МОСКВА, 9 июня. /ТАСС/. Первый ребенок с ахондроплазией получил от "Круга добра" стартовую дозу курсового препарата "Восоритид". Об этом в четверг сообщили в пресс-службе фонда.
"Первый ребенок с ахондроплазией получил от "Круга добра" стартовую дозу курсового препарата "Восоритид" 09.06.2022 года", - говорится в сообщении.
При этом отмечается, что препарат пока не зарегистрирован в РФ.
В фонде отметили, что до этого единственным решением проблемы для детей с ахондроплазией был аппарат Илизарова, который помогал удлинять конечности пациентов на 10-15 см. "Но это долгая и болезненная процедура. Дети с низким ростом и нарушением пропорций тела проводили годы жизни на аппаратах Илизарова, чтобы приблизиться к нижней границе среднего роста", - отметили в фонде.
Председатель правления фонда, протоиерей Александр Ткаченко сообщил, что в ближайшее время еще 150 детей с ахондроплазией получат от фонда данное лекарство бесплатно, список детей с соответствующими показаниями уже одобрен экспертным советом.
Ахондроплазия - редкое генетическое заболевание, которое затрагивает примерно 1 из 40 тыс. новорожденных. Рост людей с ахондроплазией без терапии не превышает 130 см, а тело имеет непропорциональное строение из-за критического укорочения рук и ног. Кроме того, заболевание вызывает цервико-медуллярную компрессию, обструкцию верхних дыхательных путей, частые отиты, боли в спине и ногах, что серьезно сказывается на качестве жизни.