В Государственной Думе обсудили вопросы помощи детям с редкой патологией
Мероприятие организовал и модерировал Первый заместитель Председателя Комитета по охране здоровья Леонид Огуль. В совещании приняли участие представители Минздрава, ФМБА, ведущих медицинских организаций и организаций здравоохранения, представители пациентских сообществ.
«Основная наша задача — выстроить прозрачную, понятную систему помощи детям с такой патологией с момента их рождения до полного их излечения», — отметил Леонид Огуль, открывая круглый стол.
Челюстно-лицевая патология — наиболее сложная с позиции оказания медицинской помощи. В России она встречается в 0,6—1,6 случая на тысячу новорожденных в зависимости от региона. В среднем в год в России рождается около двух тысяч детей с такой патологией. При этом их лечение непростое и многоэтапное, требующее привлечения специалистов смежных специальностей: челюстно-лицевых хирургов, стоматологов, педиатров, неонатологов, нейрохирургов, генетиков, отоларингологов. А реабилитация таких детей невозможна без привлечения немедицинских специалистов: логопедов, педагогов, клинических психологов.
По словам заместителя директора Департамента медицинской помощи детям, службы родовспоможения и общественного здоровья Минздрава РФ Ольги Чумаковой, на сегодняшний день существует два основных порядка, которыми регулируется медицинская помощь детям с такими нарушениями. Это порядок по челюстно-лицевой хирургии и порядок оказания помощи детям со стоматологическими заболеваниями.
«Мы сегодня разрабатываем клинические рекомендации — документ, на основе которого будет проводиться лечение. Рекомендации разрабатываются профессиональным медицинским сообществом, потому что в них должны быть учтены все особенности заболевания и его лечения», — рассказала Ольга Чумакова.
Эксперты, приглашенные на мероприятие, подчеркнули, что готовы принять участие в разработке документа. По словам Леонила Огуля, в результате должна появиться четкая инструкция для родителей, куда обращаться с такой проблемой, в каком возрасте ребенка необходим тот или иной этап лечения. Кроме того, необходимо создать реестр, в который еще на этапе скрининга беременных и появления ребенка на свет заносились бы данные о детях с такой патологией. Об этом говорили практически все без исключения участники круглого стола.
«Помимо четких инструкций для родителей, что делать в такой ситуации, необходима паспортизация, чтобы Минздрав, медицинские центры, благотворительные фонды видели четкую картину по числу детей, которым требуется помощь», — сказал Леонид Огуль.