"Донорство не имеет ни национальности, ни границ": мифы и правда о трансплантации костного мозга
В Международный день доноров костного мозга врачи и добровольцы рассказали о том, насколько важна эта процедура
Каждую третью субботу сентября начиная с 2015 года во всем мире отмечается День донора костного мозга — ткани человеческого организма, создающей новые клетки крови. Его пересадка необходима при различных формах лейкозов, апластической анемии, врожденных генетических патологиях и других тяжелых заболеваниях. Однако, несмотря на всю важность такого донорства, на сегодняшний день о нем по-прежнему мало что известно, а большая часть информации окутана мифами. Эксперты, врачи и доноры поделились с "Реальным временем" своими историями и рассказали о том, что на самом деле представляет собой такая донация и как можно спасти жизнь другому человеку, пройдя пару простых процедур.
"Все начинают задумываться о донорстве, только когда в их окружении кто-то заболевает"
К трансплантации костного мозга прибегают при лечении онкогематологических заболеваний, нарушений в системе кроветворения и иммунной системе.
Почетный донор Казани, блогер, координатор донорских акций Национального регистра доноров костного мозга им. Васи Перевощикова Марина Фунтикова в разговоре с "Реальным временем" констатировала, что на сегодняшний день тема донации костного мозга не сильно популяризирована в обществе. Более того, действительность овеяна множеством мифов и заблуждений.
Однако несмотря на это, в базе организации содержится уже более трети от всей донорской базы России — 85 тысяч добровольцев, готовых пожертвовать свои кроветворные (или гемопоэтические) стволовые клетки, чтобы спасти чью-то жизнь. Так, например, в 2019 году Национальный РДКМ поставил в клиники 287 трансплантатов от отечественных и зарубежных доноров, из них 280 — для российских пациентов, семь — для иностранцев. Еще 130 россиян получили помощь в подборе доноров.
"Шанс на то, что ваш родной брат будет полностью совпадать с вами, не так уж велик"
Марина Фунтикова поделилась с нами опытом своей работы в Национальном регистре доноров костного мозга. Она рассказывает: организация не коммерческая, это один из проектов Русфонда, который работает исключительно на пожертвования.
Регистр — это база данных, в которой хранится анонимная информация о генотипах людей. Он регулярно пополняется новыми данными. Чтобы в него попасть, нужно сдать специальный анализ. У человека берется буккальный эпителий — это мазок из внутренней полости рта специальными палочками, которые внешне напоминают обычные ватные палочки, которыми мы привыкли чистить уши. Затем эти мазки сдаются в лабораторию на типирование, и там выясняется, какой генотип какому человеку принадлежит. В анонимном виде эти результаты со штрих-кодами хранятся в нашей базе.
Марина Фунтикова рассказывает:
— Есть еще второй вариант, когда в клинику обращаются сами люди, болеющие раком крови. На самом деле это касается не только лейкоза. Существует очень много заболеваний, при которых может понадобится трансплантация костного мозга. Что касается рака крови, то этот диагноз является самым многочисленным, и поэтому в основном приходится говорить именно о нем. Так вот, после обращения врачи начинают искать доноров. Сначала поиск проходит среди родственников — родителей, братьев и сестер.
Шанс на совместимость с родителями — примерно один к пятидесяти, а с братьями и сестрами — один к четырем. Но шанс на то, что родной брат пациента будет полностью совпадать с ним по генотипу, да еще и противопоказаний иметь не будет, не так уж и велик. И если доноров среди родственников не находится, медики начинают поиск неродственного донора. Клиники подают свои запросы в регистры.
— Наш регистр не единственный, — рассказывает Марина. — Существуют также Государственный, Карельский и еще ряд региональных. Кстати, Карельский появился одним из первых. Раньше такой же регистр, написанный от руки, существовал в "Горбачевке" (Научно-исследовательский институт детской онкологии, гематологии и трансплантологии имени Раисы Горбачевой, — прим. ред.). Раиса Горбачева — жена первого и единственного президента СССР Михаила Горбачева — тоже умерла от рака крови. Эта больница названа в ее честь. Есть и международный регистр, и наши доноры тоже в нем состоят. Донорство не имеет ни национальности, ни границ. Если кто-то из-за рубежа ищет донора, то наши регистры им отвечают. Точно так же и российские медики, если не могут найти кого-то на территории страны, то обращаются за ее пределы.
Только 70% людей выздоравливают
Донора ищут по определенному критерию — у людей на шестой хромосоме есть "короткое плечо", на котором имеются гены, отвечающие за то, чтобы принять или отвергнуть инородное тело, попавшее в наш организм. Если находится человек, который совпадает с пациентом по этому "плечу", то начинается следующий этап — активация донора. Медики встречаются с ним и снова все обговаривают: согласен ли он пожертвовать свой костный мозг? Не изменились ли у него какие-то показатели здоровья? Например, если речь идет о женщине, то не забеременела ли она. Если все хорошо, то у человека берутся первичные анализы, и дальше, исходя из их результатов, его приглашают на трансплантацию в Москву или Санкт-Петербург. В Казани, к сожалению, такие операции не проводятся.
— Попав в больницу, донор сам решает, каким способом будет произведена донация. Есть два вида этой процедуры. Первый — когда все возьмут через вену, как при сдаче крови или плазмы. Процедура займет от четырех до пяти часов, но до нее в течение пяти дней донору будут колоть уколы, стимулирующие повышенную выработку стволовых клеток. Когда их станет много, они начнут выбрасываться в кровь, и их можно будет выделить через сепаратор. Однако все это очень долго. Второй способ гораздо быстрее — всего 40 минут. Это пункция под общим наркозом из области тазовой кости. Обычно мужчины выбирают именно этот способ, а девушки наркоза почему-то боятся и сдают все через вену. Все это, конечно, зависит только от желания донора. Как он скажет, так и будет, — рассказывает наша собеседница.
После донации донору может быть сообщено, что он сдал свои стволовые клетки, например, для ребенка или для взрослого. Могут сказать и пол реципиента. Остальные же данные по этическим соображениям не разглашаются. К сожалению, донорство костного мозга — это шанс на нормальную жизнь, но не панацея. В среднем после трансплантации костного мозга только 70% людей выздоравливают, а 30% эта процедура не помогает. Если реципиент смог вылечиться, то он и его донор могут встретиться по обоюдному желанию, но только через два года после операции. До этого они лишь могут передавать друг другу открытки и записки. И эта документация тоже будет проходить исключительно через клинику. Часто люди передают друг другу шоколадки и всякие подарки для того, чтобы поддержать и поделиться положительными эмоциями. Ведь многое в лечении зависит от эмоционального настроя.
"Даже если ты очень богат, но нет нужного человека, то это тебя не спасет"
Существует много мифов о донорстве костного мозга. Например, многие путают костный мозг и спинной. Большинство думает, что во время процедуры донации в позвоночник будет вонзаться огромный шприц. Это заблуждение отталкивает людей от того, чтобы вступать в регистр.
— Да, мифов на самом деле очень много. Людей сложно переубедить — и особенно молодых, — рассказывает Марина Фунтикова. — Мы говорим, что донором может стать любой человек в возрасте от 18 до 45 лет. Даже если тебе 44 года и у тебя завтра день рождения, то ты еще можешь вступить в регистр. Все потому, что люди в нем находятся до 55 лет. Но все же хочется, чтобы донорами становились молодые. Они здоровы, а их срок нахождения в регистре будет очень большим. Я сама уже много лет нахожусь в списках, но ни одного совпадения со мной еще не было. Среди моих друзей такая же ситуация. Более того, отмечу, что все начинают задумываться о донорстве костного мозга, только когда в их окружении заболевает человек. У меня лично была такая же история, когда заболел мой близкий друг.
Сегодня в регистре несколько десятков тысяч человек, но это не очень много по сравнению с зарубежными организациями. За границей донорство костного мозга началось чуть раньше и развивалось быстрее. Ведь регистры появились в конце 1980-х, а в нашей стране в то время была перестройка, было совсем не до донорства. Зарубежные регистры тоже названы именем сына, жены, мамы... И они гораздо больше российских. Например, в Израиле каждый десятый гражданин состоит в такой организации.
— В целом шанс найти "генетического двойника" — один к десяти тысячам, — рассказывает наша собеседница. — Поэтому здесь работает простая математика — чем больше людей в регистре, тем больше совпадений. Очень важно развивать такие организации в том месте, где ты живешь, чтобы увеличить шансы совпадения генотипов. Мы живем в Казани, где есть русские, татары, чуваши, удмурты, мордва и другие. Получается, что у каждого из нас в какой-то степени гены этих этносов присутствуют в генотипе. Если заболел, грубо говоря, житель столицы Татарстана, то, скорее всего, донором станет человек, проживающий на территории Поволжья. Очень сомнительно, что для него найдется донор в Сибири, на Кавказе или под Москвой. Конечно, может быть и такое, что кто-то из родственников в свое время переехал. Как, например, в истории Олега Тинькова, который очень сильно помог популяризировать и раскрутить эту тему. Он очень открыто о ней говорил и не стеснялся снимать видео после трансплантации. Этот человек и состоятельный, и известный, но когда он заболел, то в российском регистре донора для него просто не нашлось. Поэтому, даже если ты очень богат, но нет нужного человека, это тебя не спасет. Однако ему очень сильно повезло. Видимо, у него были англо-саксонские корни — донор для него нашелся в Германии. Представьте: очень маленькая Германия и очень большая Россия. Только у них регистры гигантские, а у нас крошечные. Почему говорили раньше, что нужно ехать лечиться в Германию или Израиль? Потому что там регистры большие, и это страны, в которых живет очень много наших соотечественников. Поэтому совпадения там и случаются.
Конечно же, есть и противопоказания. Донором, в принципе, может стать любой человек в возрасте от 18 до 45 лет. Его вес не должен быть ниже 50 килограммов. Также он не должен иметь серьезных заболеваний, таких как ВИЧ, сифилис, туберкулез, сыпной тиф, бруцеллез, злокачественные опухоли, лепра, болезни крови, полное отсутствие слуха или и речи, наркомания и алкоголизм.
"Сегодня необходимо говорить об этом как можно чаще"
Стать донором костного мозга и вступить в регистр можно несколькими способами. Марина рассказывает:
— Мы проводим акцию под названием "Человеку — человек": на площадке KazanExpress можно бесплатно заказать набор, содержащий анкету и палочки для самостоятельного взятия мазка. Взяв мазок и заполнив документы, нужно вернуть посылку в пункт выдачи и ожидать обратной связи. Такой же проект есть и с "Почтой России", что удобнее для тех, кто живет в небольших городах и поселках. Также можно выступить в регистр, проведя такую же процедуру в любой из клиник "Инвитро". Кроме этого, можно подать заявку через наш сайт или же написать нам в социальных сетях.
Отмечу, что сам донор не получает ничего. Если при сдаче крови вам могут дать денег на питание, то здесь же все полностью добровольно и никаких вознаграждений нет. Если же с вами будет найдено совпадение и вам придется отправиться в другой город, то, конечно же, вам оплатят дорогу и перелет.
Марина уверена: чтобы привлечь как можно больше людей к этой теме и популяризировать ее на высоком уровне среди различных слоев населения, нужно рассказывать как можно больше личных историй. Так, например, было с историей Олега Тинькова, которая всколыхнула людей. Недавно был случай, когда донором костного мозга неожиданно стала девушка, которая живет в Альметьевске и работает официанткой. Возможно, она спасла человеческую жизнь.
— Поэтому сегодня необходимо говорить об этом как можно чаще. Нужно рассказывать об этом в школах, потому что дети — это наше будущее поколение! — говорит наша собеседница.
Потребность в трансплантациях стволовых клеток в России достигает до 3 тысяч человек в год
Заведующая казанским филиалом "Росплазмы", врач-трансфузиолог Асия Хусаинова тоже рассказала "Реальному времени", что сегодняшняя потребность в трансплантациях стволовых клеток в России достигает трех тысяч человек в год. При этом реальную помощь получают только 5%.
— Костный мозг берется либо из тазовой кости, либо через забор крови на аппарате. Способ выбирает сам донор. Отказаться от донорства стволовых гемопоэтических клеток можно практически на любом этапе, но не позднее, чем за десять дней до намеченной даты. Отказ в последнюю минуту практически равносилен убийству человека. Перед трансплантацией стволовых клеток пациент проходит определенную подготовку. Ее называют кондиционированием. Цель подготовки — подавить иммунитет и костный мозг реципиента, чтобы предотвратить отторжение пересаженных клеток, а также максимально уничтожить опухолевые клетки. Реципиент получает настолько интенсивную химиотерапию, что восстановление собственного кроветворения и иммунитета уже невозможно. Если трансплантация стволовых клеток в этот момент не произойдет, пациент погибнет. Сроки проведения химиотерапии рассчитываются таким образом, что к тому моменту, когда донор отдает свои гемопоэтические клетки, реципиент уже готов их принять, — рассказала она.
По ее словам, успешная пересадка означает, что донор, возможно, по-настоящему спас чью-то жизнь. Однако, как и говорила Марина, по закону о донорстве до трансплантации и в течение двух лет после нее донор и реципиент не имеют права знать что-либо друг о друге. Знакомить их равносильно преступлению, предупреждает Асия Хусаинова.
Как пояснила специалист, стать донором костного мозга может любой желающий, вступивший в соответствующий регистр. В настоящее время в Федеральном регистре содержатся данные о почти 205 тысячах доноров костного мозга. При этом ежегодно трансплантация костного мозга требуется более чем 5 тысячам россиян, из которых 900 — дети. Ближайшая цель — 500 тысяч человек. Для пациента, нуждающегося в трансплантации костного мозга, наиболее результативен поиск неродственного донора в том регионе, где он проживает. Поэтому так важно, чтобы в социальной миссии донорства участвовали жители каждого региона России!
"Поддержка должна быть на уровне государства"
Своими историями поделились с нашим изданием и обычные люди, которые стали донорами в надежде на то, что смогут спасти человеческую жизнь. Так, например, жительница Казани по имени Алина рассказала, что не видит другого варианта, как помочь людям, если это необходимо:
— Я стала донором благодаря своей подруге Марине. Считаю, что если можно спасти жизнь другому человеку, просто сдав кровь, то это нужно обязательно сделать. Донорство необходимо, разве есть другой вариант? Популяризировать его можно через блогеров. Сегодня к ним все чаще прислушиваются целые массы людей. Нужно обязательно рассказывать про процесс забора крови. Большинство же людей до сих пор предполагают, что это игла в спину...
Еще один почетный донор костного мозга, Анна, поддержала слова Марины Фунтиковой о том, что людям необходимо делиться своими историями, чтобы популяризировать эту простую для граждан, но столь необходимую для сотен тысяч больных процедуру.
— Сначала я стала донором крови — можно сказать, случайно. Пришла с друзьями за компанию в донорский центр. Почему-то мне казалось, что моя кровь не подойдет, низкий гемоглобин и так далее. Но все оказалось хорошо. Стала ходить регулярно, и теперь я почетный донор крови. О донорстве костного мозга узнала, уже когда стала донором крови, и сразу же протипировалась, ведь это чей-то шанс на жизнь. А когда у близкого друга нашли лимфому, стала погружаться в тему глубже. Оказалось, что база доноров в России очень скудная и вероятность полного совпадения крайне низкая. Поэтому важно пополнять базу потенциальными донорами. Информации о том, как можно стать донором костного мозга, пока недостаточно. Знаю, что проводятся лекции, тема освещается в социальных сетях. Большую лепту внес Олег Тиньков, рассказав свою историю. Но пока ощущение, что этого недостаточно и что среди людей все еще гуляют мифы о том, что донация костного мозга опасна для донора. Поддержка должна быть на уровне государства в виде лекций в школах, вузах, предприятиях. Должны освещаться реальные истории совпадений донора и пациента, по телевидению, например, — делится с нами Анна.
Подписывайтесь на telegram-канал, группу "ВКонтакте" и страницу в "Одноклассниках" "Реального времени". Ежедневные видео на RUTUBE, "Дзене" и youtube-каналах "Спорт", "Общество и культура", "Бизнес и технологии".
