Мифы и правда об эпилепсии
11 вопросов об этой болезни и 11 исчерпывающих ответов
Каких-то 30 лет назад пациентов с эпилепсией лечили психиатры. Болезнь стигматизирована до сих пор, вокруг нее сложилась масса мифов. 25 марта в мире отмечался день борьбы с эпилепсией. Доктор медицинских наук, главный внештатный специалист-детский невролог ПФО Елена Морозова и кандидат медицинских наук Дмитрий Морозов — врачи-эпилептологи. Накануне они провели пресс-конференцию об этой болезни. Символично, что на Елене был сиреневый шарфик, а в кармане пиджака Дмитрия — сиреневый платок. И это не случайно: сиреневый, лавандовый цвет считается терапевтическим, успокаивающим, и именно он стал символом Дня борьбы с эпилепсией. В "Реальном времени" — выжимка из их рассказа. Отвечаем на самые популярные вопросы о болезни: как действовать, если у человека приступ, по каким признакам диагностируют эпилепсию, что делать, если диагноз уже поставлен, а главное — почему эпилепсия не приговор.
Что такое эпилепсия и сколько людей ею больны?
Дмитрий Морозов: Эпилепсия — хроническое заболевание головного мозга, которое характеризуется повторяющимися, преимущественно непровоцируемыми приступами. Как правило, болезнь дебютирует либо в раннем детском возрасте, либо возникает в пожилом возрасте. Есть два статистических пика заболеваемости — до года и после 65 лет. До 75% случаев эпилепсии диагностируются в возрасте до 20 лет. У 1 из 100 детей диагностируется эпилепсия, а приступы (хотя бы один в жизни) были у 5% людей. В мире больны эпилепсией около 60 млн человек.
Елена Морозова: И это без учета Индии и Китая, где нет учета заболеваемости. Ученые считают, что вместе с ними эта цифра вырастает до 100 млн. В Казани диагноз "эпилепсия" сегодня поставлен 925 детям, в Татарстане около 2000 детей живут с таким диагнозом. Добавлю еще, что приступы должны возникнуть минимум дважды: однократный приступ еще не повод ставить диагноз.
Зачем мне вообще знать об этой болезни?
Елена Морозова: Заболевание это имеет высокую социальную значимость.
Во-первых, оно достаточно драматичное (недаром у большинства пациентов к нему добавляется синдром тревожности и даже клиническая депрессия)
Во-вторых, даже врачи-неврологи порой демонстрируют недостаточные знания о нем — а это значит, что знания надо распространять.
"Протокольная" ЭЭГ, которая делается 15 минут — не имеет никакого значения. Надо проводить обследование хотя бы 2 часа с включением эпизода сна. Фото: Chris Hope / wikipedia.org
В-третьих, пациенты с заболеванием часто подвергаются стигматизации: таких детей неохотно берут в детские сады, некоторые школы настаивают на домашнем обучении, у взрослых пациентов возникают проблемы на работе. Например, ко мне обратилась девушка с эпилепсией и рассказала, что ее работодатель узнал о диагнозе (у нее случился приступ) и теперь собирается ее уволить. Интересно, что ее работодатель тоже обратился ко мне в тот же день — он меня просил помочь ее уволить по медицинским показателям.
Исторически примерно до 90 годов прошлого века эпилепсия официально относилась к области к психиатрии. Естественно, это накладывало определенный отпечаток на жизнь пациентов, в обществе был своеобразный взгляд на нее. Может быть, оттуда и появились стигмы. Потом потихоньку эпилепсия перешла в раздел неврологии, но социальные проблемы пациентов пока никуда не делись. И чем меньше мифов вокруг этого заболевания, тем лучше.
Как диагностируют эпилепсию? По припадку с падением и судорогами?
Елена Морозова: Во-первых, приступы должны повторяться хотя бы два раза. Однократный приступ вовсе не означает, что есть заболевание. Во-вторых, подавляющее число обычных людей и врачей считают, что эпилепсия — это только "классические" приступы с падениями и судорогами. Но только часть приступов выглядит так.
Дмитрий Морозов: В медицине описано до 70 видов эпилептических припадков.
Елена Морозова: И во многих случаях вообще сложно подумать, что перед нами приступ. Есть оценочные критерии постановки диагноза: во-первых, несколько таких приступов, а во-вторых — они должны быть совершенно определенного характера. Врач должен оценить еще тот факт, есть ли изменения на ЭЭГ, и на МРТ, и результаты генетического исследования. И только на основе комплексного обследования пациента можно с уверенностью сказать: да, перед нами действительно эпилепсия. Только по клинической картине или только по МРТ/ЭЭГ диагноз поставить невозможно. Очень важно: та "протокольная" ЭЭГ, которая делается 15 минут — не имеет никакого значения. Надо проводить обследование хотя бы 2 часа с включением эпизода сна — иными словами, нужен видео-ЭЭГ-мониторинг. В идеале — проводить этот мониторинг во время приступа, чтобы можно было однозначно совместить момент припадка с пиком мозговой активности на энцефалограмме.
Какие еще бывают эпилептические припадки, кроме классических?
Елена Морозова: Их бывает невероятное множество. Бывают так называемые рефлекторные приступы, которые сейчас относят к эпилептическим. Бывает эпилепсия чтения, еды, горячей воды… Это когда провокатором приступа становится какое-нибудь рядовое действие или обычные для большинства людей условия. Например, у меня была пациентка, которая работала бухгалтером. У нее приступы были спровоцированы чтением — и порой они развивались уже на второй странице. Есть так называемые ментальные приступы — как у одной студентки из КФУ, которая пришла ко мне совершенно поникшая: ее непрерывно мучил насильственный поток сознания. Она говорила: "Я не хочу об этом думать", но не могла избавиться от стереотипных повторяющихся мыслей. Из частых негенерализованных приступов еще отмечается своеобразное зависание, когда человек просто отключается на несколько секунд, не теряя сознания. В нашей практике фиксировались подобные приступы, которые были заметны только на ЭЭГ, а родители этого даже не замечали. А обратились они ко мне, потому что у ребенка резко упала успеваемость. Кстати, если у вашего ребенка наблюдается отчетливое снижение успеваемости и он очевидно теряет в учебных навыках — есть смысл на всякий случай провести мониторинг. Словом, я хочу сказать: наличие четко видимых приступов не обязательно.
Дмитрий Морозов: самый сложный возраст для диагностики — дети первого года жизни. У младенцев может быть много странных движений, которые очень сложно отличить от патологических. И это самый тяжелый контингент больных в плане отличия и идентификации приступов. Нам часто приносят младенцев, у которых физиологические нормальные движения, но неопытные родители думают: что-то с ними не так. При таких подозрениях нужен эпилептолог, который дифференцирует нормальные движения от патологических.
Часто ли диагноз ставится ошибочно?
Елена Морозова: Вчера у меня был яркий пример, 15-летняя пациентка. Творческая семья, девочка выступает. Ей несколько лет назад поставили диагноз "эпилепсия", врач очень драматично ей об этом рассказал. Результат — две попытки суицида за два года. Девочка решила, что у нее болезнь, ей нельзя выступать, ее творческая карьера закончилась, и жизнь, значит, тоже. Ребенок живет на антидепрессантах. А в итоге обследования оказалось, что диагностировали ее неверно, и эпилепсии у нее нет. И это очень серьезно, ведь единожды прозвучавший в карточке диагноз, который может быть ошибочным, остается с пациентом навсегда. Ко мне приходят часто здоровые молодые люди, которые говорят: "Я хочу служить в армии, водить машину, но у меня был один приступ, и диагноз не снимают". Но снять диагноз в России очень сложно.
Можно ли вылечить эпилепсию?
Дмитрий Морозов: Эпилепсия — это хроническая болезнь. Но неизлечимость — это один из главных мифов о ней. У 75% пациентов эпилепсия хорошо контролируется. Мы можем добиться отсутствия приступов и привести болезнь к ремиссии. Не реагируют на медикаментозное лечение только 30% пациентов. Но 10% пациентов мы можем освободить от приступов с помощью хирургического лечения. И это довольно большой процент, и врачи должны об этом помнить.
Повода для частых госпитализаций таких пациентов нет, а необходимость лежать в больнице раз в полгода — это стереотип. В идеале человеку с эпилепсией должна быть подобрана хорошая базовая терапия, и единственным напоминанием о его заболевании становится прием таблетки один раз в день.
Нужно во время припадка положить пациента на бок, чтобы у него не запал язык. Фото epilepsy-club.net
Хочется подчеркнуть: очень важно обратиться в дебюте для постановки диагноза к квалифицированному сведущему специалисту. Ни в коем случае нельзя заниматься самолечением. Народные методы при эпилепсии не просто не действуют — они могут быть даже опасны.
Елена Морозова: Для меня удивителен факт, что многие взрослые больные эпилепсией почему-то лечатся хуже, чем дети. Они живут на таблетках и терпят продолжающиеся приступы, потому что эти препараты им назначили в детстве. Но всю жизнь жить с приступами не надо — и воспринимать их как приговор тоже. Если лекарство не подходит — надо пытаться искать другую схему, оптимальную в каждом конкретном случае. Наша цель — минимизировать приступы, и это вполне возможно. Совершенно неправильно продолжать жить с пониманием, что ты приговорен! Между тем, многие пациенты выходят из кабинета эпилептолога примерно в таком же состоянии шока, как из кабинета онколога. Между тем, хотя рак и гораздо более драматичное заболевание, чем эпилепсия, сейчас лечатся и многие его формы. А уж в случае эпилепсии — медицина не стоит на месте, и появляются все новые способы минимизировать количество приступов и войти в ремиссию.
Правда ли людям с этой болезнью нельзя учиться в институте, работать на сложной работе?
Елена Морозова: Вокруг эпилепсии сложилось множество неоправданных мифов и ограничений. Даже пациентам с очень легкими формами болезни постоянно выставляют ограничения: нельзя проходить реабилитацию, нельзя учиться в вузе, идти в армию, заниматься спортом, водить машину, работать на высокоинтеллектуальной работе… Это все мифы. Я за то, чтобы эти дети были максимально нестигматизированы. При должном лечении, если пациент отвечает на терапию, он ведет совершенно обычный образ жизни.
Как помочь человеку, у которого начался приступ?
Елена Морозова: Не надо начинать метаться, открывать окна, высовывать пациента головой в окно, разжимать ему зубы (часто ломая их). Нужно во время припадка положить пациента на бок, чтобы у него не запал язык. Сохраняйте максимальное спокойствие. По возможности зафиксируйте приступ на видео, чтобы потом показать его врачу (а он уже классифицирует припадок и изучит его: доктор должен видеть лицо, руки, ноги пациента, всю кинематику приступа). Не надо вызывать скорую помощь, если перед вами хорошо знакомый вам человек, а приступ длится не дольше 5 минут. А вот если все продолжается более пяти минут — позвоните в скорую помощь.
Дмитрий Морозов: 90% приступов заканчивается в течение 3 минут. Но если очевидец видит приступ на улице, то в любом случае надо вызвать скорую. Дело в том, что мы не знаем, есть ли у этого человека хроническое заболевание. Приступ может быть вызван и не эпилепсией, а быть следствием опухоли мозга или инсульта.
Что делать родителям, если у их ребенка на ЭЭГ обнаружена подозрительная активность и врач ставит диагноз "эпилепсия"?
Елена Морозова: В первую очередь, надо подтвердить диагноз и срочно идти к высококвалифицированному специалисту-эпилептологу. Это должен быть доктор, который оценит, фоновая это активность мозга, которая есть примерно у 5% всех людей, или это тот симптом, на который нужно обратить внимание даже при отсутствии приступов. Раньше говорили так: мы не лечим энцефалограмму, мы лечим пациентов. Сейчас бывают случаи, когда нет приступов, но есть активность на ЭЭГ, на которую стоит обратить внимание. Но такие случаи очень специфичны, они встречаются не так часто.
Дмитрий Морозов: Как говорили старые профессора: мы должны снимать шляпу перед дополнительными методами исследования (ЭЭГ и МРТ), но не должны снимать голову. Это значит, что диагноз "эпилепсия" прежде всего базируется на клинических проявлениях. И уже потом в дело вступают дополнительные методы исследования — ЭЭГ, МРТ, генетика.
Может ли прививка спровоцировать развитие эпилепсии?
Дмитрий Морозов: На международных медицинских ресурсах разъясняется, что, например, между вакцинацией от COVID-19 и эпилепсией связи нет. Так что говорить о том, что вакцина может спровоцировать эпилепсию, абсолютно некорректно. Но бывают некоторые формы эпилепсии, при которых приступы провоцируются подъемом температуры. В таких случаях, если вакцина вызвала кратковременное повышение температуры — у человека может развиться эпилептический приступ. Но это не означает, что прививка провоцирует эпилепсию или обостряет приступы — это делает температура.
Елена Морозова: Есть тонкий момент. Нет абсолютной связи какой бы то ни было прививки и эпилепсии. У каждого человека свой триггер приступа или даже дебюта эпилепсии: для кого-то это травма, для кого-то стресс, для кого-то высокая температура. Поэтому прививка может стать триггером приступа только опосредованно, через поднятие температуры. И если это по роковой случайности окажется дебют заболевания — нужно понимать, что это проявило бы себя в любом случае, при других обстоятельствах. Ведь температура может вырасти и при банальном гриппе, и при ветрянке, и при любом воспалительном заболевании.
На международных медицинских ресурсах разъясняется, что, например, между вакцинацией от COVID-19 и эпилепсией связи нет. Фото: Максим Платонов
Действительно ли люди с эпилепсией психически и эмоционально нестабильны?
Дмитрий Морозов: Как мы уже говорили, часто у пациентов с эпилепсией есть еще и есть СДВГ, и депрессивные и тревожные расстройства. Врач должен обращать на это внимание при постановке диагноза. Часто тревога и депрессия бывают тяжелее, чем сами приступы. К сожалению, у нас недостаточно внимания уделяется эмоциональному компоненту. Невролог не обращает внимания на настроение. А если мы начнем спрашивать, испытывает ли пациент тревогу, есть ли панические атаки — мы узнаем нового много о нем. И на эти сопутствующие состояния тоже надо обращать внимание.
Елена Морозова: А возникают эти состояния из-за мифов. Нужно максимально избавляться от них. Важно знать: это заболевание в большинстве случаев излечимое, и надо к нему правильно подойти. Врачам бы я посоветовала с пациентом разговаривать, пусть даже и в условиях дефицита времени. Успокойте его правильным разговором, осветив его проблему с точки зрения отсутствия драматизма и современным подходом. Мне некоторые пациенты говорят: "Понятно, что я потом сойду с ума". Да, изменения личности возможны, но не обязательны! И при адекватной терапии задача врача — избежать этого.
Дмитрий Морозов: Чехов говорил, что миссия врача — не только лечение людей, но и распространение знаний. Основной нашей целью является рассказать, что эпилепсия — это не одно заболевание. Все люди разные, и протекает она у всех по-разному. И она — не приговор, а заболевание, которое можно эффективно сдерживать. Мы надеемся, что когда общество это поймет — произойдет смена парадигмы, разрушатся стереотипы. Важно, чтобы было как можно меньше мрака и как можно больше света в донесении этих знаний.