Пятилетний Паша из Санкт-Петербурга получил укол стоимостью в сотни миллионов рублей от редкой болезни
В Детской клинической больнице Минздрава России пятилетнему мальчику из Санкт-Петербурга ввели препарат стоимостью в сотни миллионов рублей. У ребенка дистрофия Дюшенна. Раньше шансов на выздоровление не было. Но теперь благодаря деятельности созданного президентом России Фонда «Круг добра» Павел получил лечение, и оно остановит развитие болезни, передает корреспондент «МИР 24» Анастасия Сорокина.
Меньше чем через месяц Паше исполнится шесть лет. Чтобы он встретил день рождение в хорошем настроении, мальчику введут дорогостоящий препарат. У Паши мышечная дистрофия Дюшенна. Что с ребенком что-то не так, родители заподозрили сразу, как он родился.
«Запоздалое развитие, то есть переворачивался позже, позже разговаривает», – рассказал отец Павла Олег Маковей.
Заболевание коварное. Оно постепенно отбирает у ребенка силы, делает его неподвижным и безучастным.
«Сначала теряется возможность бега как такого, полностью теряется возможность прыжков, стояния на одной ножке, на двух ножках в балансированном состоянии. Ребенок потихоньку садится», – рассказала врач-невролог Отделения медицинской генетики РДКБ Минздрава Наталья Вотякова.
Инвалидное кресло, проблемы с сердцем и продолжительность жизни до 20-30 лет. Раньше это была типичная картина развития заболевания. Теперь благодаря препарату, который закупается созданным президентом России Фондом «Круг добра», течение болезни удается остановить.
«Препарат встраивается в собственный геном организма и как бы обучает его вырабатывать относительно нормальный, укороченный, но функциональный действующий белок, что позволяет затормозить утрату двигательных функций», – рассказала и.о. заведующий Отделением медицинской генетики РДКБ Минздрава РФ Майя Заживихина.
Условия транспортировки дорогостоящего препарата бережные. Их необходимо строго соблюдать. Лекарство доставляется в больницу в специальных контейнерах при температуре минус 70 градусов. Перед введением хранится в холодильнике при температуре плюс два – плюс восемь. Каждая партия изготавливается под конкретного ребенка. А сама процедура введения длится от двух до трех часов. Всю процедуру маленький Паша вел себя, как настоящий боец. Рядом с ним был папа, он крепко держал его за руку. Больше всего он хочет, чтобы сын был здоровым.
«Хочу, чтобы развивался нормально, учился, как все детки, закончил школу, поступил в университет», – рассказал отец Павла Маковей Олег Маковей.
А еще стал заботливым старшим братом. В семье скоро появится еще один мальчик.