Пациенты с орфанными заболеваниями сообщают о проблемах с лекарствами

Директор департамента лекарственного обеспечения и регулирования обращения медицинских изделий Минздрава Елена Астапенко заявила, что средства, выделенные из федерального бюджета на программу «14 высокозатратных нозологий» (14 ВЗН), не смогут покрыть полные потребности пациентов. Позже Минздрав официально опроверг эту информацию, заверив, что «все пациенты, получающие лечение в рамках программы 14 ВЗН, будут обеспечены в полном объеме». Главной целью программы 14 ВЗН является централизованная закупка за счет федерального бюджета препаратов для лечения самых дорогостоящих заболеваний. Она действует с 2008 года. Зампредседателя комиссии Общественной палаты РФ по социальной политике Екатерина Курбангалеева отметила, что ВЗН до недавнего времени была самой эффективной программой с точки зрения гарантированного лекарственного обеспечения. Однако с конца прошлого года начались проблемы. Об этом заявили пациенты с гемофилией, рассеянным склерозом, болезнью Гоше, муковисцидозом, онкогематологическими заболеваниями. В частности, сообщается о том, что Минздрав объявил тендеры лишь на половину от затребованного регионами объема лекарств от гемофилии и отменил два тендера на закупку препаратов для пациентов с болезнью Гоше. По информации «Коммерсанта», министерство сократило заказы на четыре препарата для лечения гемофилии типа А - самой распространенной формы заболевания, с которой в России живут порядка 6 тысяч пациентов. По словам Марины Тереховой, председателя правления МОО «Содействие инвалидам с детства, страдающим болезнью Гоше, и их семьям», в России 400 человек с редким наследственным заболеванием - болезнью Гоше. 70% из них принимают препарат глуразим, и практически ни у кого его сейчас нет, хотя до 1 марта ведомство должно было закупить 13,4 тыс. флаконов препарата. В России его производит «Генериум». Минздрав и ФКУ «Федеральный центр планирования и лекарственного обеспечения» объявляли аукцион дважды — на всю потребность в препарате. Начальная цена каждого тендера составляла 878,9 млн руб. На торги не вышел ни один из потенциальных поставщиков. По некоторой информации, срыв аукционов может быть связан с тем, что «Генериум» смог произвести только 70% от годовой потребности препарата. ФКУ пришлось объявить еще два тендера, поясняет независимый эксперт госзакупок Алексей Федоров, но уже на меньшее количество препарата - 9 тыс. флаконов на общую сумму 525,3 млн руб. Сроком определения поставщика на этот раз указано 19 марта 2021 года. Заключение контракта произойдет не ранее чем через 10 дней. Обычно регионы сами закупают дополнительные объемы орфанных препаратов. Однако по данным Headway Company, с декабря закупки провели всего два региона: Москва - 156 упаковок на 13 млн руб. и Приморский край - 11 упаковок на 830 тыс. руб. Президент Всероссийского общества гемофилии Юрий Жулев объясняет проблемы в работе программы ВЗН недостаточностью финансирования. По его оценкам, дефицит финансирования программы в 2021 году составит 20 млрд руб. при общем бюджете в 64,325 млрд руб. Президент всероссийского общества онкогематологии «Содействие» Лилия Матвеева говорит, что с 2008 года число пациентов с онкогематологическими заболеваниями увеличилось вдвое, а финансирование практически не изменилось. В Минздраве сообщили, что одной из приоритетных задач ведомства является своевременное лекарственное обеспечение льготных категорий граждан, входящих в программу 14 ВЗН: «Эта задача решается, в том числе за счет экономии средств, складывающейся при проведении закупок, а также путем перераспределения имеющихся остатков лекарственных препаратов между субъектами РФ».