Кузнецова оценила включение "Спинразы" в список жизненно важных лекарств

МОСКВА, 25 ноя - РИА Новости. Включение "Спинразы" в список жизненно важных лекарств снизит стоимость препарата на 35%, до 5 миллионов рублей, заявила РИА Новости уполномоченный по правам ребёнка в РФ Анна Кузнецова.

Правительство РФ включило препарат Нусинерсен ("Спинраза") для лечения спинальной мышечной атрофии (СМА) в перечень жизненно необходимых и важнейших лекарственных препаратов на 2021 год, следует из распоряжения кабмина, опубликованного на официальном интернет-портале правовой информации. При СМА постепенно утрачиваются моторные функции, ребенок может перестать двигаться и даже дышать. Единственное лекарство для больных СМА, зарегистрированное в России, - это "Спинраза". Одна его инъекция стоит 125 тысяч долларов. Препарат необходимо вводить на протяжении всей жизни в качестве терапии.

"Наконец это случилось! Препарат "Спинраза" включили в перечень жизненно важных лекарств. Это хорошая новость и для семей с детьми со спинальной мышечной атрофией, и для российских регионов, за счёт бюджетов которых обеспечиваются препаратами детей с СМА. Должны исчезнуть формальные основания для отказа в выдаче препарата. Благодаря включению в список жизненно важных лекарств его цена должна снизиться на более чем 35% - до 5 млн рублей за инъекцию. А это, в том числе, позволит сделать лечение детей с СМА более доступным", - заявила Кузнецова.

Всего в аппарате с 2018 года около сотни обращений от родителей детей с СМА, которые не могли получить лекарство. Кроме того, по данным благотворительного фонда "Семьи СМА", которые приводит омбудсмен, в России выявлено 900 детей с этим заболеванием, нуждающихся в терапии.