В Вологодской области предлагают ввести пособие семьям с детьми, больными галактоземией

Депутаты обсуждают расширение областного закона о поддержке семей, воспитывающих детей с редкими заболеваниями, и предлагают обеспечить системную помощь для соблюдения жизненно важной диеты.

На заседании Комитета по социальной политике областного парламента обсудили внесение поправок в закон «Об охране семьи, материнства, отцовства и детства в Вологодской области». Эти поправки направлены на поддержку семей, воспитывающих детей с галактоземией — редким генетическим заболеванием, требующим дорогостоящего специализированного питания.

Действующее законодательство уже предусматривает ежемесячные выплаты для родителей детей с целиакией и фенилкетонурией — с января этого года такие семьи стали получать ежемесячно по 7570 рублей, что составляет половину прожиточного минимума на ребёнка. Однако вопрос помощи семьям, в которых дети страдают галактоземией, до сих пор не урегулирован, несмотря на схожие по затратности потребности в специальном питании.

К обсуждению депутатов подтолкнуло обращение многодетной матери из Верховажского округа, у которой трое детей страдают галактоземией. По словам женщины, для обеспечения жизненно необходимого рациона им требуется значительная финансовая поддержка, однако существующий механизм получения помощи через социальные службы требует сбора большого числа справок и подтверждения низкого дохода семьи. В условиях, когда дети ежедневно нуждаются в дорогостоящем питании, многодетная мать не имеет возможности регулярно заниматься бюрократическими процедурами, требуемыми для получения временной помощи.

«Механизм получения помощи таким образом, по словам многодетной мамы из Верховажья, нереальный. Дети нуждаются в специальном рационе каждый день, некогда собирать справки и бегать за материальной помощью. На Вологодчине всего 20 таких детишек, и мы должны им помочь системно, расширив действие областного закона», — заявила депутат ЗСО Лариса Кожевина.

Для реализации проекта потребуется дополнительное финансирование. По предварительным расчётам, ежегодные расходы на обеспечение нужд детей с галактоземией составят 1,8 млн рублей. Эти средства помогут семьям стабильно закупать необходимые продукты и обеспечивать здоровье детей без риска перерывов в питании.

Идею системной поддержки поддержала и заместитель председателя Комитета по социальной политике Антонина Фёдорова. Она подчеркнула, что разовые выплаты и временные меры не решат проблему полностью: для детей с редкими заболеваниями необходимо организовать регулярное поступление средств, чтобы семьи могли планировать покупки продуктов без постоянного обращения в соцзащиту.

Председатель комитета Елена Быкова предложила подготовить законодательную инициативу, которая позволит дополнить статьи существующего закона.

«Воспитывать ребёнка с тяжёлым наследственным заболеванием — настоящая беда для родителей. К счастью, соблюдение необходимой диеты позволит малышам набирать вес и развиваться. Этот вопрос важен, его необходимо решить с учётом мнения всех заинтересованных структур», — отметила она.

Участники совещания договорились о продолжении работы над проектом закона, чтобы как можно скорее предложить комплексное решение.