«Ты уже шесть лет дедлайны срываешь!» Как Роман Хвалин из «Свободных» борется с лимфомой Ходжкина, а чиновники ему в этом мешают
Последнюю неделю Роман Хвалин сзавидной регулярностью обновлял сайт госсзакупок: надеялся, что вот-вот увидит там, что наш регион закупает необходимый ему для лечения ниволумаб. Так получилось, что этот инновационный препарат, который обучает иммунитет бороться сраковыми клетками, единственный, который помогает Роме сдерживать болезнь.
Насамом деле насайте Госзакупок Роман сидит уже полгода, просто нам онпризнался, что шесть месяцев сидит без лечения, только пару недель назад.
Слимфомой Ходжкина Хвалин живёт уже шестьлет. Ихотя лимфома Ходжкина считается одним изсамых излечимых видов рака, Роман заэти годы пережил манифест идва рецидива болезни, несмотря нахимио- илучевую терапию иаутотрансплантацию костного мозга. Итолько иммунотерапия ниволумабом дала, наконец, хороший результат. Значительный перерыв влечении может обнулить результаты. Мыпопытались выяснить, кто виноват втом, что нашему коллеге незакупают необходимый препарат.
Лимфома. Краткое содержание предыдущих серий
Все началось летом в2015-го года. Роману Хвалину только исполнилось 18лет. Онзаканчивал первый курс истфакаСГУ. Сдавал летнюю сессию иготовился ехать наархеологическую практику вТамань. Его ждали раскопки, Азовское море, бессонные ночи сдрузьями, местное вино по50 рублей забутылку. Вместо этого онполучил диагностическую операцию прямо вовремя сессии, дорогостоящее обследование вВоронеже, больничные палаты, сожженные химией вены иполное выпадение волос.
—Уменя даже брови неросли, ябыл вылитый Шрек,— вспоминает Роман.
Отчасти Хвалину повезло. Врядли былимфому диагностировали так быстро, еслибы его мама небыла врачом. Она обратила внимание наопухшую шею сына (увеличился вразмерах правый надключичный лимфоузел) ивдва дня организовала ему госпитализацию.
—Япомню, кричал наврачей вбольнице: «Какие тапки? Какая госпитализация? Уменя экзамен через два часа!»,— вспоминает Хвалин. —Номеня всё-таки упекли. После операции, конечно, выдали справку для университета. Нояеёникому неотдал. Сдавал сессию наобщих основаниях. Никому нехотел признаваться.
ПЭТ-КТ исследование, которое Роману делали вВоронеже (вСаратове таких технологий досих пор нет), обошлось семье примерно в30 тысяч рублей.
—Ябыл уверен, что моя семья непотянет эту сумму,— говорит Хвалин. —Идаже хотел сказать маме «брось меня, командир!».
Оно выявило метастаз всердце. Это означало четвертую стадию болезни иобязательное облучение средостения после химиотерапии. Химию Хвалин получал сиюля поноябрь. Аоблучаться поехал вОбнинск вфеврале. Вмарте вернулся вСаратов уже сгустой шевелюрой. Продолжил учёбу. Казалось, что всё осталось позади. Новапреле случился рецидив.
Перед тем, как ехать вклинику им.Раисы Горбачёвой вСанкт-Петербург нааутотрансплантацию костного мозга, вСаратове Роман получил два курса серьёзной химии всё втойже клинике гематологии.
—Вэтот раз япознакомился с«подружкой»,— рассказывает Роман. —Капельница, которая тебя «моет» 24 часа— сама посебе вещь неприятная. Носней надо как-то передвигаться, а, значит, таскать засобой стойку. Вклинике гематологии невсе стойки сколёсиками— эти яоставлял дедушкам. Сам таскал засобой старую советскую, разлапистую стойку, укоторой ножки длиннее, чем моя рука.
Огромным потрясением для Хвалина стало близкое знакомство сосмертью. Первым ушёл пожилой мужчина, скоторым Рома коротал часы нахимии еще год назад. Всё произошло очень быстро: вечером деду стало плохо, ночью онумер вдругом отделении.
—Вторым ушел 26-летний парень, чеченец, скоторым мылежали водной палате иобщались, поскольку были близки повозрасту,— говорит Хвалин. —Яуходил после первой недели химии домой, парень был бодр ивесел. Когда ячерез неделю вернулся навторой курс, вмоей палате его уже небыло— перевели впалату интенсивной терапии. Парень был бледен инастолько слаб, что даже говорить немог. Онумер уменя наглазах: втуночь Ростов вынес Баварию сосчётом 5:0, ясмотрел матч вкоридоре ивидел всё, что сним происходило. Это меня просто потрясло.
Научить иммунитет
Всентябре Хвалин уехал налечение вСанкт-Петербург. Аутотрансплантация прошла успешно. Новспоминает оней Хвалин сужасом. Говорит, что затенедели, что онпровёл вхолодном, стерильном боксе клиники, онвозненавидел город, эти стены иособенно небоскреб срекламой какой-то корейской ерунды, накоторый выходили окна его бокса икоторый закрывал собой вид наПетропавловскую крепость.
—Сначала тебе высокодозной химией убивают костный мозг, чтобы сбить вноль все показатели крови,— объясняет Рома. —После высокодозки тычувствуешь себя фантастически плохо. Как будто тысдох вчера.
Рома сосмехом вспоминает, как постоянно рассказывал матери, накаком месте явертел эту болезнь иэто лечение. Аона сначала удивлялась тому, как виртуозно еёхороший мальчик матерится. Апотом плюнула: ругайся, только выздоравливай.
—Еслибы немама инееёзабота, ябы куда дольше восстанавливался,— говорит Хвалин. —Яочень ейблагодарен зато, что она была рядом сомной, что выслушивала меня икормила, иногда буквально, потому что руки тряслись так, что ложку было удержать невозможно.
Результат трансплантации попротоколу закрепляли адцетрисом. Так Роман впервые познакомился симмунотерапией.
—Если говорить просто, топрепарат учит иммунитет распознавать раковые клетки иуничтожать ихсамостоятельно,— объясняет Хвалин. —Химия лупит повсему ипоражает втом числе здоровые органы. Аэта штука умнее, она обучает иммунитет бороться сраком. Про этот препарат япрочитал статью, ещё когда готовился кПетербургу. Пожилой англичанин сневероятным количеством метастаз— наПЭТ онвесь светился— через пару курсов практически ото всех метастаз избавился.
Невероятно дорогой препарат— «две тысячи евро повене»— Хвалину неподошел. Вфеврале 2017-го онсам нашел насебе увеличившиеся лимфоузлы. Новочередной рецидив отказывался верить допоследнего.
Весной вСанкт-Пербурге ему начали терапию препаратом «Опдиво» (тот самый ниволумаб). И, очудо! Организм отреагировал. Болезнь стала отступать. Чтобы сдерживать лимфому инедать ейснова рецидивировать, лечение нужно принимать всю жизнь.
Полиция настраже
Саратовские врачи покакой-то причине нехотели иметь дела с«Опдиво». Налечение Роман раз вдве недели мотался вПитер. Через Москву. Препарат ему закупал фонд «Подари жизнь». Приходилось его забирать. Поскольку хранится ниволумаб должен вхолоде, перевозил его Роман всумках-холодильниках. Из-за чего сним вечно происходили курьёзные случаи. Как-то раз его остановили для досмотра вметро (поего словам, это частая практика), из-за чего онопоздал напоезд. Аоднажды насаратовском вокзале его задержала полиция.
Был сентябрьский вечер. Роман вышел изпоезда наперрон ивдруг услышал отдвоих мужчин «этот, чтоли, Хвалин?».
—Яподумал, что уменя паранойя обострилась,— смеется Рома. —Но, оказалось, нет. Подошли комнеоба. Один высокий, крепкий, вформе. Второй невысокий, одетый погражданке. Но, знаешь, такой типичный «лук мента»: барсетка, кожаная куртка, кобура там где-то под курткой торчит. Исобачка сними— русский спаниель.
Полицеские попросили предъявить документы, потом пройти сними вкомнату полиции навокзале. Сказали: «ничего страшного, просто хотим побеседовать».
—Говорят мне: «Объясните нам, товарищ Хвалин, зачем выпостоянно мотаетесь вСанкт-Петербург, даещё ичерез Москву? Что ссобой возите?»,— вспоминает Роман.
Хвалин честно признался: лечусь. Сумки-холодильники для перевозки лекарств. Вот выписка, вот документы, вот все подписи. Попросили открыть иэти сумки, ивещевую. Нашли нож салиэкспресса— «впоезде колбасу порезать». Спросили: «это балисонг?» (китайский боевой нож-бабочка— объясняет Роман). Дали собаке понюхать хладоэлементы изсумки-холодильника.
—Говорят потом: нуладно. Иди. Новсоцсетях будь поаккуратнее,— вспоминает Роман. —Мывтегоды сдрузьями часто шутили наострые темы. Нотолько вличной переписке.
Человек без кожи
Вкакой-то момент фонд перестал закупать Роману препарат. Авклинике вПетербурге его неоказалось. Чтобы непрерывать терапию, Роману посоветовали заменить ниволумаб нахимию. Всентябре 2018-го года всаратовской клинике гематологии Хвалину попротоколу ChlVPP ввели первую дозу химии. Через три дня снего начала облезать кожа.
—Ясначала подумал, что это корь,— вспоминает Роман. —Вдень выписки появились маленькие красные пятна. Потом они стали расти. Япошел сдаваться матери. Она тоже решила, что это корь. Нокогда пятна стали надуваться как пузыри отожогов илопаться, аменя шарахнула температура 40, стало понятно, что это некорь.
Это оказался синдром Лайелла (токсический эпидермальный некролиз, наиболее тяжелый вариант аллергического буллёзного дерматита)— реакция налекарственные препараты.
Кожа сХвалина слезала чулком— отмочек ушей допяток. После сна простыни приходилось отклеивать оттела вместе скожей икровью. Молодая врач-реаниматолог вобластной больнице никак немогла поставить Хвалину подключичный катетер, чтобы провести плазмаферез. Вконце концов, она даже расплакалась— «емуже больно». Ноплазмаферез был единственным способом Романа спасти.
—Когда меня перевели изреанимации вобычное отделение, все гадали, что сомной случилось,— смеется Хвалин. —Думали, что яупал смотоцикла исодрал ссебя кожу. Считали, что явыглядел ужасно. Акак помне, натот момент ябыл уже красавчик.
Тогда выяснилось, что вобластной больнице есть ниволумаб. Его наличие там покакой-то причине неафишировали. Отом, что можно лечиться необходимым препаратом прямо вСаратове, прямо вобластной больнице, Роман узнал отврача, который его лечил после жуткой аллергической реакции.
—Меня это обрадовало: яуже был мальчик взросленький ихотел найти работу,— рассказывает Хвалин. —Регулярные поездки вПитер оченьбы рабочему процессу помешали.
Закупки игематология
Какое-то время Хвалин получал лечение всаратовской областной больнице. Новскоре аттракцион невиданной щедрости закончился: всех пациентов сзаболеваниями крови поприказу регионального минздрава перевели вклинику гематологии. Поскольку областная больница несправляется спотоком больных.
—Честно говоря, гематология тоже неочень-то справляется,— пожимает плечами Роман.
Вклинике гематологии сполучением препарата, пословам Романа, стало немного сложнее. Приходилось всё время доказывать, что пациент неверблюд идействительно нуждается вниволумабе. Нопока отделение возглавляла Галина Васильевна Гурзо, было попроще.
—Мне кажется, ейбыло хорошо за70,— объясняет Роман. —Ноона была прекрасным врачом. Она, как Александр Македонский, знала всех своих пациентов нетолько поимени-фамилии иистории болезни. Она знала какие-то подробности жизни человека. Всегда спрашивала, как дети, внуки, работа. Каждое утро, доконференции, успевала пробежать попалатам, собрать жалобы ипожелания— нетолько поздоровью, ноибытовые. Причем решались они очень быстро.
Хуже стало, когда Гурзо уволилась из-за пандемии ковида. Ивотделение назначили Варвару Богову. В2005-м она окончила саратовский политех. Диплом понаправлению «Лечебное дело» Богова получила всаратовском медуниверситете в2015-м году.
—Впервый раз она меня спутала сдругим пациентом,— вспоминает Роман. —Вовторой спросила, прокапалили мне адцетрис. Яреально испугался— яже должен получать ниволумаб. Чтобы получить лечение, ейприходилось доказывать, что лекарство закуплено. Яспециально открывал при ней госзакупки ипоказывал ейстраницу сзакупленным ниволумабом. Тогда лекарство находилось.
Впоследний раз Роман получал лечение всентябре 2021-го года. Стех пор взакупках этого препарата онневидит. Азаведующая отделением кормит его «завтраками». Звонить ейможно встрого определенные часы один раз внеделю. Трубку она берёт, как говорит Хвалин, далеко невсегда. Объясняет пациенту, что отнеё закупка независит. Икак только препарат появится наскладе, ему позвонят. Попытка записаться наприем кглавврачу оказались безрезультатными. Секретарь объяснила пациенту, что главный врач клиники гематологии невластен над закупками.
—Осенью яездил вВоронеж наобследование,— говорит Роман. —Врачи нашли позитивную динамику. Велели продолжать лечение ниволумабом иусилить его химиопрепаратом. Нопродолжить лечение янемогу. Потому что препарат незакупают. Больше всего обидно то, что все регионы России для своих пациентов его закупили. Незакупила только Саратовская область.
Кто виноват?
Областной минздрав наредакционный запрос ответил посуществу: впрошлом году наниволумаб заявок непоступало, поэтому регион препарат незакупал. Нопоскольку это препарат для стационарного лечения, толюбая больница может закупить его сама.
Вот ивозникает вопрос— кто ипочему забыл включить препарат для Романа Хвалина (поего сведениям, онодин врегионе, кто его получает) взаявку.
Клиника гематологии ипрофпатологии СГМУ, где Роман Хвалин должен получать лечение— федерального подчинения. Изазакупки препарата вродебы перед минздравом неотчитывается. Новот что удивительно: 11февраля мыразговаривали сРоманом про его лечение, 15 отправили редакционный запрос вминздрав. Всё это время— аРоман сайт проверял регулярно— наГосзакупках ниволумаба небыло. Впятницу, 18февраля, ближе квечеру, она, наконец, появилась. Помогли вэтом редакционный запрос, или какие-то действия предприняла прокуратура, или подействовало всё вместе— мынеузнаем. Главное, что клиника нашла шесть миллионов налечение онкопациента.
Нотут тоже закупка сподвохом. Всвободной продаже 10 млконцентрата «Опдиво» стоит практически 100 тысяч рублей. Волгоград закупил его своим пациентам поцене 86 тысяч рублей. Саратов надеется, что поставщик, готовый принять участие вконкурсе, прельстится ценой в77 тысяч зафлакон в10 мл.
Еще одна причина может быть втарифах фондаОМС. Дело втом, что лечение некоторыми препаратами больницам просто невыгодно. Из-за тарифов, которые устанавливает фонд обязательного медицинского страхования, ряд лекарственных средств приходится приобретать себе вубыток. Упрощённо схема выглядит так: купив флакон поцене 77 тысяч рублей, больница получит отфонда 50 тысяч.
Нуинабумаге, для постороннего чиновника, который жаждет сэкономить, положение Романа выглядит удручающе: рецидивирующий рак, четвертая стадия, первая группа инвалидности. Трудно представить, что заэтими нагромождениями слов— 24-летний парень, весёлый, целеустремлённый, энергичный. Что онживёт обычной жизнью обычного молодого человека. Работает, снимает квартиру, встречается сдевушкой. Просто никогда ничего непланирует надлительный срок— невозможно запланировать поездку куда-то намайские праздники, малоли что сможет случиться вотсутствии лечения.
—Янервничаю, потому что болезнь невсегда видно,— говорит Роман. —Невсегда лимфоузлы увеличиваются вдоступных местах, где ихможно прощупать. Именя пугает, что ямогу пропустить начало очередного рецидива. Как-то раз мне было плоховато, ияпожаловался своему другу. Аонменя успокил: «ладно тебе умирать-то! Тыуже шесть лет дедлайны срываешь».