«Он сказал: „Я хочу здоровую девушку”»: как знакомятся и влюбляются люди с инвалидностью

Светловолосая девушка с лучезарной улыбкой Ольга Колышкина живет с тяжёлым диагнозом и передвигается на инвалидной коляске. Она мечтает влюбиться, но большинство мужчин видят в ней друга или человека, которому нужна помощь. Ольга старается бороться со стереотипами и верит, что у нее все получится.

В День всех влюбленных она рассказала сайту «Страсти» о своем опыте на сайтах знакомств, свиданиях, длительных отношениях и о том, как людям с инвалидностью непросто найти любовь. Ольга — пациентка Хосписа для молодых взрослых «Дом с маяком», который оказывает медицинскую, психологическую и юридическую помощь молодым людям с инвалидностью в возрасте от 18 до 30 в Москве и Подмосковье.

О детстве и школьных годах

Мне двадцать пять лет. У меня спинальная мышечная атрофия второго типа. Мне её поставили в год. Детство у меня было тяжёлое. Оно у меня ассоциируется с реабилитацией, больницами, болью, потому что меня пытались всеми способами вылечить и поставить на ноги. Никто не знал, что такое СМА (спинальная мышечная атрофия — редкое генетическое заболевание, которое вызывает атрофию мышц, – прим. ред.).

Родители у меня замечательные. Они воспитывали меня как обычного ребёнка и ни в чём не ограничивали. У меня не было такого, что, мол, сиди дома и всё. Нет, мы ездили отдыхать, ходили на концерты. Если и были какие-то ограничения, то они были связаны с мобильностью.

Сперва я училась на дому, но в седьмом классе стала чаще ходить в школу. Я начала приходить на какие-то школьные мероприятия, коммуницировать с ребятами. В восьмом классе я перешла в другой класс. У меня там оказались замечательные одноклассники, с которыми сложились хорошие отношения. Они часто приходили к нам в гости. Потом я перешла в десятый класс и начала полноценно учиться в школе.

Коммуникация в десятом — одиннадцатом классе была немножко другой. Ребята меня воспринимали, но всё равно не до конца. Для них я была одноклассница на коляске, которой нужно помогать, и всё. Когда мы готовились к последнему звонку, меня никто не хотел брать в пару и идти со мной по живому коридору. Все пацаны сказали: «Ну, мы уже всё. Мы уже выбрали себе пару». Было очень обидно, на самом деле. В итоге один из одноклассников сказал, что будет со мной. Но я тогда настолько расстроилась, что заболела и еле сидела на этом последнем звонке. На выпускной меня тоже бросили. Я была одна. Не очень приятное воспоминание, конечно. Я тот человек, который вообще не хочет возвращаться в школу. Никаким образом.

Потом я поступила на журналиста и окончила два курса. На третьем курсе я ушла в академ, а потом отчислилась. Я отучилась онлайн на SMM-менеджера и работала в этой сфере. Я вообще много чем увлекаюсь и стараюсь изучить всё, что мне интересно. Сейчас я учусь на онлайн-платформе профессии fashion-стилиста. Я всегда мечтала работать в сфере моды. Кроме того, я главный редактор инклюзивного журнала. Я очень люблю свою работу. Мы пишем о том, что люди с инвалидностью могут любить и достойны быть любимыми. О том, что что в их жизни также есть близость. То есть да, с какими-то особенностями, но это не значит, что человек с инвалидностью асексуален, ничего не может, ничего не чувствует и ему близость вообще противопоказана.

© Фото: архив семьи

О первой любви

Я вообще влюбчивый человек. Наверное, это свойственно всем людям с инвалидностью, которые какое-то время жили в изоляции от внешнего мира. Наверное, одной из сильных первых влюблённостей был мой одноклассник. Я увидела его на линейке, когда перешла в новый восьмой класс. И влюбилась. Это была такая детская, школьная любовь. Я всегда ощущала такой трепет, когда его видела. Мы были с ним в хороших отношениях. Он очень меня поддерживал, например, когда у меня были операции. Он всегда приходил к нам в гости, помогал чем-то.

Мы с ним общались долгое время. Наверное, я была в него влюблена шесть лет. Это достаточно долго. Потом, когда я уже его отпустила, я ему призналась. Он сказал:

Мы до сих пор иногда поддерживаем связь. Это очень здорово.

О стереотипах

Мне достаточно тяжело заводить отношения. Но это не из-за диагноза, а из-за того, что так работают стереотипы общества. Все считают, что люди с инвалидностью непривлекательные, что это просто взрослые дети на колясках и им не нужны отношения. То есть, например, молодые люди не воспринимают меня как девушку. Да, они видят хорошего человека и говорят: «Ой, ты такая классная!» Но они не видят во мне объект влечения.

Еще работают стереотипы о том, что жизнь на коляске — это сложно. Мол, с тобой нужно быть рядом 24 на 7. Но нет, мне не нужно постоянно такое внимание! Я сама от него устану. То есть люди далеки от нашей жизни. Они не знают, что такое хоспис, что есть ассистенты. Они не знают, что мы также можем путешествовать, ездить по Москве, что есть службы помощи, что это не так сложно, на самом деле. Некоторые сперва пытаются это понять, но потом почему-то говорят: «Я хочу здоровую девушку». Это не очень приятно слышать.

О сайтах знакомств и приложениях

Я сидела и сижу на сайтах знакомств, в разных ботах. Свои первые серьезные отношения я нашла там. Там же я нахожу, например, друзей. То есть я получала только положительный опыт от использования этих приложений. Я не считаю, что это способ найти знакомство для отчаянных, нет. Это даже полезно просто для того, чтобы улучшить свои навыки общения. Я предлагаю там посидеть даже своим подругам, говорю, давайте просто поугараем. Это правда здорово — поговорить с каким-нибудь человеком, а также распространить знания о том, что люди с инвалидностью тоже хотят жить на полную, хотят отношений, близости и так далее.

Поначалу я не говорила в описании к аккаунту, что передвигаюсь на коляске. Я думала, ну, пообщаемся, посмотрим, какая будет реакция. Когда коннект будет налажен, тогда я и скажу. Но человек говорит: «Ой, мне всё по барабану!». Потом я говорю, что передвигаюсь на коляске, и они такие: «Ой, ну мне это не подходит», — и в черный список добавляют. Такая вот бывает реакция.

Я заметила, что сейчас люди стали толерантнее. Они как-то пытаются понять и хотя бы более вежливо отказывают. Я не против, если человек, пообщавшись со мной, понимает, что это не его, и честно говорит об этом. Я абсолютно адекватно воспринимаю отказы. Но когда это тупые отказы в виде просто кинуть в блок, удалить переписку, слиться перед встречей — это низко. У меня очень часто такое бывает, и это неприятно.

В основном я сейчас сижу в одном популярном приложении. Там у меня прямо написано, что я на коляске. При этом многие не читают описание, лайкают, видят это и удаляют чат. Так поступает, наверное, около 80 % людей. Бывают и те, кто говорит, что им всё равно. Мы назначаем встречу, и они сливаются. Но я уже довольно спокойно воспринимаю, что человек может неожиданно исчезнуть.

О свиданиях

В моей жизни, на самом деле, было не так много свиданий. Я, наверное, стала ходить на нормальные свидания только в январе, когда зарегистрировалась на сайте знакомств. Думаю, самым удачным свиданием стало то, когда я пригласила молодого человека на концерт моего любимого исполнителя. Это было восьмого марта. Он приехал за мной, подарил мне конфетки, подарил конфеты моей маме, я вся тоже была нарядная. Мы поехали на концерт. Там случилось комбо: клевая атмосфера, человек, который мне симпатичен. Это было очень романтично. Мы целовались, он обнимал меня. Это, наверное, самое-самое такое классное свидание было.

А самое неудачное свидание... Боже, их было столько. Самое, наверное, тупое было, когда я ждала парня три часа в кафе. Потом он наконец приехал, и я решила пофлиртовать, сказала, что немного замерзла. Он смотрит на меня и говорит:

Потом он просто уехал и написал мне:

Это, наверное, было самым неудачным свиданием.

© Фото: архив семьи

О первых серьёзных отношениях

Мои первые серьёзные отношения были с молодым человеком без инвалидности. Эти отношения походили на качели. Эмоциональные качели. Не могу сказать, что эти отношения были счастливыми, скорее, абьюзивными. Мы во многом не сходились с человеком, но из-за неуверенности в себе и страха остаться одной я это терпела. Потом я поняла, что не справляюсь, не могу вывозить это всё одна, и мы расстались. Мы провстречались ровно три года.

Наверное, в начале отношений мы чувствовали прямо любовь-любовь, а потом осталась только привязанность. Плюс, наши отношения выпали на ковид. Мы были в изоляции, нам некуда было деться друг от друга, и всё, что скрывалось, оно вылезло. Какое-то время мы жили вместе. То я у него жила, то он у меня. То есть быт у нас был. И он, наверное, тоже как-то подгадил немножко.

Я долго не могла уйти и действительно пыталась спасти наши отношения. Пыталась сделать и так, чтобы меня понимали, и чтобы не задеть его чувства. Но я вообще не жалею ни капельки об этих отношениях. Они меня многому научили.

Я поняла, что мне важно уважение, поддержка, чтобы человек понимал мои чувства. Бывает, хочется, чтобы человек просто посидел рядом. Не чтобы он сказал какие-то слова вроде: «Всё будет окей, ты молодец». Нет, просто чтобы человек приехал, обнял и всё.

Мне также очень важно, чтобы человек стремился к чему-то, чтобы у него были мечты, увлечения. Потому что я сама много чем увлекаюсь. Мне неинтересно, когда человек ничего не делает, не узнает новое. Мне бы хотелось узнавать новое вместе. Я совершенно спокойно отношусь к тому, когда у нас с партнёром разные интересы. Это, наоборот, здорово, что вы можете поговорить друг с другом и что-то узнать.

О несчастной любви

На дне рождения друга я познакомилась с одним парнем, и у нас как-то сразу сложилась взаимная симпатия. Как раз то свидание на концерте было с ним. У нас всё стало развиваться как-то очень быстро. Но при этом, когда мы разговаривали о наших отношениях, мы решили ничего не загадывать, мол, просто кайфуем вместе.

Мы постоянно общались, каждый день переписывались. Он приезжал в хоспис ко мне, в стационар, когда я там лежала, когда мне нужна была помощь. Он меня поддерживал. В какой-то момент я почувствовала влюблённость и сказала ему об этом. Он ответил, что пока не готов к серьёзным отношениям. Все нас считали парой, и мы выглядели, как пара, но официально мы не встречались. Так продолжалось полтора года. Я ему и намекала, и прямым текстом говорила, что я хочу с ним встречаться, что он мне нравится. В какой-то из таких моментов он мне сказал:

Потом мы начали частенько ругаться, у нас появилось недопонимание, он стал понемногу отдаляться от меня. В последний раз мы с ним виделись в июне, и всё было хорошо. То есть мы качались вот на этих качелях: то у нас всё плохо, то у нас всё хорошо, то мы ругаемся и больше не видимся, то опять встречаемся.

Я пыталась всё закончить так, чтобы это было более мягко для меня. Я хотела с ним встретиться, поговорить и спокойно разойтись. Но он не хотел встречаться со мной, потому что обычно, когда мы встречались, то опять поддавались эмоциям. Опять симпатия, опять у нас вспыхивало всё. Поэтому он не хотел со мной встречаться. В итоге мы последний раз виделись в июне, а общаться перестали с ноября. В октябре я узнала от него, как это бывает, как будто абсолютно случайно, что у него появилась девушка. Мне было очень больно, у меня случился сильный срыв.

Я отправила ему подарок на Новый год, но мне позвонил курьер и сказал, что он не хочет его забирать. Это тоже было очень больно. Это же просто подарок, ничего такого. В итоге он мне даже ничего не написал. Не поздравил с Новым годом. Потом от нашего общего друга я узнала, что он со своей девушкой ходил на мюзикл.

Мои чувства к нему были и остаются очень сильными. Практически два года я думаю об этом человеке и даже до сих пор тешу себя надеждой, что мы всё равно когда-нибудь будем вместе. Хотя мы больше не общаемся. Но этот человек мне очень много всего дал. Он был рядом, когда мне это было нужно. С ним я чувствовала себя счастливой.

О вере в любовь

Я верю и хочу верить в любовь. Как бы мне ни делали больно, даже после всех этих отказов. Я всё равно верю в то, что каждый найдёт свою половинку. И в то, что я тоже смогу. Я люблю людей, в принципе. Поэтому я тоже стараюсь им верить. Я же не смогу изменить уже своё состояние. Мне это не под силу. Поэтому я могу только изменить отношение людей к своему состоянию. И, наверное, любовь — это самое сильное чувство, которое может изменить многое.