"Даже в самых сложных случаях мы находим решения"
— У нас пошел пятый год больших изменений — если считать с пандемии. Как вы?
— Если исходить из обстоятельств, наверное, даже неплохо. Фонд не закрыли, и слава богу. Хотя даже произносить это страшно.
— Можно ли сказать, что что-то "устаканилось" и стало легче, — или, наоборот, какие-то последствия только начинают настигать?
— Нет, это не "устаканилось", это некая адаптация к ситуации. Сначала мы адаптировались к работе в условиях ковида, потом стали адаптироваться к работе после 24 февраля 2022 года. Это адаптация, но нормой это не назовешь.
Я стала директором в 2018-м, а следующий год для нас был сложный, мы задумались о сокращении расходов. Потом наступил 2020-й, потом 2022-й. Я сказала: наверное, следующим будет либо метеорит, либо инопланетяне! Знаете, как говорил основатель кинокомпании Metro Goldwyn Mayer, "хороший блокбастер должен начинаться с землетрясения, а дальше идет по нарастающей". Вот я себя чувствую внутри этого фильма.
— Что стало самой большой потерей фонда за последние два года? Сокращения пожертвований, поставки каких-то препаратов, отъезды специалистов?..
— Потеряны деньги людей, которые уехали. Те, кто к этому моменту уже жил не в России, но продолжал жертвовать, больше не могут это делать технически. Многие уехали и теперь начинают жить заново, а в благотворительности принцип такой же, как в самолете: маску сначала на себя, потом на ребенка. Сначала надо встать на ноги, а потом подумать, чем ты можешь помочь другим. Но у нас остались партнерские фонды в Великобритании и США. Если у человека за рубежом есть желание нам помочь, за что мы безумно благодарны, это можно сделать через них.
Но главное — у нас теперь нет доступа ко многим технологиям. Например, часто нашим детям нужна трансплантация костного мозга. Есть западная технология очистки трансплантата, она снижает риск появления реакции "трансплантат против хозяина" (осложнение, при котором пересаженные клетки распознают клетки хозяина как инородные и атакуют их — прим. ТАСС). Сейчас компания, которая производит нужные реагенты и оборудование, больше не работает с Россией. Благодаря профессионализму наших врачей — они все эти годы развивались, изучали все сами — удалось найти терапию, которая смогла эту технологию заменить. Но курс лечения стал длиннее, срок нахождения ребенка в клинике увеличился, что повлекло за собой дополнительные расходы, которые тоже ложатся на нас. А значит, меньшее количество детей смогут попасть в больницу и получить пересадку вовремя. Понятно, что врачи делают все, чтобы каждый дожил до своей трансплантации. Так что я думаю, что… я надеюсь, что никто не умер. Но что у нас все в порядке, я сказать не могу.
Что удалось не потерять вообще — это сотрудничество по закупке незарегистрированных препаратов. Фонд прошел все необходимые проверки на Западе, и мы продолжаем их закупать.
— Были случаи, когда вы не смогли кому-то помочь и понимали, что в прежних условиях — получилось бы?
— Нет, к счастью. Даже в самых сложных случаях мы находим решения.
— Есть какие-то проекты или направления работы, от которых вам пришлось отказаться? Может быть, сократить число детей, которым вы помогаете?
— Нет, число подопечных мы не сокращали, и это принципиально. Это последнее, что мы будем делать, скорее порежем штат. Нам не пришлось ничего ни закрывать… нет, вру. Мы не закрыли, но порезали наш инфраструктурный проект — строительство пансионата для детей. И это нож в сердце, мы его столько лет готовили.
— Расскажите про этот пансионат.
— На разных этапах лечения ребенок может находиться в разных местах. Иногда — в палате. А иногда ему рекомендовано быть вне больницы, чтобы не подцепить какую-нибудь внутрибольничную инфекцию или что-то в этом роде. Мы сотрудничаем с федеральными клиниками, это значит, что дети приезжают со всей страны. И если московским ребятам есть куда пойти домой на амбулаторное лечение, то детям из регионов — нет: твой дом за тысячу километров, ты еще поди до него доберись. Но пока они здесь, у них должна быть нормальная жизнь, невозможно отложить детство на "потом, после болезни".
При центре им. Димы Рогачева есть такой пансионат, но он не может вместить всех. Еще есть жилье, которое фонд арендует, но это проживание нельзя назвать комфортным: трехкомнатные квартиры, в каждой комнате живет ребенок плюс родитель, общая кухня. По сути, это как коммуналка — прийти поспать и не очень друг другу мешать. Но и этих возможностей фонда тоже не хватает в необходимом объеме.
Правительство Москвы еще в 2015 году нам выделило землю в поселке писателей в Переделкино. Там когда-то находилась знаменитая усадьба Самариных. С 90-х годов она стояла в запустении, строения разрушались, и нам ее отдали в таком состоянии. А рядом, на незастроенном участке, можно было построить новые дома. Проект финансируется на целевые пожертвования крупного бизнеса и просто состоятельных людей, и мы не успели собрать деньги до 24 февраля 2022 года. Пришлось строительство сократить в два раза, а потом цены выросли в два раза, до каких-то невменяемых денег… Но тут мы сжали зубы, уперлись и хотим в этом году закончить стройку. Вместо 15 домов поставим 8, но что делать…
Там уже привели в порядок усадебный парк, флигель почти закончен, — проект реставрации взял на себя Роман Абрамович. Это будет общественное пространство, фонд не собирается поставить забор и сказать "никому нельзя". Люди приезжают в Переделкино гулять, и там будет еще одно очень красивое историческое место для прогулок. А рядом будут наши прекрасные домики. Мы решили, что строить один многоэтажный корпус — только портить это стародачное московское место. Здесь должна быть дача. Дома на несколько семей с большими игровыми пространствами. Тот участок, который мы не смогли застроить, потому что не собрали деньги, решили благоустроить — там будут площадки для детей разных возрастов, с разными интересами. И там, естественно, везде будет доступная среда.
Кому-то может показаться, что не стоило тратить на это столько денег, но это заблуждение. Пансионат будет решать проблему пропускной способности федеральных клиник, из чего следует главное — получить лечение вовремя получится у большего количества детей, чем это возможно сейчас. А у тех детей, которым не обязательно находиться в клинике, появится возможность жить в домашней и уютной атмосфере. Вот подумайте: есть ребенок, который заболел. Ему нужно долгое тяжелое лечение. Ну почему у него не может быть хорошей детской площадки, если ему туда уже можно? Красивого сада с теплицами, где можно в свое удовольствие — никто никого не будет заставлять, конечно, — выращивать зелень к обеду. Ведь когда болеет ребенок — болеет вся семья. Мы хотим создать для них максимально комфортное пространство, где они смогут почувствовать себя почти как дома. Или почти как у бабушки на даче.
— Что вы потеряли из-за блокировки социальных сетей?
— Лояльную аудиторию. Это очень важно. Но, с другой стороны, она осталась во "ВКонтакте". Если мне совсем хреново — я захожу туда и читаю комментарии под нашими постами. Там очень много мам наших подопечных и самих ребят. Когда они вырастают, женятся, рожают своих детей… Для меня это лучший показатель того, что мы все правильно делаем. Я понимаю, что все не зря, что нельзя останавливаться.
А адресные сборы у нас в основном всегда были на сайте, в социальных сетях реже в разы. Поэтому нельзя сказать, что в этом сегменте мы много потеряли.
— В одном благотворительном фонде мне говорили, что раньше достаточно было написать в соцсети "человеку нужна одежда и обувь", и люди тут же все приносили, а теперь все гораздо сложнее…
— Я до сих пор прекрасно помню, как перед выпускным в больнице мы написали пост: не хватает мастеров красоты. Тогда у нас с коллегами взорвались телефоны от желающих помочь. Такие ситуации бывают, но наш фонд про систему в первую очередь. Я знаю маленькие фонды, которые еще не доросли, не накопили — можно называть это жирком, можно запасом прочности. Но у нас уже есть опыт и репутация. Мы можем связаться с поставщиком, с которым у нас есть договор, и сказать: "Можно срочно прислать препараты в клинику, мы потом оплатим". Нам доверяют, все знают, что у нас открытая и прозрачная отчетность. Или если фармацевтическая компания уходит с рынка, мы начинаем вести с ней переговоры, чтобы зарезервировать и выкупить у них остатки. У нас же только одна задача — чтобы дети не пострадали.
Или если мы видим: мама с ребенком, не очень обеспеченные, поступили летом в больницу, лечились долго, и в конце зимы их выписывают. Понятно, что у них нет никакой теплой верхней одежды. Но мы же не в одночасье узнаем, что они завтра выписываются, и спокойно договариваемся с нашими благотворителями заранее. Надо работать на опережение. Я не говорю, что другие фонды этого не умеют — у некоторых просто нет такой необходимости.
"Если план А не сработал, в алфавите есть еще 32 буквы"
— Есть мнение, что в сложные времена люди больше хотят делать добро — как будто это дает ощущение какого-то контроля. Вы как фонд это ощутили? Может, больше людей захотели стать волонтерами?
— Это трудно сказать, потому что мы с вами вошли в очередной сложный период после предыдущего сложного периода, который очень мешал волонтерству, — я имею в виду ковид. Тогда у нас все ушло в онлайн, и многим нашим волонтерам это не подходило — они от нас ушли. Сейчас мы только начинаем добирать, чтобы вернуться к доковидным цифрам. К сожалению, до этого далеко, потому что еще очень много людей уехало. Так что волонтеры очень нужны.
В плане пожертвований только сейчас мы начинаем выравнивать показатели и приходить в норму после 2022 года, за что спасибо всем, кто в это нестабильное время решил продолжать помогать фондам. Да, было такое, что нам сказали: "Я не буду вам больше помогать, потому что ваш учредитель Чулпан Хаматова уехала из страны". Но это единичный случай, потому что люди пришли помогать детям. Они понимают, что дети не перестают болеть от того, что у нас то ковид, то СВО. Я была бы счастлива, если б они перестали болеть. Я бы сказала: "Отлично, теперь мы делаем что-то другое, или мы закрываем фонд и расходимся". Но так не происходит почему-то.
Бывает, компании, которые закрывают бизнес, передают нам остатки со счетов. Иногда эти "остатки" — больше сотни миллионов рублей, такой случай у нас был в прошлом году. Этот вид дохода невозможно спрогнозировать, но раз компания, закрываясь, отдает деньги именно нам — значит, мы наработали себе репутацию.
Компаний, которые нам помогают, стало меньше. Но мы развернули работу немножко под другим углом. Мы не можем себе позволить остаться в ситуации, когда мы как будто стоим и смотрим, как уходит вода в ванне. Мы должны сразу принимать какие-то решения. У меня в кабинете плакат висит: если план А не сработал, в алфавите есть еще 32 буквы. Это мой лозунг и в какой-то степени фонда. На любую ситуацию мы стараемся подготовить не только план Б, но и еще несколько букв.
— Известно, что в России люди прежде всего готовы помогать больным детям. Но ваша помощь не только медицинская: вы делаете подарки ребятам на Новый год, праздники. Это многие считают "необязательным", потому что речь не о спасении жизни…
— Ну тогда этот человек может в этом не участвовать, если он так полагает. Но давайте посмотрим на эту ситуацию под другим углом: мало того, что ты заболел, ты еще и Новый год проводишь в больнице, и что, теперь тебе еще и без подарка оставаться? Когда ты болеешь, твою собственную жизнь нельзя ставить на паузу. Да, один Новый год можно пережить и без подарка, но тебе и так не повезло! Конечно же, нужен подарок и Дед Мороз, тем более если ты в него веришь. Мы пытаемся добавить в их жизнь красок, если вы не хотите этим заниматься — вы можете не участвовать в покупке подарков. Мы не тратим на них пожертвования, мы призываем тех, кто хочет, купить их самим.
В прошлом году у нас к этой акции присоединились несколько компаний. Это же крутая история для бизнеса: предложить сотрудникам вместе купить подарки для детей. Это тоже тимбилдинг (деятельность, направленная на сплочение коллектива — прим. ТАСС), и, на мой взгляд, это отличный вид корпоратива без выезда на два дня с алкоголем и бегом в мешках. Вы своих сотрудников объединили вокруг хорошего дела.
Когда моей дочке было семь-восемь лет, мы с ней перед Новым годом ходили в магазин, где тогда только начали ставить "добрые елки" совместно с нашим фондом. Приходили, выбирали из списка, что нужно… Это элемент воспитания твоего собственного ребенка. Чем это заканчивается? Сейчас моя дочь спрашивает своих одноклассников: "Ребята, у вас есть бонусы "СберСпасибо"? — "Есть!" — "А вы ими пользуетесь?" — "Нет!" — "Сейчас мы будем дружно переводить их в фонд "Подари жизнь!"
— В общем, люди по-прежнему готовы помогать приносить радость, проблем с этим нет?
— Я боюсь говорить "нет проблем". Потому что люди услышат, что все хорошо, и в следующем году наши дети останутся без подарков!
— У нас последние два года много спорят о том, можно ли вообще радоваться в сложное время. Как бы вы ответили — почему надо продолжать радоваться?
— Очень многие врачи говорят: это не поддается никакому объяснению, нет никакой научной базы, но хорошее настроение действительно может улучшить анализы, это правда. А ребенок ловит вибрации от мамы. И часто медики просят родителей сдерживать свои тяжелые эмоции, не плакать при ребенке, аргументируя тем, что детям мы нужны нормальными, здоровыми и улыбающимися родителями. Должны ли мы радовать этих детей и радоваться тому, что они рады? Конечно, должны! Нельзя приходить к ребенку, который болеет, со скорбным лицом.
— Вы каждый год проводите выпускные вечера для пациентов — выпускников 9-х и 11-х классов, потому что они не могут провести их с одноклассниками. Я знаю, что в прошлом году он прошел 24 июня (попытка вооруженного мятежа ЧВК "Вагнер" — прим. ТАСС)…
— Да. Нам не успели запретить его провести. И мы тогда решили — страшно, но нужно сделать. Единственное, что я сразу сказала, — залп серпантином отменяем: он "бабахает", будет звук как у выстрела. Я собиралась приехать только к самому вечеру, а тут бросила все, прискакала с утра, захватив платье, и убеждала родителей выпускников: давайте начнем, а дальше будет видно… И у детей был прекрасный вечер.