Жизнь регулярно испытывает нас на прочность. При этом одна из самых значимых областей человека — здоровье, а точнее — нездоровье.
В России в 2023 году было выявлено более 674 тыс. злокачественных новообразований. На конец 2023 года на диспансерном учете по поводу онкологического заболевания стояло более 4 млн человек. За этими цифрами — люди и семьи, чьи жизни разделились на "до" и "после". И поддержка, особенно семейная, которая имеет свои нюансы, играет существенную роль для того, кто столкнулся со страшным и стигматизированным словом "рак".
Гром среди ясного неба
Создавая семью, мы редко задумываемся над тем, что для многих устоявшееся обещание "любить в горе и в радости, в богатстве и в бедности, в болезни и в здравии" потребуется сдержать в полной мере и, к сожалению, возможно, раньше, чем позже. Как правило, известие о заболевании застает всех врасплох. Семья встает на путь принятия случившегося. Однако это непросто, ибо страх, тревога, растерянность сужают поле зрения и заставляют фокусироваться только на негативе, рисуя самые драматические сценарии будущего. Оно и понятно — произошло столкновение с ненормативным кризисом, к которому жизнь не готовила.
"Муж закрылся от меня, избегает общения", — сетует онкопациентка на приеме. Ей кажется, что он отвернулся от нее, оставил один на один с болезнью. Однако чаще всего такое поведение близких — результат испуга, капитуляции перед ситуацией: "Я не знаю, как говорить ОБ ЭТОМ", "Я не знаю, КАК поддержать", "Я боюсь касаться ЭТОЙ темы", "Мне СТРАШНО за будущее". Поэтому представляется, что проще избегать общения или делать вид, что ничего не произошло.
В ситуации столкновения с онкологическим заболеванием мы не можем ни от кого из членов семьи ожидать "правильных" реакций. Тем более что никто не скажет, что значит "правильно реагировать". Да и вообще, важно понимать, что ситуация онкологического заболевания обладает всеми признаками, характерными для кризисных и экстремальных ситуаций: она возникает внезапно, угрожает жизни, разрушает привычную картину мира, не поддается контролю, делает неопределенным наше будущее. Поэтому в психологической помощи здесь нуждаются все — и сам заболевший, и члены его семьи.
Значение семьи
Онкологическое заболевание создает ситуации, в которых запрашиваются и актуализируются личностные ресурсы, востребуются навыки совладания со стрессом. Зачастую человеку недостаточно собственной устойчивости, и тогда он пытается найти внешние опоры в ближайшем окружении — внутри своей семьи. Очевидно, что качество поддержки неодинаково в разных семьях. Исследования (например, Talk Intervention in Pediatric Oncology от 2024 года) показывают, что гармоничное семейное взаимодействие способствует повышению качества исполнения семейных ролей при столкновении с онкологическим заболеванием. А это, в свою очередь, поможет лучше понимать друг друга, быть чувствительнее к переживаниям и потребностям членов семьи, позволит конструктивно преодолевать обусловленные заболеванием трудности.
Доступные каждому способы
В зависимости от этапа работы с заболеванием болеющий человек нуждается в разных вариантах поддержки.
На этапе постановки и уточнения диагноза он погружается в максимальную неопределенность. Его поведение может быть беспокойным, дезорганизованным, с актуализацией тревоги, страхов, гнева. В такие моменты важно быть рядом, выслушивать, даже если он снова и снова говорит об одном и том же. Причем слушание должно быть активным, поддерживающим, вовлеченным. За счет таких разговоров происходит внутренняя проработка травмирующей ситуации.
Помимо этого, важно сглаживать доминирующее сейчас чувство неопределенности. Займитесь совместным краткосрочным планированием чего-либо: поездок, покупок, семейных посиделок и тому подобного. Важно, чтобы горизонт планирования был максимально приближенным к текущему моменту и не предполагал отсроченных дел на "когда-нибудь потом".
На этапе лечения болеющий может столкнуться с психической ретравматизацией. Этому могут способствовать те или иные известия о ходе и эффективности лечения, объективно или субъективно неудовлетворительные результаты диагностики, болезненные процедуры и так далее. Все это может приводить к депрессивным переживаниям, эмоциональной неустойчивости. На этом этапе семье лучше избежать бурных неконструктивных выяснений отношений и разбирательств. Для всех будет полезным освоить навыки релаксации, эмоциональной саморегуляции, самоконтроля. Для болеющего можно подобрать индивидуальные или совместные занятия, способствующие отвлечению (творчество, посильная физическая и интеллектуальная активность).
Как на этапе постановки диагноза, так и на этапе лечения семья может стать своего рода фильтром между болеющим и разного рода шарлатанами и другими "специалистами", обещающими легкое выздоровление в обмен на что бы то ни было. Это важно помнить, ибо у самого онкопациента в моменты нарушенного эмоционального равновесия может быть сильно снижена критичность как к своему состоянию, так и к происходящим вокруг него событиям.
При достижении ремиссии болеющий будет часто беспокоиться о возвращении заболевания, что будет изрядно расходовать его психическую энергию на фоне и без того истощенных ресурсов. Пережитое может спровоцировать пересмотр жизненных целей, отношений, смыслов. Семейная поддержка на этом этапе будет заключаться в создании условий для восстановления (всем вместе или порознь), открытости диалогу, помощи в поиске тех самых новых жизненных смыслов (хотя, как известно, смыслы не находят, а создают). Высока вероятность ревизии семейных взаимоотношений, поэтому важно быть внимательными друг к другу, воздержаться от каких-либо взаимных обвинений и не требовать публичной благодарности за совместное прохождение через заболевание.
В случае рецидива болеющий снова погружается в переживания, возникавшие у него на этапе постановки и уточнения диагноза. Только совладание с ними дается тяжелее ввиду истраченных ресурсов. Возможно появление мыслей о нежелании жить и суициде. И здесь снова важны поддержка близких, их умение разделить, принять и "контейнировать" переживания болеющего. Вновь стоит обратить повышенное внимание на краткосрочное совместное планирование, поиск информации — это может помочь совладать с тревогой неопределенности. Отдельных усилий от близких потребует создание и поддержание настроя на дальнейшее лечение онкопациента. Важно избегать обесценивающих формулировок по отношению к болеющему. Например, вместо "Не говори ерунды, ты со всем справишься!" лучше выражаться более нейтрально: "Я понимаю, что лечение дается тяжело и ты устал, но давай соберемся с силами и сделаем это".
На паллиативной и терминальной стадиях болезни члены семьи могут столкнуться с переживаниями болеющим горя, вины, отчаяния, злости, гнева, обиды. На этом этапе нужно пройти через осознание скорого умирания, постараться наполнить имеющиеся совместные с больным дни теплыми воспоминаниями, разговорами и событиями (по мере доступности). Важно помнить, что ваша совместная жизнь состояла не только из последних отягощенных болезнью месяцев или лет.
Разумная мера поддержки
При всем этом ошибочно считать, что с постановкой диагноза болеющий должен быть окружен тотальной заботой, предвосхищающей все желания и избавляющей от всяческих трудностей. Да, уровень социальной активности напрямую зависит от тяжести заболевания, болевых ощущений, эстетического дискомфорта и так далее. Иногда болеющему сложно поддерживать привычный ритм жизни с изменением жизненных обстоятельств. Однако доступный для него уровень семейных дел, профессиональных или иных задач нужно сохранить. Это во многом будет определять его психологическое самочувствие и мотивацию к выздоровлению или реабилитации. И здесь перед членами семьи стоит задача сохранения баланса между всеобъемлющей бытовой помощью (нередко инвалидизирующей) и игнорированием объективных затруднений, запросов на поддержку.
Не справляться с нагрузкой — не признак слабости
Насколько хорошо бы ни было выстроено наше внутрисемейное взаимодействие, на арене борьбы с онкологическим заболеванием подчас даже у самых стойких членов семьи кончаются силы. Это может выражаться в раздражительности (особенно в адрес болеющего), эмоциональных срывах, чувстве безысходности, нарушениях сна и других изменениях эмоционального фона и общего функционирования, не присущих ранее. В таких ситуациях важно вовремя заметить эти изменения и позаботиться и о себе: восполнить потраченные ресурсы, чтобы и дальше оставаться надежной опорой для болеющего.
Источники здесь разнообразны. Это могут быть другие люди, занятия и, конечно же, профессиональная психологическая помощь (родственники онкопациентов, как и болеющие, могут получить ее бесплатно). Главное — разрешить себе обратиться за недостающими ресурсами, а не жить по дисфункциональному принципу "я сильный, я не должен показывать слабость".