«Министр Костин сказал мне: «Сиди в Саратове!». Саратовские врачи не смогли поставить диагноз мальчику, но не хотели отпускать его на обследования в Москву

18+ НАСТОЯЩИЙ МАТЕРИАЛ (ИНФОРМАЦИЯ) ПРОИЗВЕДЕН, РАСПРОСТРАНЕН И(ИЛИ) НАПРАВЛЕН ИНОСТРАННЫМ АГЕНТОМ ПШЕНИЧНОЙ АННОЙ ЭДУАРДОВНОЙ ЛИБО КАСАЕТСЯ ДЕЯТЕЛЬНОСТИ ИНОСТРАННОГО АГЕНТА ПШЕНИЧНОЙ АННЫ ЭДУАРДОВНЫ

Мальчика нехотели направлять вМоскву для обследования поОМС. Родители сами нашли врача, который установил, что уребёнка орфанное заболевание. Теперь, чтобы получить прописанные сыну лекарства, мама вынуждена действовать через приёмную губернатора.

Был страх, что мыпотеряли ребёнка

Младшему сыну Юлии Чернушевич нет еще идвухлет. Вавгусте 2022 года, когда мальчику было всего пять месяцев, его скрутили судороги.

—Это было 27августа. Онпроснулся отдикого крика,— вспоминает мама. —Ябросилась ксыну: испугалась, что онупал иударился. Всчитанные мгновения унего свело всё тело. Ясхватила его наруки ипобежала кмужу. Муж взял уменя ребенка, ивего руках Максим обмяк как тряпочка.

Доэтого Юлия ниразу несталкивалась спроявлениями эпилепсии. Ничего про неё незнала. Поэтому они смужем сразу прыгнули вмашину иповезли мальчика вближайшую больницу— инфекционную вЕлшанке. Уних были причины подозревать инфекцию.

—Мыбегали потерритории больницы иискали, куда податься, ктобы мог ребенка осмотреть,— вспоминает Юлия. —Больница новая, приемных боксов много. Корпуса убольницы открыты невсе. Час, наверное, мыискали хоть кого-нибудь. Сын начал белеть, синеть, унего потелу пошли пятна, изо рта пена пошла. Когда врачи его забирали, уменя был страх, что мыпотеряли ребёнка.

Втот самый первый раз врачи нашли умальчика бессимптомную пневмонию. Несколько дней продержали его вреанимации. Предположили, что приступ, который накрыл Максима, мог быть как последствием инфекции, так идебютом эпилепсии. Чтобы выяснить, вчем причина, посоветовали показать мальчика неврологу.

Максима выписали 5сентября. Нородители неуспели показать сына профильному врачу, потому что 8сентября всё повторилось. Эпилептический приступ умальчика вместе сповышением температуры длился 40 минут. Родители вызвали реанимационную бригаду. Реанимация увезла ребенка снова винфекционную больницу. Там младенцу снова сделали рентген иподтвердили пневмонию встадии разрешения. Оставлять мальчика вбольнице врачи невидели смысла— онбыл «неихклиент».

—Мне сказали— «собирайтесь иезжайте куда хотите»,— вспоминает Юлия.

Только вэти дни Саратов праздновал День города, а9, 10 и11сентября проходили трёхдневные выборы. Если умальчика снова случится приступ, токупировать его могут только вреанимации. А, поскольку семья живёт наокраине города, Юлия небыла уверена, что реанимобиль вообще успеет ксыну вовремя.

—Явзяла сбоем кабинет главврача инфекционной больницы,— вспоминает мама. —ИНаталия Бакал согласовала наш перевод вседьмую детскую больницу. Иятак благодарна заведующей отделением, ккоторой мытуда попали. Она берегла нас как зеницуока. Она была первой, кто хотябы попытался объяснить, что происходит смоим ребёнком.

Вседьмой детской [больнице] сказали— то, что происходит сребёнком, наэпилепсию непохоже. При этом электроэнцефалограмма, которую мальчику сделали при поступлении, показала большую активность мозга. Мальчику назначили депакин, иактивность снизилась. При выписке Юле посоветовали повторить ЭЭГ через месяц, чтобы посмотреть динамику.

Стоило младенцу оказаться дома, как унего случился очередной судорожный приступ сповышением температуры. Нонаэтот раз Юлия недала «скорой» увезти ихвинфекционку, анастояла нагоспитализации вобластную детскую больницу.

—Понимаете,— объясняет Юлия,— вбольнице вЕлшанке кнам приходила эпилептолог. Первым делом она спросила, если уменя ещё дети. Иузнав про дочь, посоветовала мне заниматься ею: «потому что здесь ужевсё. Здесь ребенку непомочь». Она так выразилась, как будто это уже биологический мусор, анеребенок.

Вызовите хоть кого-нибудь!

Вприемном отделении областной детской, пословам матери, про них сребёнком забыли наполтора часа. Мальчик между тем очнулся отприступа спарализованными рукой иногой.

—Ядумала, его парализовало навсегда,— говорит она.

Младенец орал отболи. АкЮле подходили иговорили: чтоже онувас так кричит? Сделайте что-нибудь, чтобы онпотише был.

—Янескандальный человек,— говорит Юлия. —Нотут начала орать: ребенка парализовало. Онпосле статусного приступа. Почему кребёнку первого года жизни втаком состоянии никто неподходит? Вызовите хотябы кого-нибудь!

Прибежала молодая врач, осмотрела его изабрала вреанимацию, под кислород. Юля добилась того, чтобы еёпустили ксыну. Ночь они провели наВольской, 6. Аутром ихотправили вкорпус наРабочую, где теперь находится отделение неврологии.

—Там кромешный ад, яхуже ничего невидела,— вспоминает Юля. —Палаты ужасные: вдетскую кроватку кое-как запихали матрас отвзрослой, ионвываливается, простынки полурваные, подушек нет, апоночам попациентам бегают тараканы.

Вэтот раз Юле иМаксиму неудалось там задержаться. Через сутки умальчика поднялась температура, атесты наковид оказались положительными. Наобследование вобластную больницу мама ссыном попали только 18ноября 2022 года.

Несколько раз мальчика снова скручивали судорожные приступы. Один такой, пословам мамы, длился полтора часа, аснять его пытались «литичкой»— смесью лекарств, применяемых для снижения температуры. Потому что препаратов, купирующих такие приступы, вбольнице небыло: «мыже нереанимация!», как небыло ихивдежурящем внизу реанимобиле.

—Реаниматолог из«скорой» сказал: «Ну, хотите спиртом его оботрите»,— вспоминает Юлия. —При этом детям сэпилепсией противопоказан спирт. Даже запах наватке.

Водин изтаких приступов наребенка пришел посмотреть, как говорит Юля, «самый лучший невролог вбольнице».

—Сорок минут онстоял исмотрел, как ребёнок мучается,— вспоминает мама мальчика. —Говорил— «может быть, это просто серия? Может быть, само пройдёт?». Япочти кричала, что само непройдёт, что сейчас ребёнка опять парализует. Аонответил: «ичто ядолжен сделать?».

Юлия рассчитывала, что вбольнице сыну проведут необходимые исследования, втом числеМРТ. Отзаведующей отделением неврологии СОДКБ Наталии Ашаниной мама услышала, что еёсыну нестоит делатьМРТ. Поскольку врач невидит причин давать наркоз маленькому ребенку. То, что происходит смальчиком, непохоже наэпилепсию, поскольку эпилепсия непроявляется долгими статусными приступами. Вконце концов, врач уступила иМРТ мальчику все-таки сделали.

МРТ показало, что структурных изменений мозга нет, внешне всё как будто впорядке. Обнаружилась одна небольшая киста, никак несвязанная сприступами. Мать услышала осебе, что она «неадекватная», что она «ку-ку», что лечить надо её, анеребёнка, что она просто неумеет ухаживать замладенцем, авсе «болячки» ему придумывает.

Вот получите паллиативный статус— поедете вМоскву!

Юля написала «отказную» иуехала ссыном домой. Начала рыть интернет впоисках решения. Нашла клинику «Палладиум» вИжевске, которая специализируется налечении детей сневрологическими заболеваниями, втом числе, сэпилепсией. Написала имписьмо спросьбой принять сына наобследование: «вымоя последняя надежда». «Палладиум» сделал вызов. Чтобы уехать туда наобследование поОМС, изСаратова нужно было привезти справку 86-у онаправлении нагоспитализацию.

—Япришла внашу поликлинику, прошу выдать мне эту справку,— вспоминает Юлия. —Амне вответ: «мынебудем вам еёподписывать», «выуже лежали вобластной больнице поэтому поводу», «чем тебя неустраивает медицина внашем регионе?». Довели меня доистерики.

Юлия нашла телефон министра здравоохранения Олега Костина ипозвонила ему напрямую спросьбой опомощи. Услышала она отнего примерно тоже самое. Повоспоминаниям Юли, министр сказал ей, чтобы она сидела вСаратове, что здесь еёребенка уже пролечили, что необходимые лекарства ейитак выдают. Что увсех дети болеют, исовершенно необязательно поэтому поводу разводить панику.

—Мне кажется, нашему министру интереснее котиков постить, чем заниматься реальной ситуацией сбольными детьми,— всердцах говорит мать. —Витоге онмне сказал, что вклинику другого региона мысможем поехать только тогда, когда ребёнок получит паллиативный статус. Апока ребёнок живой, здоровый, ивообще «егоже полечили».

ЧИТАЙТЕ ТАКЖЕ «Нельзя так издеваться над ребёнком!» Семья паллиативного мальчика бьется заего жизнь счиновниками иврачами

Ижевская клиника приняла маму сребенком как «экстренных» пациентов. Ему провели все необходимые обследования. Врачи из«Палладиума» заподозрили генетическую форму эпилепсии, потому что внешне сребенком всё было как будто хорошо. Предположили, что надо ехать винститут генетики Медико-генетический научный центр имени академика Бочкова.

Вернувшись изИжевска, Юлия ссыном записались наприем кгенетику вобластную детскую больницу. Ейнужна была «маршрутная карта» обследования, направление наобследование вМоскву.

—«Счего тырешила, что уребёнка эпилепсия?» первым делом спросила меня врач,— вспоминает Юлия. —«Увас, наверное, армянская болезнь». «Какая армянская, если ия, имуж— славяне?»— спросилая. Досих пор жалею, что янесделала запись нашего сней разговора. Она мне ответила: «Вобщем, рот закрой, меня послушай. Никакое направление явам написать немогу, даже наанализ. Иначе этот анализ обяжут оплатить меня. Хотите вМоскву— езжайте вМоскву, нозасвой счет. Яврач согромным опытом. Если явам сказала, что это неэпилепсия, тоэто неэпилепсия».

Понимая, что врегионе никто неможет или нехочет помочь еёсыну, Юлия снова стала искать ответы всети. Инашла вМоскве специалиста— эпилептолога, нейрогенетика Артёма Шаркова. Проконсультироваться сним можно было повидеосвязи. Это подкупало, тем более что стоимость приема унего весьма высокая. Нетратиться надорогу было плюсом.

—Онпосмотрел все наши обследования, видеозаписи приступов исказал: «яподозреваю синдром Драве»,— вспоминает Юлия. —Попросил срочно сдать генетический анализ.

Синдром Драве— это редкая, неизлечимая форма эпилепсии, плохо поддающаяся медикаментозной терапии. В1978-м году еёописала доктор Шарлотта Драве. В75% случаев заболевание связано сгенетической мутацией. Унего небольшая распространенность— один случай на20-40 тысяч детей. Умальчиков возникает вдвое чаще, чем удевочек. Первые проявления синдрома приходятся напервый год жизни ребенка, всреднем— впять месяцев. Домомента возникновения первых симптомов ребенок развивается нормально. Первичными проявлениями заболевания становятся судороги, длящиеся дольше 20 минут, иногда переходящие вэпилептический припадок. Часто наранних этапах сопровождаются повышением температуры тела.

Генетический материал обрабатывали 90 рабочих дней. Виюле пришёл результат. Почти через год мытарств, блужданий побольницам иконсультаций сврачами, диагноз был определён. Всё-таки это был синдром Драве. Юлю, которая допоследнего надеялась наиной исход, новости раздавили.

—Делать было нечего, надо было как-то собирать себя вкучу ижить, лечить, развивать моего мальчика,— говорит она. —Виюле после того, как пришел результат, мыпошли ктомуже самому врачу генетику вобластную больницу. Нам нужно было заключение саратовского врача, чтобы ребенку дали инвалидность. Она посмотрела выписки испросила: «авыуменя были когда-то?». Ясказала, что да, были. Ичто она нам сказала про армянскую болезнь. Тавсплеснула руками: «быть такого неможет! Тутже видно поребёнку, пообследованиям, что это Драве! Орфанное заболевание, стопроцентная пожизненная инвалидность». Аясмотрела нанеё идумала: полгода назад меня какая-то другая женщина принимала? Называла меня дурой, велела мне рот закрыть? Почему только после консультации умосковских врачей вСаратове признали, что мой ребёнок болен, что яничего непридумываю? Адоэтого момента предпочитали закрывать глаза?

МСЭ— это отдельный вид издевательств

Впервый раз документы для установления инвалидности сыну Юлия Чернушевич подала вбюро МСЭ после того, как вернулась смальчиком изИжевска. Статус ребенка-инвалида позволилбы оформить лекарства для Максима пофедеральной льготе. Аесли каких-то препаратов добиться отгосударства было невозможно, топенсия поинвалидности позволилабы ихпериодически докупать. Тем более, что илевитироцетам, который Максиму прописал доктор Шарков, идепакин, который мальчик принимал почти сшести месяцев, приходилось чаще всего приобретать самим.

—Вэтот раз мне пришел отказ,— вспоминает Юлия. —Основанием для отказа стал возраст ребёнка— для установления инвалидности из-за эпилепсии онбыл слишком мал— всего восемь месяцев. Икомиссии нехватило заключения генетика.

Вовторой раз Юлия подала документы после консультации удоктора Артёма Шаркова. Среди прочего она приложила изаключение Шаркова.

—ВСаратове мне предложили «этой бумажкой подтереться»,— говорит Юлия. —Поскольку врач, написавший заключение, работает вмосковской частной клинике.

Втретий раз получить инвалидность Юлия пыталась после визита ксаратовскому врачу, которая работает вУниверситетской клинической больнице (впросторечье «третья советская»). Тадала заключение наполучение необходимого мальчику препарата. Новэтот раз комиссии нехватило количества приступов уребенка: вдокументах были зафиксированы только три изних, которые произошли вбольницах. Для того, чтобы доказать, что приступы умальчика случаются гораздо чаще, чем сказано вдокументах, Юлии пришлось каждый раз вызывать бригаду скорой помощи, чтобы теприезжали ксемье насамую окраину города.

—Меня знали уже все врачи реанимобилей,— объясняет Юлия. —Они приезжали кнам повызову испрашивали: «зачем тынас вызываешь, если тысама умеешь купировать такие судороги?»

Юля объясняла, что если приступ нефиксируется официально, тодля комиссии медико-социальной экспертизы его просто несуществует.

—МСЭ— это отдельный вид издевательства,— говорит Юлия. —Врачи-реаниматологи, которые видят эти приступы, говорят— это однозначно инвалидность. Невролог из«третьей советской», которая сына курирует, сэтими врачами соглашается. Нокак только мыприходим накомиссию, мыслышим: «оснований для инвалидности нет». «Подумаешь, сильные приступы. Аукого ихнебыло?». Авыпосмотрите наего приступы! Дакаждый раз как унего приступ, мне самой хочется умереть.

Итолько счетвертой попытки, когда наруках были результаты генетической экспертизы изаключение саратовского врача, Максиму всё-таки установили инвалидность. Это произошло через год после манифеста болезни.

Лекарства можно получить только через приемную губернатора

Первые улучшения уМаксима начались после консультации удоктора Шаркова, когда тот порекомендовал использовать влечении препарат «Кеппра». Но, поскольку этот препарат больше непродается вРоссии, родители стали использовать отечественный аналог «Левитироцетам». Чтобы получать его польготе, родителям предложили лечь сребенком вдетскую областную больницу. Без заключения саратовского врача получить препарат врегионе было нельзя.

—Каждый раз, как яоказываюсь вэтой клинике, наменя накатывает,— говорит Юлия. —Явродебы уже идиагноз приняла, имывсе вместе стали учиться жить сэтим дальше инаходить радость вкаждомдне. Нокак только яоказываюсь там, меня начинает трясти иуменя текут слёзы.

Витоге, заключение напрепарат мальчику выписали вуниверситетской клинической больнице имени Миротворцева.

Чуть раньше Юлии удалось отвоевать усаратовской системы здравоохранения два препарата для экстренного купирования эпилептических приступов— «Себазон» и«Медозалам». Вних одинаковое действующее вещество, носпособ применения разный. Если «Себазон» используется ректально, то«Медозалам» кладут пациенту защеку. Чтобы отвоевать оба этих препарата, Юле тоже пришлось потратить немало сил, времени инервов.

—Сначала мне говорили, что «Себазона» ректального несуществует, только вампулах для внутривенного введения,— рассказывает мама. —Потом, что онсуществует, нонанего нужно подтверждение отневролога, что препарат жизненно необходим, потом все-таки выдали после трех месяцев ожидания. Все эти три месяца язвонила вминздрав ибуквально умоляла ихкупить препарат, объясняла, что скорая может недоехать. Что опасность этой болезни втом, что многие дети умирают вовремя приступов. Акогда нам доктор Шарков посоветовал использовать еще и«Медозалам», вполиклинике мне сказали— «ачто, ректальный нельзя защёку засунуть?».

Получить букальную (защёчную) форму препарата для сына Юлии удалось только после обращения вприемную губернатора Романа Бусаргина. Дозвонившись туда, мама объяснила, что препарат сыну жизненно необходим, аодна ампула стоит 8,5 тысяч рублей. Затакую цену семья неможет себе позволить его покупать.

—Наследующий день после звонка комне домой пришла наша врач изполиклиники иговорит— «вот, держи свой препарат»,— вспоминает Чернушевич. —«неужели надо было такой хай поднимать ради него?». Ачто мне оставалось делать? По-хорошему договориться нисполиклиникой, нисминздравом уменя неполучилось. Ябыла вынуждена идти выше.

Уже вначале этого года свыдачей препаратов снова возникли проблемы. Ваптеке неоказалось «Депакина» внужной дозировке, что для маленького Максима критически важно. Вотделе лекарственного обеспечения министретсва, пословам Юлии, ейсказали «берите, что дают, инечего кочевряжиться». Потом ненашлись ни«Себазон», ни«Медозалам». Ваптеке наЖелезнодорожной, где выдают все подобные препараты, отцу мальчика сказали, что наМаксима вообще закупки небыло.

—Мне снова пришлось звонить вприемную Бусаргина,— говорит Юлия. —Только после этого дело сдвинулось смертвой точки илекарства для сына нашлись. Видимо вминздраве явсех настолько задолбала, что начали нам все-таки лекарства выдавать. Незнаю, надолголи иххватит. Потому что выдача лекарств унас осуществляется, видимо, только через приемную губернатора.

Юлия, которая растит двоих детей, только после рождения сына поняла, насколько она разочаровалась всаратовской системе здравоохранения: «что свами, мынезнаем, направления вфедеральную клинику недадим. Лечитесь сами». Нобольше всего еёразочаровало, как она признается, отсутствие сочувствия ичеловечности убольшого количества медработников, скоторыми она столкнулась напути кустановлению диагноза сыну.

—Моя тётя как-то приехала кнам вгости, инаблюдала, как яведу себя вовремя приступа усына,— говорит она. —Как только начинается приступ, якаждый раз засекаю время: может быть, если лекарство неподействует, придётся вызывать скорую. Она мне сказала: «тытакая выдержанная, так спокойно себя ведёшь». Ноятолько так выгляжу. Изнутри все по-другому. Раньше явообще начинала плакать каждый раз, когда начинался приступ. Итеперь каждый раз очень страшно, особенно когда мне сказали, что любой изэтих приступов может убить моего ребёнка.