МОСКВА, 25 октября. /ТАСС/. Фонд "Круг добра" пообещал предпринимать все усилия для обеспечения детей с ахондроплазией (заболевание с нарушением процесса роста костей скелета) препаратами компании BioMarin. В РФ в ближайшее время поступят две партии препарата, однако ситуация с поставками остается разбалансированной, сообщает фонд в Telegram-канале.
"[Представители компаний] будут действовать, искать компромиссы и возможности поставок и их оплаты, исходя из интересов детей. Фонд берет на особый контроль своевременность поставок, риски задержки этих поставок конкретным детям и будет предпринимать все необходимые усилия для нормализации обеспечения детей лекарствами", - говорится в сообщении.
Там отметили, что очередная партия закупаемого для детей с ахондроплазией незарегистрированного в РФ препарата "Восоритид" поступила в страну на днях, и в ближайшее время поступят еще две. При этом ситуация по-прежнему остается разбалансированной. Фонд предложил сообществу проанализировать ситуацию со своей стороны, предоставить информацию о наиболее сложных для конкретных пациентов ситуациях перерыва терапии.
По данным фонда, в 2024 году в компании BioMarin была проведена реорганизация, и права на препараты ее производства для поставок в Россию были переданы фармкомпании Swixx BioPharma, кроме "Восоритида" в РФ поставляются также незарегистрированные препараты "Церлипоназа альфа" и "Пэгвалиаза". Заявки на патогенетическую терапию ахондроплазии с 2021 года экспертным советом фонда "Круг добра" одобрены более чем для 400 детей.
"Председатель правления фонда протоиерей Александр Ткаченко, со своей стороны, подтвердил представителям компаний, что фонд располагает необходимыми средствами на покупку незарегистрированных препаратов, обеспечение детей запланировано в бюджете, средства доведены непосредственно до фонда, "Круг добра" готов расплачиваться за эти поставки молниеносно", - отмечается в сообщении. Также Ткаченко попросил фармкомпании представить новый график поставок и подтвердить готовность обеспечить оперативное перераспределение препаратов между регионами.