Покорить Килиманджаро и преодолеть дистанцию Триатлона: на что способны люди с синдромом Дауна

По международным оценкам, в России живут около 70 тысяч человек с синдромом Дауна. Эта генетическая аномалия неизлечима, но качество оказания помощи имеющим ее людям значительно выросло. Если с раннего возраста особенным ребенком занимаются родители и специалисты, есть высокий шанс, что его жизнь практически будет такой же, как у сверстников. Такие дети могут заниматься спортом, творчеством, путешествовать, заводить друзей. Сайт «Страсти» пообщался с двумя героями с синдромом Дауна и их мамами про достижения, планы и мечты. Эти истории мотивируют и доказывают, что никогда не нужно сдаваться.

История Станислава Богданова — первого человека с синдромом Дауна, достигшего вершины в 5 300 метров

27 лет назад жизнь Натальи Соколовской из Донецкой области перестала быть прежней. Женщина стала мамой особенного ребенка Станислава. Во время беременности у малыша не нашли каких-либо отклонений, но уже после родов врачи заподозрили неладное. Для установления точного диагноза Наталью отправили в Донецк, где ей сказали, что у Стаса синдром Дауна. Тогда, как говорит сама героиня, ее «мир рухнул». Долгое время она не могла прийти в себя и задавалась вопросом, почему это случилось именно с ней.

«Мой мир рухнул»

В 2014 году после обстрелов ДНР Наталья приняла решение переехать с семьей в Москву. В столице все изменилось — жизнь атлета Стаса стала наполненной событиями, мероприятиями, поездками и, конечно, новыми друзьями. Он стал первым человеком с синдромом Дауна в России, который начал заниматься профессионально лёгкой атлетикой и пробежал на благотворительном забеге пять километров. Станислав входит в состав сборной Москвы по футболу, увлекался цирковым искусством, брейк-дансом, побывал на Килиманджаро, в Катаре и Швейцарии.

Помогают семье в благотворительном фонде «Синдром любви», который занимается поддержкой людей с синдромом Дауна. Именно они дали понять Наталье, что жизнь особенных детей может быть совершенно обычной, яркой и интересной.

«Когда родился Стас, я переживала все, что произошло, в одиночестве. Отец сына никак не участвовал в его воспитании — я справлялась практически самостоятельно, поддерживала только старшая дочь — рассказывает мама Стаса. — После переезда в 2014 году стало еще тяжелее — из-за отсутствия российского гражданства было проблематично получить какие-либо услуги. Через два года я узнала о фонде и решила туда обратиться. Тогда уже пришло осознание, что синдром Дауна — не приговор. Таким детям просто нужно чуточку больше внимания, порой что-то несколько раз повторить, и они могут жить наравне с обычными ребятами».

В свои 27 лет Стас не умеет ни читать, ни писать. Наталья уверена: все было бы по-другому, если бы молодой человек получал квалифицированную помощь с самого детства. Зато он отличается хорошей физической подготовкой — с ранних лет Стас помогал маме по хозяйству, начал увлекаться бегом и футболом.

Молодой человек постоянно принимает участие и в городских марафонах, полумарафонах, эстафетах. Этим летом он пробежал по ночному Петербургу на забеге «Белые ночи», преодолев дистанцию в 10 км.

В детстве Стас увидел, как ребята в парке танцуют брейк-данс, и он очень захотел повторить их движения. Тогда не было секций для людей с синдромом Дауна. Мама купила сыну диски для домашнего обучения. В Москве пластичного мальчика заметили и пригласили сняться в ролике ко Всемирному дню человека с синдромом Дауна, и видео стало вирусным в Сети.

Спортивное развитие помогло ему совершить то, что, казалось бы, невозможно для особенных людей — покорить вулкан Килиманджаро в Танзании.

Альпийские луга, лианы и обезьяны

В 2019 году благотворительный фонд совместно с «Лабораторией Касперского» организовал необычную акцию для людей с ментальным особенностями. Двое атлетов с синдромом Дауна, бегун с ДЦП и воспитанник детского дома поднялись на самую высокую гору Африки. За их восхождением все желающие следили в режиме онлайн. В преодолении 5 тысяч метров им помогли тренеры, врач и волонтеры.

Килиманджаро для экспедиции выбрали не случайно. Этот красивый вулкан не требует специальной альпинистской подготовки — забраться на гору могут даже новички и пожилые люди. Стоит лишь потренироваться пару месяцев перед стартом, чтобы развить свою выносливость.

В первые дни ребята поднимались бойко и проходили по 10 км в день. Природа постепенно менялась и становилась похожей на инопланетную. Участники экспедиции увидели обезьян, раскачивающихся на лианах, дождевые леса постепенно сменились рощами с альпийскими лугами.

Ближе к высоте 4 тыс. метров пейзаж утрачивает зеленые краски. Кругом песок, камни, огромные валуны и пустота — напоминает Марс. К третьей ночевке на 4 700 метрах у всех начинается горная болезнь. Одному из особенных атлетов, Степану, становится так плохо, что приходится отказаться от дальнейшего подъема. Но Стас пока держится бодро и продолжает путь.

Не хватило 500 метров до вершины

Впереди самый тяжелый отрезок пути — осталось преодолеть всего 1,5 км, чтобы оказаться на один из самых красивых вулканов мира. Путь занимает около 12 часов. Но эти шаги оказались самыми сложными в жизни участников группы. В полночь их настиг ледяной дождь и пронизывающий ветер — двигались очень медленно и каждые полчаса проверяли уровень пульса у ребят. На высоте в 5 300 метров Стасу стало совсем плохо: он уже с трудом шел, засыпал на ходу, пару раз чуть не упал. Рядом были гиды, готовые поймать участников группы в любой момент, но ради безопасности парня отправили вниз. До вершины он не дошел всего лишь 500 метров…

Когда я спросила у Стаса, что было сложнее всего в этом восхождении, он ответил: «Не дойти до вершины». В этот момент молодой человек начал эмоционально говорить, его слова сбивались… Настолько он расстроился из-за того, что покорил Килиманджаро не до конца, но это не помешало Стасу поставить абсолютный рекорд для людей с синдромом Дауна.

«Я не смогла тогда пойти вместе со Стасом, но наблюдала за сыном онлайн и нисколько не сомневалась, что у него все получится. У него хорошая спортивная подготовка, он занимался перед восхождением, а в экспедицию собралась отличная команда. Когда он вернулся домой, было столько эмоций. Мы пересматривали фотографии, сын постоянно вспоминал те пейзажи, природу, красивые виды. Он словно побывал на другой планете», — говорит Наталья.

После восхождения Стас стал гораздо активнее — он установил личный рекорд, которым смог хвастаться перед девчонками. У молодого человека появились новые друзья, захватывающие впечатления, навыки выживания в дикой природе. Прошло пять лет, воспоминания немного стерлись, но до сих пор, пересматривая фотографии с экспедиции, сердце Стаса начинает биться быстрее и накрывают эмоции. Далеко не каждый решится на такое путешествие, а он, особенный человек, смог совершить важный для себя поступок, который точно изменил его жизнь и помогает двигаться вперед.

Но пока молодой человек делает то, что в его силах — пытается устроиться на работу. Благодаря упорству и поддержке мамы, он не сомневается, что все получится.

История Умеда Мамадкулова — первого россиянина с синдромом Дауна, преодолевшего дистанцию триатлона

Два года назад 17-летний москвич Умед Мамадкулов установил рекорд в гонке Ironstar Sprint Triatlon Sochi Сириус 2022. Он стал первым россиянином с синдромом Дауна, который преодолел дистанцию дуатлона и триатлона. Причем личный рекорд он установил без особых трудностей.

«Всегда мечтала о сыне»

Умед появился на свет дома — скорая помощь не успела довезти его маму Марго до родильного дома. В семье уже росли две дочери, но женщина мечтала о сыне, и ее желание сбылось в 37 лет.

«До года он был обычным ребенком, но я стала замечать, что у Умеда начинает выпирать рот. Тогда я пошла к врачу за объяснениями. Никто не мог понять, в чем дело, на мои вопросы отвечали неопределенно. Но хороший доктор определила диагноз — сказала, что у сына синдром Дауна. Я, если честно, даже не знала, что это такое. В Душанбе не рассказывали об этой особенности. Тогда я пошла за объяснениями. Врач меня очень сильно поддержала, сказав следующие слова: „Если ты будешь заниматься ребенком, лечить его, он станет еще лучше обычных детей“. И я начала проводить с Умедом много времени, и усилия дали свои плоды», — говорит Марго.

Когда Умеду было пять лет, семья приняла решение переехать в Россию, где людям с синдромом Дауна оказывают более квалифицированную помощь. В Душанбе, говорит Марго, на ребенка «показывали пальцем», а женщине говорили, что Бог ей послал его в наказание.

Упорные занятия в России дали свои плоды. В первом классе Умед уже знал все буквы, он умел считать и писать. Постепенно Марго стала замечать, что у него больше не выпирает рот — начались улучшения. Но семья все еще сталкивалась с недопониманием. В Красноярском крае в то время не было ни кружков, ни секций для людей с синдромом Дауна. На вопрос женщины, почему с такими детьми не хотят заниматься, ей отвечали: «А зачем их развивать?».

Легкая атлетика, бег, кларнет

Умед сейчас в девятом классе. Непросто ему пришлось и в коррекционной школе. Мама мальчика заметила, что над ее ребенком издеваются сверстники. На теле ребенка она находила следы от зажигалки, не говоря уже о постоянных оскорблениях в его адрес. Учителя говорили, что он якобы поранился сам. Устав от этого, семья приняла решение перевести подростка на домашнее обучение.

С детства ребенок оказался очень разносторонним. Он попросил маму записать его на плавание. И понеслось… Легкая атлетика, футбол, теннис, игра на кларнете. Умед проявлял интерес практически ко всему и с азартом брался за новое увлечение. Усердие, вера и любовь родителей дала свои плоды. К 17 годам он стал членом сборной Москвы по плаванию и призером чемпионатов и первенств России по этому виду спорта, а также участвовал в футбольной Специальной Олимпиаде в Сочи.

В 15 лет юноша стал заниматься триатлоном, а в 2022 году он преодолел дистанцию по дуатлону 25,1 км за 1 час 35 минут 13 секунд. Соревнования на море, к сожалению, отменили из-за шторма, что очень расстроило парня.

Спустя год сбылась мечта Умеда — он стал первым человеком с синдромом Дауна, прошедшим все три этапа соревнований, преодолев дистанцию в 25,75 км за 2 часа 19 минут и 46 секунд в гонке Ironstar Sprint Triatlon Sochi. Рекорд особенного атлета попал в «Реестр рекордов России».

Узнав о рекорде Умеда, его родные пришли в восхищение, а родители ощутили в душе огромную гордость за особенного сына.

Юноша, несмотря на спортивные достижения, преуспевает и в музыке. Он играет на кларнете и очень любит петь — у него даже есть свой блог на YouTube с музыкальными роликами. Мама даже не знала, что ее сын — начинающий блогер. В планах у Марго отправить Умеда в кулинарный колледж, но подросток не очень хочет становиться поваром. Его мечта — отправиться на военную службу, правда, из-за особенностей здоровья она остается лишь в мечтах.

«Сейчас подтвердились слова врача, которая говорила, что такие дети, при должном воспитании, могут обойти в развитии обычных сверстников. Мне говорили, что Умеда послали в наказание, а я считаю наоборот — он мой ангел. Я горжусь своим сыном. И всем родителям особенных детей хочу посоветовать не отчаиваться, верить в своих детей, следить, чтобы их не обижали, и никогда не сидеть сложа руки. Все зависит только от нас, но вера, поддержка, любовь и регулярные занятия творят чудеса», — заключила мама Умеда.

Дети

Наталья Соколовская

Станислав Богданов

Лаборатория Касперского