Историю Миши Бахтина со СМА обсудят на Совете по правам человека при президенте

Уполномоченный по правам человека в Свердловской области Татьяна Мерзлякова вынесет историю Миши Бахтина со СМА (спинальная мышечная атрофия) из Екатеринбурга на обсуждение в Совете по правам человека при президенте России. Об этом URA.RU сообщила юрист Юлия Липинская, представляющая интересы семьи.

«Уполномоченный по правам человека при президенте РФ Татьяна Мерзлякова взяла на себя ответственность разобраться в ситуации с Мишей в кротчайшие сроки и помочь ребенку с обеспечением лекарственным препаратом, несмотря на все доводы, которые говорят врачи. Услышав, как врачи федерального центра проводят консилиумы, называя это все „праздником жизни, на котором они хозяева“, Мерзлякова заявила, что в нормальном мире так быть не должно. Ситуацию по Мише будет выносить на Совет по правам человека при президенте России», — отметила Липинская.

История семьи Бахтиных из Екатеринбурга уже длится три года. Их сын Миша родился с тяжелым диагнозом — спинальная мышечная атрофия. Ребенку всей страной собирали деньги на самый дорогой препарат в мире — «Золгенсма», который поставили в 2020 году. Позже семья решила получить похожий препарат за счет государства. Однако свердловский минздрав отказал в выдаче препарата «Рисдиплам». Отец мальчика, Дмитрий Бахтин, несколько раз выходил на одиночные пикеты в Екатеринбурге и в Москве. Позже и мама мальчика Яна вышла на пикет к зданию резиденции губернатора Евгения Куйвашева. Вся информация о противостоянии минздрава, врачей и семьи Бахтиных — в отдельном сюжете URA.RU.

Подписка на URA.RU в Telegram - удобный способ быть в курсе важных новостей! Подписывайтесь и будьте в центре событий. Подписаться.

Главные новости России и мира - коротко в одном письме. Подписывайтесь на нашу ежедневную рассылку! Подписаться.