Детское право: как страховые помогают семьям с тяжелобольными детьми в системе ОМС
Дети, у которых диагностированы ДЦП, онкология или орфанные (редкие сложные) заболевания, могут рассчитывать на поддержку государства в получении бесплатной медицинской помощи, лекарственных препаратов, медицинского оборудования, расходных материалов и в предоставлении социальных льгот. Это право закреплено законодательно. Но в действительности родители таких детей часто сталкиваются со сложностями в оформлении документации и прохождении различных бюрократических процедур. Для них крайне важно адресное сопровождение по юридическим, медицинским, социальным и иным вопросам, связанным со здоровьем и благополучием ребенка. Именно такую помощь оказывает «АльфаСтрахование — ОМС» в рамках программы «Детское право».
Алла Андреева, руководитель юридического управления «АльфаСтрахование — ОМС» и программы «Детское право», рассказывает, что для родителей детей с тяжелобольными детьми очень важно знать, что рядом с ними есть специалисты, которые помогут разобраться, найти грамотное решение и окажут содействие в любой сложной ситуации.
«Мы ориентируемся на те потребности, с которыми к нам обратились. В основном семьи нуждаются в разъяснении прав, на что они могут рассчитывать и как это получить, — поясняет эксперт. — Юристы компании готовят по просьбе родителей развернутые ответы с подробным порядком действий, списком необходимых документов и ссылками на нормативно-правовые акты, составляют обращения, например, на имя главного врача, а также сопровождают семьи в судебных делах. По одному из таких случаев вопрос с нашей помощью был успешно решен в суде, и Минздрав стал закупать необходимые препараты для ребенка с муковисцидозом».
Алла Андреева подчеркивает, что в основном это не системные нарушения, а упущения организационного и технического характера или человеческий фактор.
«Забыли поставить препарат в закупку, выписали лекарство на год и упустили время продлить на следующий год. Или это сложности с организацией и прохождением ребенком врачебной комиссии, получением заключения, потому что семья проживает в удаленном районе: профильные врачи раскиданы по разным медицинским организациям, а ездить с немобильным ребенком тяжело», — уточняет юрист.
Между тем в России, по данным Росстата на 1 января 2023 года, проживают почти 11 млн людей с инвалидностью. Более 700 тыс. из них — дети в возрасте до 18 лет. По данным ведущих специалистов, среди причин инвалидности у детей наибольший удельный вес за последние годы составляет детский церебральный паралич (ДЦП). Это сложное заболевание, при котором происходит поражение центральной нервной системы, что приводит к двигательным нарушениям, речевой недостаточности, нарушению слуха и зрения, замедлению развития и ухудшению качества жизни.
«Многие родители на этапе, когда рождается больной ребенок, находятся в состоянии стресса. Это состояние забирает много времени у лечения и реабилитации. А ведь первый год жизни ребенка — это уникальное терапевтическое окно», — подчеркивает главный внештатный детский специалист — невролог Департамента здравоохранения Москвы, президент Национальной ассоциации экспертов по ДЦП Татьяна Батышева.
По словам Аллы Андреевой, по сравнению с 2022 годом заметны изменения структурного содержания обращений от родителей.
«В предыдущие периоды семьи были вынуждены обращаться в ведомства регионального здравоохранения в судебном порядке и добиваться права ребенка на получение лекарств по индивидуальным показаниям, рекомендованным врачебной комиссией. Сейчас вопросы, с которыми сталкиваются родители, более правового характера: как получить направление на реабилитацию; что нужно сделать, чтобы был оплачен проезд сопровождающего лица к месту лечения или реабилитации ребенка; уточнение критериев и порядка получения инвалидности».
В целом, по мнению эксперта «АльфаСтрахование — ОМС», в вопросе государственной помощи детям с редкими сложными заболеваниями и онкологией дело обстоит неплохо. «Например, у нас было всего одно обращение с онкологическим заболеванием у ребенка. Потому что вопросы детской онкологии решаются государством на высоком уровне и эти дети обеспечены необходимыми лекарственными препаратами, средствами и возможностями реабилитации».
Но если бывают недочеты, ошибки, что-то упустили, где-то недоработали в ведомствах — тогда родители начинают бить тревогу, потому что от непрерывности лечения зависит состояние здоровья и качество жизни ребенка. Обычно они просят написать жалобу сначала в Минздрав, и часто на этом уровне запрос срабатывает. Если по какой-то причине это не получается, то юристы составляют жалобу в Следственный комитет. «Мы не знаем таких ситуаций, чтобы ребенок остался без препаратов и вынужден был страдать, — подчеркивает Алла Андреева. — Механизм оказания помощи детям работает».
Право на помощь в чувствительных для семей вопросах
В рамках программы «Детское право» каждое обращение сначала анализируется юристами компании индивидуально, затем организуется мозговой штурм, специалисты изучают профильную медицинскую литературу, кейсы из судебной практики. Когда нет времени ждать, пока инстанции обработают обращение, сами звонят в поликлиники, аптеки, выясняют все нюансы для каждого конкретного случая, а затем рекомендуют родителям, как лучше поступить в той или иной ситуации. Если это не приводит к результату, предлагают составить обращение в прокуратуру или исковое заявление в суд, рассказывают о последующих процессуальных шагах. Если речь идет о судебном процессе, «АльфаСтрахование — ОМС» часто участвует в деле как третье лицо и поддерживает законные требования заявителя.
© АльфаСтрахование-ОМСВажно, что от страховой компании по программе «Детское право» с семьями работают не только юристы, но и страховые представители. Они помогают записать ребенка к профильному специалисту или на необходимое обследование, контролируют соблюдение медицинскими организациями сроков оказания помощи. Также страховая компания организует проведение контроля качества медицинской помощи, привлекает лучших специалистов к проведению мультидисциплинарных экспертиз, результаты которых дают родителям столь необходимую уверенность в том, что ребенок получает своевременную помощь надлежащего качества.
Благодаря программе «Детское право» семья маленького Елисея из Челябинска, у которого синдром Веста, смогла получать от государства препарат, спасший ребенка от ежедневных эпилептических приступов.
«Юрист Наталья сразу отнеслась с большим вниманием и сочувствием к нашей истории. Она помогла составить иск в суд. Мне очень понравилось с ней работать и, самое главное, такой результат! Мы выиграли суд», — рассказывает мама мальчика Анна.
Сегодня Елисей ходит, говорит «мама», «папа» и другие простые слова. Понятно, что у него есть задержка в развитии. Но когда Анна с Елисеем пришли на психолого-медико-педагогическую комиссию, невролог засомневалась, действительно ли у ребенка есть синдром Веста. Значительного улучшения у Елисея удалось добиться именно благодаря тому, что у родителей получилось быстро достать необходимое лекарство.
«Когда родители знают законодательство и права своего ребенка, а также получают должное сопровождение от специалистов, они обретают уверенность, и им легче обращаться по разным инстанциям, чтобы добиться для своего ребенка всего необходимого. Благодаря такому сопровождению они получают и психологическую поддержку, потому что обычно мама больного ребенка оказывается в полной социальной изоляции, один на один с системой. А ведь любое искреннее внимание к их проблемам для родителей таких детей как глоток воздуха», — отмечает руководитель юридического управления «АльфаСтрахование — ОМС» Алла Андреева.
Мама Елисея подтверждает эти слова. Она благодарна экспертам «АльфаСтрахование — ОМС» за юридическую помощь и содействие ее семье в такой сложной ситуации и считает, что ни один родитель ребенка с тяжелым заболеванием не должен проходить этот путь один, им обязательно нужна подобная поддержка.
«Все наши семьи, имеющие детей с редкими тяжелыми или онкологическими заболеваниями, ДЦП знают о программе "Детское право". Также о ней информированы региональные уполномоченные по делам детей, администрации регионов, где мы сопровождаем наших застрахованных, представители территориальных фондов ОМС и региональных министерств и департаментов здравоохранения, а также различные пациентские организации. Мы всегда готовы предложить родителям помощь и свои компетенции не только в контексте оказания медицинской помощи по ОМС. Это могут быть и вопросы социального, правового значения», — резюмирует Алла Андреева.
В 2022 году программа «Детское право» получила признание и стала лауреатом премии «Качество обслуживания и права потребителей».
* РЕКЛАМА
Рекламодатель: ООО "Альфастрахование–ОМС"
Идентификатор ОРД: 2Ranyna7MGk