«Без лекарств они просто умрут»: в Калининградской области дети с муковисцидозом не могут получить нужные препараты
В Калининградской области 13-летний Матвей Чеканов, страдающий муковисцидозом, с начала 2024 года не получает положенных лекарств. О вопиющей ситуации, которая сложилась в регионе с жизненно важными препаратами, «Клопс» рассказала мама мальчика Ирина.
Опасная побочка
Ирина и Матвей Чекановы переехали в Калининград из Оренбурга в 2021 году. Наш климат больше подходит мальчику.
Муковисцидоз — это генетическое заболевание, связанное с отсутствием в организме необходимых ферментов. В частности, у Матвея проблемы с перевариванием пищи. С первого дня семья столкнулась с трудностями при получении лекарств.
По словам руководителя Благотворительного центра «Верю в чудо» Софии Лагутинской, раньше муковисцидоз считался смертельным.
«Но мир не стоит на месте, и сейчас появилась возможность влиять на ген и излечивать. Терапия пожизненная, и есть два её вида — базисная и дорогостоящая. В случае с Матвеем Чекановым речь идёт именно о базисной терапии», — рассказала София.
Больные муковисцидозом могут жить, если будут принимать специальные ферменты. Оригинальный препарат производится в Германии. В России налажен выпуск аналога, и калининградский минздрав закупает именно его. Однако отечественное лекарство подходит не всем. Матвей оказался в их числе.
«В 2022 году он в первый раз получил российский аналог, и у сына случился приступ, — подчеркнула Ирина. — Я подумала, что могла возникнуть погрешность в питании. Дала немецкий — всё нормально. Дала во второй раз наш препарат, увеличила дозировку: думала, может, сработает. Но, увы, снова приступ. И больше такие эксперименты проводить нельзя. В 2019 году у сына была операция на кишечнике».
Как сообщила мама мальчика, в других регионах России ситуация с обеспечением оригинальным препаратом лучше. В частности, в Оренбурге у них не было никаких проблем.
«Калининградскому минздраву, похоже, не хочется заниматься этим. Им проще закупить оптом отечественный препарат, и всё. А то, что у некоторых детей есть побочка, это игнорируется».
«Включают дурака»
Ирина Чеканова выполнила весь алгоритм определения побочки на отечественный препарат, поставила в известность педиатра, Росздравнадзор и компанию-производителя.
«Обратную связь получила только от последнего, который заявил, что всё замечательно и «ничем помочь вам не можем». Росздравнадзор также проигнорировал обращение. Я пришла к педиатру, сказала, что сделала за них всю работу, ваша задача — только оформить документы. Нас отправили на консилиум в областную больницу, где подтвердили, что у Матвея непереносимость и ему нужен оригинальный препарат. Как только они это сделали, мы вообще перестали что-либо получать. Я начала жаловаться губернатору Антону Алиханову. Только после второго обращения нам закупили немецкий оригинал. Он был в неудобной дозировке, но Матвей мог жить».
В назначении врача областной больницы была указана дозировка, в которой поставляется только оригинальный препарат: «Решение на поверхности — закупить, и все вопросы отпадут. Об этом я и написала заявление на главного врача городской детской поликлиники ещё в марте. Но ни ответа на обращение, ни результатов я не вижу. И это чудовищное отношение к пациентам. Это неоказание медицинской помощи!»
До 2024 года удавалось как-то решать вопросы, хотя не было ни одного месяца, чтобы Матвей получил все необходимые препараты. Ситуация напоминала известную поговорку: голову вытащили, хвост увяз, хвост вытащили — голова завязла. С января лекарства не выделяются.
«Чиновники включают дурака, заявляя, что не оформлена побочка. Предложили положить сына в стационар, чтобы проверить, может он переносить отечественный аналог или нет. Хорошо, что единственный в Калининграде врач, кто занимается муковисцидозом, не взял на себя ответственность и не стал экспериментировать на ребёнке, заявив, что это уголовное дело. Я пишу заявление на проведение врачебной комиссии по определению побочки, но до сих пор нет ответа. Куда я ни обращаюсь, везде мне присылают отписки, причём в формулировках минздрава. Но это ведомство ведь создано, чтобы решить проблему, а не рассказать, почему нельзя».
Ирина Чеканова покупает лекарства за свои деньги. Стоимость расходов — 30 тысяч рублей в месяц: «Бегаю по аптекам и ищу. Там две коробки, там две коробки. Сначала нахожу деньги, потом разыскиваю лекарства».
Ирина выиграла суд у областного минздрава по компенсации расходов на приобретение лекарств. Иск был поддержан прокуратурой. Однако чиновники от здравоохранения продолжают упорствовать.
«Они в очередной раз пропустили срок апелляции, ходатайствовали в суд, и суд им отказал», — сообщила Чеканова.
Ирина обратилась с жалобой к главе региона Алексею Беспрозванных через телеграм-бот. Маме вновь ответили со ссылкой на областной минздрав, что препараты закупаются без указания производителя — лишь по торговому наименованию.
Кто решает, жить ребёнку или не жить?
По словам Софии Лагутинской, в центре «Верю в чудо» на днях состоялась встреча с родителями детей, больными муковисцидозом.
«Ситуация с Матвеем — это не единичный случай. Есть системная проблема в обеспечении лекарствами не только детей, но и молодых взрослых. Мы всё же надеемся на отклик областного минздрава, и рассчитываем на общение нового руководителя с сообществом пациентов с муковисцидозом, чтобы выяснить, какие есть проблемы, почему они не решаются, где системные сбои, а где эксцессы конкретных исполнителей. Родители и дети находятся в полном отчаянии, потому что от решения этого вопроса зависит их жизнь. Без лекарств и терапии они просто умрут».
Ирина Чеканова не может сдержать эмоции: «Почему люди, далёкие от медицины, берут на себя право принимать решение, жить ребёнку или не жить? А врачам, которые готовы лечить, связали руки и запретили что-то делать? После того, как я обратилась к Ксении Собчак и та рассказала о нашей проблеме, пошла всероссийская огласка. Депутат Госдумы РФ Татьяна Буцкая сообщила мне, что взяла вопрос под контроль. Но время идёт, и пока решения нет».
«Клопс» обратилась к исполняющему обязанности министра здравоохранения Константину Локтионову с просьбой прокомментировать ситуацию.
Региональный минздрав и городская детская поликлиника обеспечили ребёнка глюкометром и лекарствами только после вмешательства судебных приставов-исполнителей.
