Лечебного питания для детей с редкими болезнями стало вдвое больше

Перечень специализированных продуктов лечебного питания сегодня включает 114 наименований, тогда как в 2016 году в нем было только 54. Из них отечественного производства 56 и 32 соответственно. Об этом рассказала замминистра здравоохранения России Евгения Котова на совещании Комитета Совета Федерации по социальной политике «Роль диспансеризации в ранней диагностике редких заболеваний: совершенствование неонатального и селективного скрининга», состоявшемся в среду, 11 декабря.

Мы переживаем целую эру редких заболеваний, отметила Евгения Котова. Но дети вырастают, и им по-прежнему требуется помощь. Поэтому интересы специалистов будут постепенно смещаться в сторону сопровождения уже взрослых пациентов, которых доктора ведут с момента обнаружения проблемы. И в этом смысле очень важна ранняя диагностика.

По словам представителя ведомства, сейчас исследование, помогающее выявить аномалии и врожденные пороки развития плода, проходят 95 процентов беременных и 99 процентов новорожденных. Расширенный неонатальный скрининг проводится по 40 группам заболеваний.

Огромную роль для детей с редкими болезнями играют продукты лечебного питания — это специализированные жидкие и сухие смеси для малышей с орфанными заболеваниями. Их выдают бесплатно, если того требуют клинические рекомендации, по рецепту лечащего врача, а сам перечень формирует комиссия Минздрава вместе с главным внештатным специалистом по медицинской генетике.

В прошлом году Правительство РФ разрешило вносить в него изменения два раза в год — вдвое чаще, чем прежде. С января 2024-го список подрос на восемь названий. В последний раз его обновили на три позиции распоряжением от 17 сентября 2024 года № 2562-р. В том числе в него добавили лечебное питание для детей с муковисцидозом и фенилкетонурией.