В Орле обсудили проблемы детей с фенилкетонурией
Состоялась встреча депутатов облсовета и семей, где воспитываются дети с редким наследственным заболеванием.
Фенилкетонурия связана с нарушением обмена аминокислот. При этом заболевании организм не может правильно расщеплять фенилаланин, который поступает с белковой пищей. Симптомы начинают проявляться постепенно. При отсутствии лечения следуют судороги, деформация костей, вероятно отставание в развитии. Заболевание можно успешно контролировать при своевременном обнаружении. Важная часть лечения — соблюдение специальной диеты: исключение продуктов с животным белком, строгое ограничение фенилаланина. При правильном лечении дети с ФКУ могут развиваться абсолютно нормально и вести полноценную жизнь. Но радовать своих малышей печеньем в таком случае – это не рядовое угощение. Питание довольно дорогое: 400 граммов хлеба – 1700 рублей, четыре булочки – 1200 и так далее и тому подобное.
Законопроект о поддержке таких детей в Орловской области был принят в первом чтении в декабре 2023 года. Он предполагает выплату семьям, воспитывающим несовершеннолетних с фенилкетонурией, для организации безопасного и разнообразного питания. В окончательной редакции закон приняли только в начале 2025 года. Размер и порядок назначения выплат устанавливается правительством Орловской области.
На встрече 24 марта депутаты и семьи обсудили не только материальные, но иные проблемы, с которыми приходится сталкиваться. Так, детей с фенилкетонурией не берут в детсады. Чиновники и работники учреждений не хотят брать на себя ответственность за малышей, которым требуется особая диета. Семьи лишены социальной услуги, которая, в идеале, должна быть доступна всем. Понятно, что малышам особенно сложно контролировать свое питание, но несколько групп в детсадах Орла для детей с ФКУ – это все же не должно быть фантастикой. Также обсудили вкусовые качества спецпитания. Не все производители сумели создать продукты, которые нравятся детям.
Руководитель Орловского регионального отделения ЛДПР, депутат Владислав Числов отметил важность проделанной работы орловскими парламентариями:
«Мы понимаем, что здоровье детей — это приоритет. Наша задача — сделать так, чтобы каждая семья могла обеспечить своему ребенку необходимое питание без финансовых трудностей. Мы будем продолжать работать над улучшением условий для детей с фенилкетонурией и их семей».
По предварительным данным, новая выплата обойдётся бюджету около 4 миллиона рублей в год.
Сообщение В Орле обсудили проблемы детей с фенилкетонурией появились сначала на РИА 57.