«Самая мрачная перспектива»: родители детей с РАС просят Госдуму принять закон о распределенной опеке

«У моей дочки установлена инвалидность до 18 лет, и я понимаю, что после 18 лет она останется человеком с инвалидностью, которому всегда нужна будет поддержка и сопровождение. Сейчас все мои усилия направлены на то, чтобы научить дочку самостоятельности, чтобы она могла жить максимально хорошо и с минимальной поддержкой. Увы, диагноз РАС таков, что человеку в спектре всегда будет требоваться значимый взрослый рядом. И закон об распределенной опеке учитывал эти нюансы», – рассказывает Анна Чистякова, мама ребенка с РАС. По ее словам, все усилия могут пойти впустую, если для дочки все закончится в ПНИ, где никто не сможет присмотреть за ребенком, ни волонтер, ни родственник, ни любой другой взрослый, если он не оформил полную опеку. «Я и другие родители требуем вернуть на рассмотрение закон о распределенной опеке, чтобы у наших детей появился шанс на достойное будущее!» – отмечает Анна. Директор АНО «Центр социальных инклюзивных проектов «Элеос» Наталья Денисова также добавила, что семья ждала принятия данного законопроекта во втором чтении. Она напомнила о страшных событиях, которые произошли в апреле 2023 года в ПНИ №10 (Санкт-Петербург), когда там умерли подопечные. «Эта трагическая история заставила нас – родителей, воспитывающих детей-инвалидов с ментальными нарушениями, задуматься о том, что система ухода и сопровождения людей недееспособных должна быть прозрачной, ясной и регулируемой независимыми экспертами (организациями). Попадание ребенка в систему ПНИ после смерти родителей – это самая мрачная перспектива», – поясняет Денисова. В этом случае получается, что директор интерната выполняет одновременно функции опекуна и руководителя организации, оказывающей услуги, т.е. независимый контроль просто невозможен, не может опекун контролировать сам себя. В любом случае, отклонение этой инициативы это большая ошибка, потому что совсем недавно в Федеральный закон от 24.11.1995 N 181-ФЗ (ред. от 29.10.2024) «О социальной защите инвалидов в Российской Федерации» была внесена Статья 9.1. «Сопровождаемое проживание инвалидов», которая требует разъяснения механизма реализации этого права. Именно закон о СП должен был стать инструкцией к тому, кто за что отвечает и какие действия необходимо заранее предусмотреть семьям, чтобы об их детях заботились и они не попали в интернат, подытожила эксперт. Напомним, волонтеры рассказали о петербургском интернате, куда их не пускают: «Наши ребята из Павловска там умерли лет пять назад». Изображение сгенерировано нейросетью Kandinsky 3.1