«Я не выбирала эту болезнь»: почему туберкулез иногда страшнее рака?
140 лет назад, 24 марта 1882 года, немецкий микробиолог Роберт Кох открыл возбудителя туберкулеза – палочку, впоследствии названную в честь ученого. Это заболевание человечеству до сих пор не удалось победить. Ежегодно в мире от него погибает более 1,5 миллиона человек.
Это «неудобная» болезнь. Общество таких пациентов сторонится. А зараженные часто скрывают свой диагноз – выбирают затворничество. Большое заблуждение думать, что чахоткой – это другое название недуга – страдают только, например, заключенные или люди с вредными привычками... Жертвой микобактерии может стать любой человек.
Палочка Коха затрагивает почти весь организм, кроме ногтей и волос, рассказывает фтизиатр Ольга Винокурова:
«Инфекция, поражает в основном легкие, но может затронуть и другие органы – почки, позвоночник. Особенность туберкулеза в том, что развивается он очень медленно, поэтому заметить его можно не сразу. А еще возбудитель туберкулеза может жить в организме годами, не причиняя вреда, и «проснуться» при стечении нескольких неблагоприятных факторов – стресса, тяжелой перенесенной болезни или недоедания».
Мы собрали истории пациентов, которые выздоровели или еще лечатся, и тех, кому не повезло. Многие согласились поделиться ими. Только анонимно.
Мама
Это моя мама Ольга Глебова. 13 января 2020 года она умерла от туберкулеза. Ей было 69 лет. С момента постановки диагноза до смерти прошло всего 3 месяца. То, что палочка Коха может убивать быстрее, чем самые агрессивные формы рака – оказалось для нашей семьи неожиданностью....
Мама – не пила алкоголь, не курила, правильно питалась и своевременно обращалась к врачам. Генерализованный туберкулез легких и кишечника стал для всех шоком. Диагноз наша семья узнала случайно. Маму на скорой увезли в больницу. Во время экстренной операции хирурги обнаружили новообразование в слепой кишке. Гистология показала – в тканях палочка Коха. Дома туберкулезом никто никогда не болел. Лечение микобактерии оказалось таким же агрессивным и тяжелым, как химиотерапия при онкологии.
«Химиотерапия туберкулеза – это официальный термин, – говорит фтизиатр Ольга Винокурова и добавляет, – сейчас для лечения используются комбинации различных антибиотиков с противотуберкулезным действием. Приходится принимать от 4 до 7 препаратов одновременно в течение нескольких месяцев, а в отдельных случаях даже нескольких лет».
Схему терапии меняли несколько раз – но палочка Коха была устойчива к антибиотикам. Состояние ухудшалось. Вскоре мама почти перестала видеть и слышать, она никого не узнавала. Мы так и не успели попрощаться...
Вдохнуть и не дышать
Все это время мне и моей семье было страшно: заразиться самим, и, если уже больны – инфицировать близких, коллег. Два года я состояла на диспансерном учете в туберкулезном диспансере. Каждые 6 месяцев сдавала кровь и делала диаскинтест. Это альтернатива пробе Манту, хорошо знакомой всем с детства.
«На сегодняшний день существует много методов диагностики туберкулеза, – делится фтизиатр Ольга Винокурова. – Чаще всего впервые мы видим его на рентгеновских снимках либо компьютерных томограммах. При подозрении на туберкулез мы исследуем мокроту или любой другой биологический материал больного, чтобы обнаружить там возбудитель туберкулеза – микобактерию. К сожалению, несмотря на широкий спектр современных бактериологических методов, удается ее обнаружить далеко не всегда – это зависит, прежде всего, от стадии и характера туберкулезного процесса».
Флюорографию я также делала каждые полгода. Голос робота с фразой «Вдохнуть и не дышать» до сих пор отзывается внутри страшным эхом. На моей карточке было написано «контактный пациент» – накануне постановки диагноза мама жила со мной. И врачи долго не могли решить – должна ли я, дочь, тоже проходить «химию» для профилактики. В итоге обошлось – я не пила таблетки, и летом 2021 года меня сняли с учета. Но попросили раз в год приходить на снимок легких.
Тихий «убийца»
По данным Всемирной организации здравоохранения, туберкулез остается одним из самых коварных «убийц». Ежедневно на планете от него погибает более 4 тысяч человек и около 28 тысяч заболевают.
Только в Санкт-Петербурге в 2021 году палочку Коха обнаружили у 1 142 пациентов. То есть, на 100 тысяч жителей Северной столицы России – заразился 21 человек. По стране эта цифра выше – на каждые сто тысяч россиян приходится 26 диагнозов.
«Россия долгое время находилась в списке стран с самой высокой заболеваемостью туберкулезом, – говорит фтизиатр Ольга Винокурова. – В прошлом году мы вышли из 20-ки, ситуация в целом с годами улучшается, и все же она пока еще далека от благополучной».
География распространения микобактерии по стране – обширна. На больничной койке оказываются молодые, работоспособные, еще вчера вполне здоровые люди.
«Туберкулез – лучший фильтр твоего окружения»
Вера (имя изменено), 25 лет, Москва, бортпроводник:
«Мне ставили пневмонию в Боткинской больнице, вирусную. После бронхоскопии там же пришли анализы, подтверждающие туберкулез. Это было в сентябре 2021 года. Никто из близких не болел, абсолютно. Симптомы были, но я списывала все на нервы и напряженную работу. Похудение, кашель – я курю и это не вызывало опасений. Потела по ночам и постоянно чувствовала дикую усталость. Когда я спросила врача, сколько времени займет лечение, она ответила: «Минимум полгода». Я заплакала и сказала, что это очень долго и лучше бы онкология. А она ответила: «Милая моя, ты не знаешь, что такое долго и что такое страшно». Родные и близкие были очень напуганы, но все меня поддерживали. Никто не отвернулся. На работе тоже пожелали быстрее поправиться и без проблем оформили больничный. Было стыдно и больно. Со временем поняла, что это лучше не афишировать. Скажем так, нужные люди все поймут. Туберкулез – лучший фильтр твоего окружения. В общей сложности у меня рейв по больницам с августа 2021 года и до сих пор. С короткими перерывами пребывания дома. Химиотерапия – зло. Сейчас чувствую себя намного лучше, но первые недели лечения я думала, что не выдержу или умру. Все тело болело, слабость такая, что меня хватало только на то, чтобы встать и поесть, сходить в туалет. Одышка, кашель, из-за которого я не могла спать и долго разговаривать. Я еле ходила и напоминала своей маме зомби. Это страшно. Сейчас я уже не кашляю и в целом нормально переношу таблетки, капельницы, уколы и другие процедуры. Мне предстоит выдержать 2 операции на легких. На двух сторонах. Уже думаю, какие татуировки буду делать, чтобы перекрыть шрамы».
«Я вынуждена произносить фразу «Я сейчас не заразна», но это почти не помогает»
Елена (имя изменено), 48 лет, Новосибирск, работает в фармацевтической компании:
«Мой диагноз – очаговый туберкулез, ШЛУ (ред. широкая лекарственная устойчивость). От туберкулеза умерло несколько моих родственников, но это было около 100 лет назад. В 2019 году мы с семьей вернулись из отпуска во Вьетнаме, у меня случился гипертонический криз – пошла к терапевту. На вопрос «какие жалобы», сказала что очень странно – только вернулась из отпуска, а у меня уже такая слабость, терапевт не придала значения – говорит, это все стрессы, недосып, заменили таблетки от давления. Прошло 2 месяца и я попала на диспансеризацию – никаких жалоб не было. Флюорография оказалась с дополнительными тенями. Первая реакция на диагноз – наверное, это даже успокоение – спасибо, что не рак. И я где-то глубоко в душе радовалась, что у меня появилась возможность просто отдохнуть и не работать. Моя семья всегда была со мной – я им очень благодарна. Стыдно мне до сих пор, часто плохо реагируют даже врачи – гинекологи, терапевты. Я вынуждена произносить фразу «я сейчас не заразна», но это почти не помогает. Два месяца я лежала в больнице, затем дома на амбулаторном лечении, всего лечилась полтора года. Переносила лечение тяжело, постоянно болели все суставы, тошнота. До постановки диагноза я год работала в каком-то аду – вот и результат, поэтому берегите свое здоровье».
«Туберкулез перестал быть социальной болезнью: толстый кошелек не спасет человека от заражения, если его иммунитет ослаблен»
Елена, 22 года, Новосибирск, будущий филолог:
«Весной 2021 года я проходила флюорографию для трудоустройства, в тот же день поступил звонок из поликлиники. Выяснилось, что еще предыдущий снимок, сделанный в конце 2019 года, показал изменения в легких, а по новой флюорограмме выявили отрицательную динамику. К сожалению, о предыдущих результатах до того дня я не знала. Инфильтративный туберкулез верхней доли левого легкого. Заключению сначала не поверила – какой туберкулез без симптомов? Позже узнала, что снижение веса и усталость – верные спутники этой болезни. Других изменений не наблюдала: ни кашля, ни кровохарканья, ни потливости. Из близких никто не болел. Увидев заключение врача, я пришла в оцепенение. Классическая первая стадия принятия неизбежного... Боялась, что могла заразить кого-либо и что выпаду из привычной жизни на долгий срок. Начала лечение амбулаторно. Увы, через два месяца рентген показал ухудшение, и меня положили в больницу. Сейчас продолжаю лечиться амбулаторно, скоро перейду к фазе продолжения, она займет ещё около года. Больной не виновен в своей болезни, стыдиться тут нечего. Напротив, я стала просвещать близких и знакомых, отправила их на флюорографию. Сила в слове. О чахотке важно и нужно говорить, потому что человечество ее пока не побороло. Люди, узнавшие свой диагноз, не должны бояться говорить о нем. Люди, узнавшие о болезни близкого, не должны презирать этого близкого. Туберкулез перестал быть социальной болезнью: толстый кошелёк не спасет человека от заражения, если его иммунитет ослаблен. Долой стигму!»
«Самое страшное – капельницы. Их было 120. Каждый день по две»
Валерия, 18 лет, Санкт-Петербург, студентка:
«У меня был очаговый туберкулез нижней доли правого легкого. Туберкулез изменил мою жизнь на 360 градусов... До болезни я занималась музыкой. О туберкулезе узнала случайно. В учебном заведении был назначен Диаскинтест... И он был огромный. Меня отправили в мой районный диспансер, и только спустя 2 месяца обследований поставили диагноз. Симптомов у меня не было. Кашля не наблюдалось. Может быть, была постоянная усталость. Реакция была... Неадекватная. Мне сейчас даже стыдно вспоминать. Я ненавидела врачей, потому что они меня хотели лишить моей крутой жизни. Плакала я целыми днями, не хотелось жить. Честно, было очень стыдно... Что подумают люди, они будут бояться заразиться. Сначала я очень боялась, что кто-то узнает... А сейчас хочется делиться своей бедой, которая произошла. Нужно понимать, что заболеть может действительно каждый. В больнице я лежала 9 дней, а потом сбежала оттуда. Там мне делали бронхоскопию, когда трубкой лезут в легкие. Так было больно и неприятно, но достаточно терпимо. Люди, которые болеют более серьезно, достаточно часто ее терпят. В своем уже родном диспансере мне назначали лечение по первому режиму. И самое страшное для меня – капельницы. Их было 120. Каждый день по две. Я так боюсь иголок, и тут каждый день в меня колют эти препараты, от которых мне плохо. Первый месяц меня жутко рвало и не хотелось есть. Мое лечение проходило полгода. Спасибо огромное врачам, что сделали все возможное, чтобы я лечилась дома. И вот... Долгожданная победа – клиническое излечение. Это мой второй день рождения!!!»
«Я не выбирала эту болезнь. Почему я должна испытывать стыд за то, что я не выбирала?»
Анна Даньшина, 27 лет, Москва, дизайнер:
«Прошла диспансеризацию. Сделала флюорографию, которая показала затемнения. В сентябре 2021 я простудилась и никак не могла выздороветь. Вроде становилось легче, но через неделю опять начинался насморк, боль в горле. Тут я почувствовала неладное. Из близких болел папа около 15-ти лет назад. Но мы жили в разных городах и на тот момент не виделись. Врач мне объяснила, что туберкулез имеет генетическую предрасположенность. Я изначально была в зоне риска. Мне сразу сделали операцию. Удалили туберкуломы в правом легком. По операционному материалу определили, какими лекарствами меня лечить. И вот 4 месяца как я принимаю химиотерапию. Я живу с молодым человеком. Его реакция для меня была самой важной. Он был в коридоре, когда врач мне озвучивала диагноз. Я знала, что он слышит. Когда я вышла со стеклянным взглядом, он сказал «Так, сейчас не плачь. Приедем домой, поплачешь, и мы со всем разберемся». Так и вышло. Я поревела, а потом мы стали шутить и смеяться над диагнозом. Родители сильно переживали и просили никому не говорить. Их можно понять. Клеймо асоциальной болезни на туберкулезе еще живет в их умах. Я не выбирала эту болезнь. Почему я должна испытывать стыд за то, что я не выбирала? Иногда бывает неловко. Потому что человек автоматически думает, что я заразна. Но опять же, это его неосведомленность о болезни. Если посмотреть с этой стороны, то стыдиться нужно ему».
Стигма
На правом или левом предплечье почти каждого россиянина есть небольшая отметина, похожая на клеймо. У кого-то это овальное или круглое пятно видно сразу, кому-то его придется поискать. Это след от БЦЖ – прививки от туберкулеза. Ее делают в первые дни жизни. Она спасает от летальных форм болезни. Но не дает гарантии, что человек никогда не заболеет.
«Туберкулез довольно коварная болезнь в том плане, что его симптомы похожи на десятки других заболеваний, к тому же довольно часто эти симптомы мало выражены, незаметны или вообще отсутствуют. Именно поэтому очень ценна флюорография как ежегодный метод проверки на туберкулез. Она позволяет заметить изменения в тот период, когда человека еще ничего не беспокоит», – напоминает фтизиатр Ольга Винокурова.
Всемирная организация здравоохранения подсчитала – чуть ли не каждую секунду в мире туберкулезом заражается один человек. Пока вы читали эту статью – чахоткой мог заболеть кто-то из ваших знакомых. Предупрежден – значит вооружен.