Всего 69 процентов пациентов с редкими заболеваниями в России заявили о нехватке лекарств. Об этом сообщили «Известия» со ссылкой на исследование межотраслевого объединения «Фармпробег» совместно с центрами помощи людям с орфанными заболеваниями.
Среди них — 63 процента больных не могут добиться лекарств долгое время, а 33 процента не могут получить необходимые медикаменты более пяти лет.
По словам родственников людей с орфанными заболеваниями, в некоторых регионах, чтобы получить необходимую терапию, приходится подавать в суд.
Ранее вице-премьер Татьяна Голикова заявила, что 25 тысяч детей с редкими болезнями смогут получить финансовую помощь за счет специального фонда, средства в который будут поступать из налогов. Она отметила, что в список заболеваний войдут заболевания, которые представляют угрозу жизни детей. В частности, онкологические, эндокринные заболевания, лекарства от которых стоят дорого.