Как в Санкт-Петербурге впервые после операции встретились донор и реципиент костного мозга
В третьи выходные сентября отмечается Международный день доноров костного мозга. Однако случаи личного знакомства доноров со своими реципиентами в России можно пересчитать по пальцам. Одна из таких встреч произошла в начале сентября в Санкт-Петербурге: Лариса, которой требовалась трансплантация костного мозга, и Наталья, ставшая её донором, встретились спустя два года после операции. Почему Наталья решила стать донором, как забор клеток костного мозга и трансплантация повлияли на жизнь женщин и в чём ещё «генетические близнецы», которых разделяло несколько тысяч километров, оказались похожи — в материале RT.
Трансплантация гемопоэтических (то есть кроветворных) стволовых клеток, содержащихся в костном мозге, считается одним из самых эффективных способов лечения острого лейкоза, тяжёлой апластической анемии, врождённых иммунодефицитов и хронического миелолейкоза. В России ежегодно выполняется около 1,7 тыс. пересадок костного мозга, тогда как нуждаются в такой процедуре не менее 5 тыс. человек. По данным Ольги Геровой, медицинского директора Национального регистра доноров костного мозга (РДКМ) имени Васи Перевощикова, в РФ более 500 доноров гемопоэтических клеток не приходятся родственниками реципиентам, и то, что тем удаётся найти своего «генетического близнеца» из числа совершенно посторонних людей — большая удача.
Ещё реже происходят личные встречи донора и реципиента. Во время забора клеток и трансплантации главные действующие лица не видятся, их данные зашифрованы, более того: после операции должно пройти минимум два года, чтобы обе стороны перестали быть анонимными друг для друга.
«Считается, что два года — оптимальный срок, за который у реципиента стабилизируется состояние здоровья и отпадают поводы для беспокойства, — объясняет руководитель отдела рекрутинга потенциальных доноров РДКМ Евгения Лобачёва. — С самого начала донор и реципиент знают друг о друге только общую информацию: пол, возраст, может быть, вес. Также могут обмениваться бумажными письмами и открытками через лечащих врачей и регистр, такая многоступенчатая система. Ну и, конечно, для личной встречи необходимо желание обеих сторон».
В России пока было два десятка случаев личного знакомства донора костного мозга и реципиента. Врачи объясняют, что у нас в стране эта практика ещё не настолько развита, как в некоторых зарубежных государствах. Одна из таких встреч, организованная Национальным РДКМ, прошла 6 сентября в Санкт-Петербурге.
Утро понедельника можно было назвать типичным для северной столицы — серое небо, ветер, осенняя прохлада — но оно стало совершенно особенным для двух россиянок, родившихся за несколько тысяч километров друг от друга и никогда ранее не видевшихся.
В небольшое кафе в центре города заходит Наталья, красивая темноволосая женщина в серо-голубом брючном костюме. Она заметно волнуется перед встречей с человеком, которому спасла жизнь: «Мне кажется, мы должны быть чуть-чуть похожи, хотя бы цветом глаз».
Через полчаса приходит Лариса — одетая в чёрный свитер и брюки хрупкая блондинка с фарфоровой кожей и тонкими чертами лица. Она тоже гадала, будет ли что-то общее между ней и её донором, кроме (теперь) клеток костного мозга, «может быть, хобби или взгляды на жизнь». Когда женщины подошли друг к другу и крепко обнялись, по их лицам потекли слёзы. «Я же говорила, что цвет глаз похож», — улыбаясь, сказала Наталья.
За два дня, которые продлилась их встреча, женщины не смогли наговориться. Оказалось, например, что их мамы родились в один день, с разницей всего в год. Да и сами Наталья и Лариса почти ровесницы, 43 и 44 года.
«Конечно, мы нашли общий язык, — рассказывает Наталья. — Столько трепета, тепла и эмоций, будто мы давние друзья. Не было момента, чтобы мы сидели молча: разговаривали до позднего вечера, утром пошли на завтрак вместе, потом катались на катере по Неве и сходили в театр Русский балет. Лариса пригласила меня в гости в Тверь, а я, в свою очередь, позвала её в Благовещенск».
«Кровь была идеальной»
Четыре года назад Ларисе диагностировали острый лейкоз. Болезнь стала для неё полной неожиданностью: анализы крови, которые она сдавала до тех пор, были идеальными. После перенесённой простуды врач заметил изменения лейкоцитарной формулы, сначала списав это на воздействие лекарств. Три месяца походов по врачам, в том числе и к гематологу, ситуацию не прояснили. «В конце декабря 2017 года я перед работой зашла в поликлинику при областной больнице, чтобы в очередной раз сдать кровь — и осталась в палате на полгода», — вспоминает женщина.
Ларисе практически сразу сообщили, что необходима трансплантация костного мозга и нужно искать донора. В российском регистре оказалось всего два совпадения, и один из них ей не подошёл.
«О первом доноре мне было известно, что это мужчина. Я сначала подумала, что вдруг он любит рыбалку, и тогда что, получается, я тоже буду её любить?», — с улыбкой вспоминает женщина.
Ей крупно повезло: второй и последний шанс на трансплантацию по российскому регистру, нашёлся всего через два месяца. Этот день Лариса вспоминает с особым трепетом: «Мне позвонила мой лечащий врач и сообщила, что донор найден. Ключевой момент всей моей жизни! Когда мне принесли этот пакетик с кровью, я подумала, что женщина, которая когда-то приняла это решение и серьёзно отнеслась к процессу, наверняка добрая, мы подружимся, и клетки подружатся, и всё будет хорошо».
Наталья вступила в регистр три года назад, когда у неё в городе проходило мероприятие, популяризирующее донорство костного мозга. В лабораторию, проводящую типирование, она пришла в последний день акции и за десять минут до закрытия учреждения. «Я давно знала о донорстве и хотела вступить в регистр, — рассказывает женщина. — А уже через полгода мне позвонила Ольга Герова из регистра и сказала, что нашёлся человек, которому нужна помощь, и у нас совместимость 100%. У меня в гостях была соседка, пришла красить волосы. Она, конечно, была в шоке, а меня переполняли эмоции».
Семья Натальи на её решение отреагировала по-разному. «У меня две дочери, младшая пока ничего не знает, а старшая мной гордится и тоже хочет стать донором — правда, ей сначала надо килограммы набрать, она у нас худенькая. Муж сказал, что я сумасшедшая женщина, но, конечно, в шутку, — улыбается Наталья. — А вот у мамы, когда она узнала, была истерика. Говорит: «У тебя же двое детей!» Я её, разумеется, успокоила. Понимаю, что если человек не осведомлен, то много беспокойства».
Для России крайне актуальна проблема с пониманием донорства костного мозга, отмечает Евгения Лобачёва.
«Можно сказать, что костному мозгу не повезло с пиаром, с названием, потому что он не костный и не мозг. А у многих первая ассоциация со словом мозг — либо спинной, либо головной. Хотя на самом деле это просто орган, где вырабатывается клетки крови: эритроциты, тромбоциты, часть лейкоцитов, и к центральной нервной системе он не имеет никакого отношения», — подчёркивает она.
«Мы сталкиваемся с тем, что девять из десяти людей, как правило, думают, что донорство костного мозга — это огромная игла в спине, отказ ног, травма позвоночника. Люди думают, что им будут вскрывать коленную чашечку или пилить кости. Очень много мифов», — добавляет специалист.
«Спящие агенты»
Страхи мамы Натальи были беспочвенными. Подбор доноров происходит следующим образом: врачи отправляют пациента на типирование, чтобы определить его генетический код. Эти данные попадают в информационную систему, которая с помощью алгоритма подбирает возможные варианты, происходит так называемый первичный поиск. Комбинаций — больше 20 тыс. Если врачи решают делать трансплантацию, то отправляют запрос в регистр для подбора конкретного человека, который может и хочет поделиться своими клетками костного мозга.
Доноры должны быть старше 18 и младше 45 лет, весить больше 50 кг и не иметь хронических или острых заболеваний. Чтобы попасть в регистр, они заполняют анкету и сдают кровь в лаборатории своего города, где она проходит первичное типирование. Либо можно заказать набор для самостоятельного забора слюны с внутренней стороны щеки и отправить образец для расшифровки и занесения в регистр в лабораторию тканевого типирования при Казанском федеральном университете. Уведомление о том, что потенциальный донор зачислен в базу, приходит на электронную почту в течение трёх-шести месяцев.
«С этого момента человек становится «спящим агентом», — рассказывает Евгения Лобачёва. — Он живёт обычной жизнью, от него ничего не требуется. Но в любой момент может раздаться звонок и тебе скажут: «Иван Иванович, ты, кажется, можешь спасти другому человеку жизнь».
Когда выясняется, что донор предварительно подходит, ему надо пройти подтверждающее типирование (сдать свежий образец крови) и медицинское обследование. «Потом клиника просит заготовить клетки костного мозга на определённую дату и сами готовят пациента для трансплантации», — добавляет Ольга Герова.
Она проводила всю работу с донором, от первого звонка до завершения процедуры по забору стволовых клеток, включая организацию проезда, проживания и даже культурной программы. В том числе Ольга сопровождала Наталью.
«Когда я звонила потенциальным донорам и сообщала, что они подошли, для некоторых это становилось неожиданной новостью. Например, был в моей практике случай, когда донор вступил в регистр и напрочь забыл об этом, но потом всё равно сдал клетки и помог человеку. Есть те, кто говорит, что очень ждали нашего звонка, и те, кто воспринимает новость поспокойнее, мол, надо — значит надо», — рассказывает она.
«Всматривалась в каждого»
Существует два метода заготовки гемопоэтических клеток: методом афереза из периферической крови и оперативным путём. В первом случае донору вводится препарат, стимулирующий выход гемопоэтических клеток из костного мозга в кровь, из которой с помощью специального аппарата их можно собрать.
Процедура похожа на заготовку тромбоцитов или плазмы, только длится дольше по времени — четыре-пять часов. Она не требует анестезии, во время неё можно читать или смотреть телевизор, а клетки донора полностью восстанавливаются за срок от одной недели до месяца.
Операционный метод, вопреки сложившимся мифам, не требует болезненной пункции огромной иглой в позвоночник: небольшая часть костного мозга берётся под наркозом из тазовой кости. Вся процедура занимает не более 40 минут, а в стационаре донору надо пробыть максимум один-два дня. Неприятные ощущения после неё возможны, но не обязательны, и легко снимаются таблетками от боли. Костный мозг полностью восстановится за тот же срок, что и при периферическом заборе.
Какой бы способ ни выбрал донор (а конечное решение именно за ним), он и реципиент проходят процедуры в разных учреждениях, рассказывает Светлана Трофимова, заведующая отделением переливания крови ГКБ №31 Санкт-Петербурга.
«Целесообразность этого подтверждает международная практика и наш опыт, — пояснила она. — Бывают ситуации, когда донору нежелательно сдавать кровь в назначенный день, например, из-за лёгких и временных проблем со здоровьем, которые надо сначала решить. Кроме того, если манипуляции с донором и реципиентом проводят разные врачи, они внимательнее отнесутся к каждому, не будут вставать на какую-либо из сторон в ущерб другой, потому что мало времени».
Наталье провели процедуру забора клеток костного мозга в 31-й больнице. Всё прошло хорошо, больно не было, самочувствие после манипуляции было нормальным.
«Ничего такого знаменательного, тем более, я тогда сама работала в медицинской структуре и сдавала кровь в качестве донора, — вспоминает она. — Единственное, я всё старалась найти глазами того, для кого я это делаю. Думала, что раз у меня здесь берут стволовые клетки, значит и реципиент должен быть тут. На тот момент я не знала даже его пол и всматривалась в каждого входящего».
Спустя два года, когда Наталья встретится с Ларисой, выяснится, что реципиент тоже искала глазами своего донора перед трансплантацией. «Я никогда про себя и вслух не называла реципиента «больной», для меня это всегда был только «человек», и интересовалась у Ольги Геровой, как он себя чувствует после операции», — добавляет Наталья.
«Встреча всех встреч»
Пересадку гемопоэтических клеток Ларисе провели в петербургском НМИЦ имени Алмазова. «Трансплантацию костного мозга мы выполняем, чтобы воссоздать противоопухолевый иммунитет человека. За счёт донорских клеток происходит восстановление кроветворения и начинается иммунологическая реакция «трансплантат против лейкоза», — объясняет Юрий Осипов, заведующий отделением химиотерапии онкогематологических заболеваний и трансплантации костного мозга №1 в НМИЦ имени Алмазова. — При благоприятном течении обеспечивается длительная и безрецидивная выживаемость, которая даёт возможность выздоровления пациента».
Операция непростая и требует длительного восстановления. Кроме того, у пациента возможны осложнения, одно из них — реакция «трансплантат против хозяина». «Такое происходит, грубо говоря, когда трансплантат работает чуть сильнее, чем нужно. Также в периоде, когда восстановление кроветворения не произошло, повышен риск инфекционных осложнений со стороны различных систем органов», — объясняет Надежда Шналиева, лечащий врач Ларисы.
Женщина мужественно перенесла и саму трансплантацию, и реабилитацию, и вышла в стойкую ремиссию, говорит её врач. Сейчас Лариса приезжает в центр Алмазова раз в полгода, чтобы сдать необходимые анализы для контроля её состояния.
Встреча донора и реципиента прошла по инициативе Натальи. «Я была удивлена, когда мне позвонили из алмазовского центра, и очень ждала этого дня. Это встреча всех встреч», — говорит Лариса.
«Конечно, это очень трепетный и волнительный момент — увидеть человека, с материалом которого мы работали, и который спас Ларису, — добавляет Надежда Шналиева. — Приятно участвовать в таком мероприятии и радостно, что есть люди, которые могут подарить другим людям жизнь. Я хочу, чтобы каждый ждущий трансплантации человек нашёл своего донора, и пересадка для него оказалась живительной. Вступление в регистр и готовность поделиться своими клетками — по-настоящему добрый шаг, которого ждут пациенты».