Стартовал IV Всероссийский орфанный форум

28 февраля стартует двухдневный IV Всероссийский орфанный форум — ежегодное мероприятие, которое проходит по инициативе Всероссийского союза пациентов и Всероссийского общества орфанных заболеваний. В этом году форум пройдёт в онлайн-режиме — трансляция будет доступна на сайте мероприятия. Там же опубликована и программа форума. Партнёром мероприятия выступает фонд «Росконгресс». «В преддверии форума организаторами была проведена серия экспертных сессий с генетиками, врачами, экспертами и представителями пациентских организаций. Инициативы экспертов по повышению качества лекарственного обеспечения и медицинской помощи больным орфанными заболеваниями, внедрению скринингов, регистров, разработке клинических рекомендаций, а также в области доступности незарегистрированных препаратов будут предложены для рассмотрения на форуме», — сообщили организаторы мероприятия. Форум откроется приветственными словами министра здравоохранения РФ Михаила Мурашко, председателя комитета Госдумы по охране здоровья Дмитрия Хубезова, зампреда комитета Совета Федерации по социальной политике Юрия Архарова, а также председателей Всероссийского союза пациентов — Ирины Мясниковой, Юрия Жулёва, Яна Власова. Частью деловой программы форума станет открытое заседание экспертного совета комитета Госдумы по охране здоровья по орфанным заболеваниям. На нём выступят главы профильных комитетов Госдумы, руководители Минздрава, фонда «Круг добра». Авторитетные российские генетики представят свои планы работы на 2022 год. Они расскажут об инициативах в сфере совершенствования лекарственного обеспечения, развития неонатального скрининга, медико-генетической службы, клинических рекомендаций, а также о перспективах законодательного регулирования аптечного производства лекарственных средств. «Также будут обсуждаться такие острые вопросы, как федерализация закупок лекарственных средств, обеспечение терапией взрослых пациентов», — рассказали в фонде «Росконгресс». В тематической дискуссии по внедрению и разработке перспективных технологий в области диагностики и лечения орфанных заболеваний примут участие ведущие врачи, генетики, а также руководители благотворительных фондов, пациентских организаций. «1 марта состоится второй день форума. В этот день весь мир отмечает День пациента. Деловая программа этого дня объединит серию тренингов для специалистов пациентских организаций по различным направлениям», — отмечается в пресс-релизе. Фото: Pixabay, Pixabay License