Есть больше нечего. Родители обеспокоены перебоями с поставками лечебного питания для паллиативных детей

18+ НАСТОЯЩИЙ МАТЕРИАЛ (ИНФОРМАЦИЯ) ПРОИЗВЕДЕН, РАСПРОСТРАНЕН И(ИЛИ) НАПРАВЛЕН ИНОСТРАННЫМ АГЕНТОМ ПШЕНИЧНОЙ АННОЙ ЭДУАРДОВНОЙ ЛИБО КАСАЕТСЯ ДЕЯТЕЛЬНОСТИ ИНОСТРАННОГО АГЕНТА ПШЕНИЧНОЙ АННЫ ЭДУАРДОВНЫ

Смесь— единственное, что ест мой ребёнок

УЛюдмилы Денисенко изЭнгельса растёт сын— Макарий. Ему 6,5 лет, установлена инвалидность ипаллиативный статус. Несмотря нато, что ребёнок полностью лежачий, аппаратный— спищевым зондом итрахеостомой— оннестрадает недостатком веса, как многие дети спаллиативным статусом ипохожим букетом заболеваний.

—Усына ДЦП, спастический тетрапарез, бульбарный синдром, из-за которого нарушено глотание,— объясняет его мама. —В2020-м году уребёнка открылось сильное желудочное кровотечение. Так косновным диагнозам добавился ещё один сопутствующий: язвенная болезнь желудка.

Специализированное питание для мальчика подбирали долго исложно. Витоге подошла смесь «Пептамен Юниор». Она выпускается вбанках по400 грамм. Одной баночки смеси, которая стоит 1600 рублей, Макарию хватает напару дней.

—Эта смесь— единственное питание моего ребёнка,— объясняет Людмила. —Взаключении врачебной комиссии сказано, что она рекомендована моему сыну помедицинским ижизненным показаниям. Если питание резко поменять, уМакария может произойти резкий выброс желчи вжелудок, что может снова спровоцировать кровотечение вплоть долетального исхода.

Первые два года Денисенко покупала смесь сама. Периодически объявляла сборы, чтобы добрые люди помогли ребёнку непогибнуть— Людмила растит мальчика одна. Апотом она добилась того, чтобы областной минздрав стал закупать для еёсына «Пептамен Юниор» засчёт бюджета.

Денисенко говорит, что втечение 2023-го года смесь выдавали регулярно. Задержки бывали, номаксимум наодну-две недели. Новсегда спонятными сроками следующей поставки.

—Новую партию смеси для Макария мне должны были выдать 11февраля 2024 года,— говорит мама. —Занесколько дней доэтой даты главврач нашей поликлиники Елизавета Александровна Потанина дозвонилась домиздрава иузнала, что смесь для моего ребёнка даже незакупили. При этом заявку насмесь она точно продублировала вминздрав еще перед новым годом. Авянваре ездила назащиту заявок вминистерство. Заявку приняли. Никаких изменений небыло.

Оказалось, что вперечне специализированных продуктов питания для детей-инвалидов, утверждённых вдекабре 2023 года, рядом сназванием «Пептамен юниор» появилась отметка «для детей сдиагнозом «муковисцидоз». Перечень, утвержденный премьер-министром Михаилом Мишустиным, лишил возможности приобретать эту смесь для других нозологий засчёт федерального бюджета.

—Так мне, вовсяком случае, объяснили внашем минздраве,— говорит Денисенко. —Документ был подписан вдекабре 2023 года. —Выходит, когда наша главврач отправляла заявку, когда она защищала еёвминздраве, чиновникам уже было известно, что они несмогут еёкупить. Почемуже они ничего несказали, если немне— ониже нас, мам детей синвалидностью, считают бешеными истеричками,— тохотябы главврачу?

Несмотря наобъяснения региональных чиновников отмедицины, якобы скованных изменениями взаконодательстве порукам иногам, Людмила Денисенко уверена, что закон наеёстороне. Раз ужунеё есть решение врачебной комиссии, вкотором черным побелому сказано, что еёребенок должен получать это питание пожизненным показаниям.

Ивсамом деле для получения специального питания есть два пути: попроще ипосложнее. Ксожалению, выбрать, каким путем идти кзаветной банке сосмесью, родителю нельзя. Заних это сделало федеральное законодательство.

Впервом случае получение спецпитания регламентирует федеральный закон № 188 для орфанных заболеваний. Если ребёнок болеет редкой болезнью, включенной всписок 24 нозологий, имеющих право наобеспечение специальным лечебным питанием, тоонможет получить засчёт федерального бюджета топитание, которое есть впресловутом перечне, который ежегодно утверждает Правительство РФинакоторый ссылались вобщении сЛюдмилой саратовские чиновники. Сейчас внеговключены 111 наименований.

Второй путь намного сложнее. Тут родителям понадобится решение врачебной комиссии. Нодаже если оно уних уже есть, путь кпитанию для ребенка может быть долгим итернистым. Его регламентирует федеральный закон № 323.

Дело втом, что согласно решению врачебной комиссии можно закупить любой продукт, даже невходящий впресловутый перечень, для ребенка слюбым заболеванием. Нотолько засчёт регионального бюджета. При этом взаконе есть дыра: алгоритм обеспечения спецпитанием порешению ВКнепрописан— кто будет закупать, накакие деньги, каков порядок назначения продуктов— это всё остается наусмотрение местных властей. Иесли региональный минздрав отказывает взакупке спецпитания порешению врачебной комиссии, тоуродителей остаётся только одна дорога: всуд.

—Я, конечно, для своего ребенка добьюсь питания,— уверена Людмила. —Ноэто время исилы. Апока яобиваю пороги, ондолжен что-то есть.

Для Макария нашли 20 банок необходимой смеси. Этого запаса ему хватит ровно намесяц. Новопрос «ачто дальше?» очень волнует его маму.

—Давайте смотреть навещи здраво: региональный бюджет нерезиновый,— говорит она. —Нанём мыобеспечение наших детей просто невытянем.

Людмила обращалась сэтим вопросом икминистру здравоохранения Олегу Костину. Поеёсловам, министр пообещал, что питание для еёребёнка будут закупать, если оно будет доступно кзакупке.

—Все сейчас «льют воду» нато, что сложная ситуация встране ивмире, санкции итак далее,— говорит Людмила. —Яэто понимаю. Вчасти каких-то расходных материалов иили лекарственных препаратов мывходим вситуацию иищем альтернативу. Ноконкретно это спецпитание есть везде. Исрынка оно уходить несобирается.

Семья напятом этаже

Проблема втом, что далеко невсегда родители могут побороться засвоего ребёнка всуде. Часто это соло-мамы, которые привязаны кпаллиативным детям 24 часа всутки. Как, например, Лариса Губарева изЭнгельса. Унеё две дочери. Старшая, отпервого брака, учится вколледже. Младшей всего шестьлет. Иунеё паллиативный статус иинвалидность.

Алёна Голованова, дочь Ларисы, родилась натридцатой неделе беременности, весом 1190 грамм, ростом 40 сантиметров. Из-за того, что Алёна появилась насвет раньше срока, унеё целый «букет» диагнозов: гипоплазия мозолистого тела головного мозга, эпилепсия, ДЦП итетрапарез (патологическое нарушение, характеризующееся снижением двигательной активности рук иног), глухота 2-3 степени, глубокая умственная отсталость. Девочка весит всего 11 килограмм.

—Алёна неможет сама жевать,— объясняет Лариса. —Чтобы питаться, набирать вес, диетолог выписала дочери спецпитание— высокобелковую смесь «Нутрини Дринк» спищевыми волокнами. Эта смесь выпускается уже готовой, вжидком виде.

Это дополнительное питание ктому, что Алёна получает собщего стола. Мама готовит ейпротёртую пищу. Ксожалению, если она питается только обычными продуктами, она совсем ненабирает вес.

Одна двухсотграммовая бутылочка необходимой смеси стоит от250 рублей ивыше. Таких бутылочек вдень Алёне положенодве. Весь прошлый год «Нутрини Дринк» девочке выдавали засчет областного бюджета. Правда, выдавали смесь израсчёта 100, ане400 грамм всутки. Как объяснили матери, это произошло из-за «технической ошибки». Остальное она повозможности докупала сама. Правда, возможности унее невелики. Старшая дочь, отец которой погиб, получает пенсию попотере кормильца. Это семь снебольшим тысяч рублей. Лариса— пособие поуходу заребенком-инвалидом (10 тысяч), инаАлёну государство выплачивает пенсию поинвалидности— порядка 19 тысяч рублей.

Чтобы докупать необходимый объем смеси, семье вмесяц требуется порядка 12 тысяч рублей. Нодаже этот объем (израсчета 100 грамм всутки) Лариса далеко невсегда могла получить.

—Перебои бывали, носовсем плохо собеспечением стало вконце прошлого года,— вспоминает мама паллиативной девочки. —Янаписала замминистра здравоохранения Денису Грайферу свопросом, что снашим питанием. Онответил, что наше питание было отдано другим людям. Потом он, конечно, сказал, что яего неправильно поняла. Ноэто была его дословная фраза.

Вдекабре питание для Алёны всё-таки выдали. Нотолько побольшей части это было нетопитание, которое прописал девочке диетолог. Вместе сбутылочками готовой смеси мама получила сухую смесь «Нутриин стандарт».

—Мне сказали, что есть только такое питание, поэтому мне пришлось взять его,— разводит руками Лариса. —Яразвожу для Алёны сухую смесь как положено поеёвесу ивозрасту, ноэффектанет. Дочь перестала набиратьвес. Унеё начались запоры.

Сначала 2024 года Алёне вообще спецпитание невыдают. Никакое. Нипрописанный ей«Нутрини Дринк», ни«Нутриин Стандарт».

—Нозаведующая паллиативным отделением Энгельсской детской больницы поинтересовалась уменя наднях, что именно моя дочь принимает,— говорит Лариса. —Ипока наэтом всё.

Ещё одна проблема, скоторой столкнулась Губарева— невозможность выходить гулять смладшей дочерью. Семья живёт в квартире площадью 35 квадратных метров напятом этаже пятиэтажного дома. Лифта там, конечно, нет. Девочка весит 11 килограмм, примерно столькоже весит ееинвалидная коляска. Спускать иподнимать ежедневно 20 слишним килограмм живого веса, умамы двоих детей нет нисил, низдоровья.

—Дышать свежим воздухом набалконе для Алёны невариант,— объясняет Лариса. —Она неможет сидеть наместе, она сразу беспокоится икричит. Чтобы она некричала, коляску обязательно нужно катить.

Несколько раз Губарева подавала заявление наулучшение жилищных условий— вминистерство строительства иЖКХ Саратовской области, вадминистрацию Энгельсского района. Даже обращалась кгубернатору Саратовской области Роману Бусаргину.

—Каждый раз мне приходит отказ,— говорит она. —Все официальные ответы уменя сохранены.

Заболевание младшей дочери Губаревой входит вперечень хронических заболеваний, при котором проживающим вместе спациентом положено улучшение жилищных условий. Новот под основной пункт закона Саратовской области «Опредоставлении жилых помещений» Губаревы неподпадают. Вквартире вместе спациентом должно быть прописано несколько семей.

Продать старую однушку вхрущёвке впоселке Приволжском вЭнгельсе, чтобы купить что-то более просторное инапервом этаже— задача нетривиальная даже для обычного человека. Что говорить оматери, которая привязана ктяжело больному ребёнку 24 часа всутки. Ипотеку Ларисе тоже никто недаст, дадаже еслибы идали, Ларисабы еёнепотянула.

—Мысидим дома безвылазно, Алёна видит улицу только если надо выехать, сдать анализы ипройти обследования,— говорит Лариса. —Моя дочь фактически лишена права напрогулки, насвежий воздух. Чиновники неприняли вовнимание то, что моя дочь глубокий инвалид. Ипосоветовали обратиться всуд.

Где взять время насудебные заседания иденьги наюристов, чиновники неподсказали.

Если вопрос спитанием для Алёны Лариса Губарева надеется решить хотябы через уполномоченную поправам ребенка вСаратовской области— недавно она написала обращение поэтому поводу наимя Татьяны Загородней. Токак быть сневыносимыми условиями жизни, она незнает.

Врач приходила исмотрела мне вхолодильник: чем якормлю сына

Сыну Екатерины Наумовой изБалакова год идва месяца. Мальчик засвою недолгую пока жизнь уже перенёс три операции. Его оперировали поповоду диафрагмальной грыжи, укоторой было два рецидива. Малыш ктомуже заработал нагноение имплантата. После трёх месяцев скитаний посаратовским врачам поповоду повышенной температуры, ребёнка направили вМоскву, где это воспаление, наконец, обнаружили. Вмосковской клинике диетолог порекомендовал мальчику определенное питание. Поскольку малыш рос, новеса ненабирал. Сейчас ребёнок Наумовой весит всего шесть споловиной килограмм.

—Из-за проблем скишечником, которые возникли после операции, сыну многое нельзя,— объясняет Катя. —Ното, что можно, онест регулярно исудовольствием: кашу, картошку, пюрешки мясные, яему готовлю цыпленка, иногда говядину— именно говядину ему можно вограниченных количествах. Норебенок никак ненабирает ввесе. Ипочему это происходит, никто незнает.

После консультации диетолога, вмосковской клинике ребёнку стали давать «Малоежку»— высокобелковое питание производства компании Abbot. ВСаратове педиатр изполиклиники сказала матери, что такого питания нет ичто выписать его ребёнку никто несможет.

—Заведующая нашей поликлиникой пошла нам навстречу исозвонилась сдиетологом изСаратова, нашла нам немного,— рассказывает Катя.

«Малоежка», которую давали сыну Екатерины, выпускается внескольких видах— ввиде готовой исухой смеси. Сухая смесь, которую использует молодая мама, стоит врайоне 1300 рублей забанку 400 грамм. Этой банки ребёнку хватает всего натридня. Хотя высокобелковую смесь мальчик ест только ночью. Декретные выплаты уЕкатерины— всего 11 тысяч рублей. Аинвалидность еёсыну установили только 16января. Тоесть первую пенсию мама увидела нераньше февраля месяца.

—Апедиатр сказала мне стаким возмущением: «вычто, неможете купить своему ребёнку смесь? Увасже пенсия!»,— возмущается Екатерина. —Зато она приходила кнам домой, заглядывала вмой холодильник. Смотрела, чем ясына кормлю. Думала, наверное, что яего голодом морю, поэтому онтак мало весит. Нояже немогу всына пихать картошку или мясо, когда онпоночам просыпается? Хотя картошку смясом онуменя ежедневно ест.

Молодая мама пока незнает, как именно еёребёнок будет получать спецпитание, ибудетли получать его вообще. Ноона нашла общий язык сзаведующей поликлиникой, которая пообещала маме, что смесь ребёнку всё-таки выпишут.

Вчем причина недобора веса умальчика, врачи незнают. Помимо трех операций умалыша обнаружили еще иартрит. Дважды вмесяц ему внутривенно капают «Актемру», препарат против артрита. Новбалаковской больнице, куда Екатерина привозит сына раз вдве недели, нет игл подходящего ребёнку размера.

—Усына тонкие венки, австационаре иглы только 22 размера,— говорит она. —Ясама купила намаркетплейсе рекомендованные врачом иглы фирмы «B.Braun» 24-26 размера. Отдала 1300 рублей задесять штук.

Пословам мамы, этого количества игл хватило надва раза. Потому что много игл потратили впустую, пока пытались попасть ребёнку ввену.

Брать пример ссоседей

Ещё вконце 2022 года сопредседатель Всероссийского союза пациентов ЯнВласов отмечал, что скаждым годом количество пациентов, нуждающихся влечебном питании, растёт. Натот момент вРоссии число таких пациентов превышало 1,5 миллиона человек. Тогдаже ряд экспертов отмечал, что проблем невозникает убольных, находящихся настационарном лечении, тогда как надо сосредоточиться натех, кто лечится амбулаторно. Тогдаже Власов отмечал, что пациенты должны обеспечиваться лечебным питанием вне привязки кинвалидности, так как это является важной частью лечебного процесса.

Всоседней Самарской области эта проблема была отчасти решена. Там руководитель благотворительного фонда «Евита», мама паллиативного ребёнка Ольга Шелест смогла убедить местных чиновников, что обеспечивать правильным лечебным питанием детей, нуждающихся внём— это разумная необходимость. Вконце 2023 года самарским минздравом был подписан Приказ обобеспечении паллиативных детей лечебным питанием.

Как смеханизмом обеспечения лечебным питанием обстоят дела вСаратовской области, редакции узнать неудалось. Запрос врегиональный минздрав был направлен ещё напрошлой неделе. Намомент сдачи материала ответа нанего получено небыло.