Авдотья Смирнова: «Тот, кто найдет причину аутизма, получит Нобелевскую премию»

2 апреля отмечается Международный день распространения информации об аутизме. Главный редактор Евы.Ру Ольга Косолапова поговорила с Авдотьей Смирновой, известным режиссером, президентом фонда содействия решению проблем аутизма в России «Выход», об отношении общества к этому явлению, толерантности, гениальных и негениальных детях, а также о том, почему она пока не хочет снимать фильм о деле, которому отдает столько душевных сил. – В нескольких интервью вы говорили, что о результатах работы фонда «Выход» можно будет судить только через 10 лет – государство слишком неповоротливая махина. Тем не менее половина этих 10 лет уже прошла. На ваш взгляд, какие важные достижения уже заметны? – Крайне сложно говорить только о наших достижениях, потому что, во-первых, это будет самонадеянно, а во-вторых – несправедливо. Мы рука об руку работаем с родительскими организациями, связанными с аутизмом. Их в стране около двух сотен. Основной актив, с которым сотрудничаем, – 10 региональных организаций – наиболее квалифицированные, со зрелым сформированным запросом и пониманием, в каком направлении идти. Они объединились в прошлом году в ассоциацию «Аутизм. Регионы». Главное достижение общих усилий – нас услышало государство, а именно Министерство образования. Во многих регионах осознали масштаб проблемы и необходимость с ней работать современными методами. У нас с Министерством образования сложились хорошие рабочие отношения – осмысленные и плодотворные. Еще одно достижение – пять лет назад, когда мы начинали, даже в Москве в общеобразовательных школах не было ни одного так называемого ресурсного класса. Сейчас же таких классов в стране около тридцати. Это, конечно, капля в море, но разница между нулем и тридцатью довольно существенная. Кроме того, например, в Воронеже, где работает родительская организации "Искра надежды", впервые в нашей стране человеку в 18 лет не сменили диагноз, а подтвердили аутизм. У нас до сих пор диагноз "ранний детский аутизм" при достижении взрослого возраста меняется на "шизофрения" автоматически. Но это абсолютно разные вещи, и подтверждение взрослого аутизма – важный прецедент. – Но многие, кому не доводилось сталкиваться с этим вплотную, все еще смешивают аутизм и шизофрению... – Нормально, когда так считают обычные люди. Криминал наступает тогда, когда так считают врачи. Это свидетельство отсталости некоторых российских специалистов от мировой практики. Возвращаясь к достижениям. Мне кажется, постепенно общество делает шаги навстречу, так как первые три года существования фонда в Международный день распространения информации об аутизме (2 апреля) нам приходилось биться в двери телеканалов и СМИ, умолять сделать об этом сюжет, притом что по миру проходят акции – подсвечиваются синим цветом Белый дом, статуя Христа в Рио-де-Жанейро, Сиднейская опера. Важное мировое событие у нас на тот момент никак не воспринималось. Но начиная с прошлого года о нас самостоятельно заговорили федеральные СМИ. И уровень вопросов журналистов стал принципиально иным. Нам, конечно, еще далеко до тех же Штатов, в которых действует одна из самых крупных организаций – Autism Speaks. Они посчитали, что средний американец слово "аутизм" встречает за сутки примерно пять раз – в газетной статье, на наклейке в ресторане, в музее, кинотеатре и т.д. К счастью, и у нас степень лояльности к аутистам растет. – Кто работает с такими людьми? Для этого нужны определенные квалификация и знания? – Эти знания нужны ста процентам педагогам, клиническим психологам и обычным. Есть такая дисциплина – "Прикладной анализ поведения", выросшая из большой науки бихевиористики, которая занимается поведением не только человека, но и животных. Когда-то ее, как и генетику, восприняли как продажную девку империализма, только генетику вернули, а про бихевиористику немного позабыли. Коррекция поведения и социализация людей – это педагогические методики, которые нужны абсолютно всем. Когда ученик начинает срывать уроки, бить одноклассников – его должны отвести к поведенческому психологу или педагогу, который займется работой с так называемым нежелательным поведением. У нас нигде этому не учат. Нет ни одного государственного вуза, где преподавали бы поведенческие науки. Нужно скорректировать учебную программу, выделить часы, найти педагогов, должен быть написан профессиональный и образовательный стандарты. Все это должны создавать специалисты, которых нет. Точнее, есть, но исключительно на рынке, да и почему они должны работать на государство – совершенно непонятно. Надеемся, здесь что-то изменится. – На Западе есть такие специалисты? – Конечно! Мы не предлагаем немедленно собирать Теслу. Мы находимся пока на уровне парового двигателя. А на Западе это почтенная дисциплина, которая насчитывает несколько десятков лет. Она преподается во многих странах мира. Мы общественная организация, не эксперты. Поэтому, чтобы не совершить фатальных ошибок, необходимо опираться на консолидированное мнение экспертного сообщества. Оно считает, что поведенческие практики лучше всего корректируют даже тяжелый глубокий аутизм, а мы это повторяем. – Насколько терапия и практики вытягивают аутистов в реальность и нормальную жизнь? – Очень сложная тема, которую надо разделить. В большинстве стран сейчас не принято говорить аутизм, а принято вести речь о расстройствах аутистического спектра, внутри которого находится множество разных синдромов, диагнозов, особенностей. Есть синдром Каннера, а есть синдром Аспергера, и они разные. Я сейчас читаю научно-популярную книгу, и в ней сказано, что глубокие аутисты – люди с полной необучаемостью. Такого термина в мире уже не существует. Вопрос в том, кого и чему можно обучить. Для одного поход в уборную – это достижение и итог обучения, а для другого – блестящий уровень программирования. К тому же среди людей с аутизмом такое же количество одаренных (савантов) и неодаренных, как среди всех нас. Другое дело, что среди людей с синдромом Аспергера гораздо больше гениев в программировании, чем среди нейротипичных. Или, вернее, так: среди программистов довольно высок процент людей с синдромом Аспергера. – Феномену найдено объяснение? – На обывательском языке – это особенность обработки информации мозгом. Способность концентрироваться на одной проблеме или задаче гораздо глубже. Эти люди могут запоминать факты в колоссальном количестве. Но прикладной анализ поведения и поведенческие практики занимаются не образованием, не обучением, они занимаются социальной адаптацией людей с аутизмом. Допустим, в семье живет аутичный ребенок, и вы понимаете, что рано или поздно умрете, и как ему жить дальше – как платить в сберкассе, ходить в поликлинику и магазин? Как справляться с сенсорными перегрузками? С другой стороны – как ему вести себя в классе, писать контрольные, как проходить собеседования – этому можно и нужно учить. Считается, от 10 до 20 процентов среди людей с расстройством аутистического спектра все равно будут нуждаться в постоянном социальном сопровождении. А 80 процентов можно научить жить без сопровождения или с минимальной поддержкой. Главный страх родителей детей с глубокими формами аутизма в том, что их не станет, а ребенка запихнут в психоневрологический интернат и сделают все возможное, чтобы он быстрее умер. А он может долго жить, работать, иметь высокую квалификацию - необязательно клеить коробочки. Вузы обучают людей с инвалидностью профессии «переплетчик картонного переплета». Очень востребованно на рынке труда, правда? А среди этих ребят многие с замечательной математической памятью, которые могли бы вылавливать компьютерных багов при правильном обучении. Они предельно педантичны, и нарушение порядка им сразу видно. – В нашей стране есть работодатели, предоставляющие места людям с РАС? – Медленно и точечно начинают появляться. В Петербурге в центре «Антон, тут рядом» есть трое или четверо трудоустроенных студентов, причем одна девушка ходит на службу. Двое других работают удаленно. В Воронеже в KFC трудятся двое парней с аутизмом. Сначала им было сложно в коллективе, а сейчас их все обожают. Это единицы, но вчера не было и этих единиц. Они все сидели в четырех стенах, а большинство так и сидит. – Кстати, это распространенное заблуждение, что аутисты хотят уединения и одиночества? – Cовершенно неправильно. Представьте, вы попадаете в страну, языка которой не знаете. И нет ни одного человека, который владеет вашим языком. Если вы ни с кем не общаетесь, это же не значит, что вы не хотите? Хотите, но не можете. Человек может хотеть и общаться, и дружить, но у него нарушена коммуникация или нет речи, поэтому все кажется иностранным языком. Моя племянница Тася – девочка с аутизмом, ласковый и нежный ребенок. Действительно, есть люди, для которых чужие прикосновения тяжелы, а Тася, наоборот, обожает обниматься. У нее сенсорный дефицит. Как говорится: если вы знакомы с одним аутистом, это означает то, что вы знакомы с одним аутистом. Они все разные, среди них есть экстраверты и интроверты. Но говорить, что аутизм – это нежелание общаться, совершенно неправильно. Большинство из них страдают от дефицита общения, потому что не знают и не понимают привычных кодов – не считывают. – Родители могут просмотреть и пропустить у ребенка аутизм? – Конечно! Особенно у нас. Как только мама замечает что-то тревожное, сначала вмешиваются родственники – выдумки, с ребенком все нормально. Первый, кто желает отрицать, – папа. Особенно, если речь о сыне – мальчики позже начинают говорить. Дальше это повторяет свекровь, потом педиатр: «Вы не видели, у меня очереди в коридоре?! Глупостями занимаетесь». А потом в три года, когда отправляют к психиатру, врач спрашивает маму: «Где вы были раньше? У ребенка умственная отсталость». В мире существует стандарт диагностики – полтора года. В Таиланде риск диагностируют в пять месяцев. Если ребенок не следит за игрушкой или указательным жестом, его определяют в группу риска и немедленно начинают с ним заниматься. Чем раньше звоночек уловить, тем выше шанс, что вы социализируете ребенка. Мы делаем все возможное для ранней информированности, например, перевели и адаптировали скрининговый тест, который родители проходят анонимно. – Если у ребенка диагностирован аутизм, что должны делать родители? Создан определенный алгоритм? – После постановки диагноза нужно искать группы через родительские организации в регионе, потому что наверняка есть те, кто уже прошел этот путь и знает, к каким специалистам стучаться. Дальше нужно заниматься поведенческой терапией, но она нечеловечески дорогая. Наша задача и состоит в том, чтобы она появилась в государстве, а не только на рынке. Ребенку с глубоким аутизмом может требоваться до сорока часов в неделю, а час стоит полторы тысячи. Понимаете, какие это траты? Дальше нужно заниматься специальной физкультурой: у таких детей, как правило, много сенсорных дефицитов, плохо с координацией, они порой не чувствуют своего тела, бывают проблемы с болевым порогом. – Количество людей с аутизмом растет. Почему? – Этого никто не знает. Недаром говорят о пандемии, охватившей большие территории. Естественно, существует фактор гипердиагностики и новые технологии: вчера не умели диагностировать, а сегодня научились. Но если эти два сегмента принять за половину, то оставшаяся часть все равно растет неизвестно почему. Все отмечают генетическую природу аутизма, однако наследственность наблюдается только в 15% случаев. Тот, кто найдет причины аутизма, получит Нобелевскую премию. – Существует официальная статистика? – Есть статистика ВОЗ (1% детской популяции) и есть показатели по странам. Российской статистики не существует, у нас ни разу не был проведен федеральный скрининг. В России детская популяция, по данным на 2016 год, составляет 31 715 000 человек. Берем один процент, получается 317 150. Знаете, сколько в России диагностированных аутистов? На 2015 год – 7,5 тысячи. Это означает, что у остальных не стоит диагноз или стоит неверный. Значит, они не получают нужной терапии. У мальчиков болезнь наблюдается в пять раз чаще, чем у девочек. Почему – никто не знает. При этом, если у девочки аутизм, то вероятность, что он глубокий, выше чем у мальчиков. Совершенно загадочная история. – Существует мнение, что аутисты агрессивны, так ли это? – Нет. Агрессия при аутизме – это не злоба, а страдание. Очень часто встречается аутоагрессия, направленная на себя: начинают кусать руки, сами себя царапать, биться головой об стену и так далее. Агрессия, направленная на другого, – это вопль: "Мне плохо!" При определенных знаниях можно помочь человеку с аутизмом понизить эту тревожность. Если вы на улице увидели ребенка с аутизмом во время приступа паники, не надо лезть со своими советами о воспитании. Спросите сопровождающего, нужна ли какая-то помощь. И если нужна, то какая. Если не нужна – отойдите в сторону. Любое нестандартное поведение вызывает страх. Страх связан с неизвестностью. Неизвестность в нашем случае – это неинформированность. Я уже вижу в толпе этих детей, эти семьи. Мне не страшно. При советской власти все эти люди были заперты. А при Российской империи их не запирали. И вообще они считались божьими людьми. К ним относились совершенно лояльно, русское общество было вполне толерантно. Попробовал бы кто-нибудь обидеть юродивого, он немедленно подвергся бы остракизму. – В последнее время появляются новые культурные проекты - кинопоказы для людей с особенностями, спектакли. Какую роль играют подобные начинания? Что они дают? – Это огромное событие. Представьте: у вас хорошая семья, папа не сволочь, не ушел. Не сказал, что не может жить с «не таким» ребенком. Но у вас нет возможности пойти в кино, в кафе, отметить день рождения, вы не зовете родственников, друзей – все считают, что у вас неадекватный ребенок. А теперь представьте: вы можете пойти в кинотеатр и позвать родных, вас никто не прогонит, никто не наорет из-за того, что ребенок вскочил посреди спектакля, трясет руками, разговаривает вместе с героями, мычит или подпевает. К ним относятся совершенно нормально. Другое качество жизни – возможность пойти с ребенком в музей, в «Экспериментариум», где можно трогать предметы. Людям с аутизмом важна тактильность. Им сложно объяснить, отчего картину трогать нельзя, ведь самое интересное - из чего сделано. Социум может быть дружелюбным. Мы с компанией "Дисней" проводили спектакль – ребенок может смотреть 10 минут, и у него уже такая перегрузка впечатлений, что ему надо снять напряжение -поваляться на мешках, шариках. Потом он вернется в зал. Семья перестает себя чувствовать изгнанной, изолированной, наказанной. Когда мы отсекаем детей с особенностями развития, одновременно инвалидизируем всю семью. – Работа в фонде – это по определению огромная эмоциональная вовлеченность. У вас не возникает некого выгорания от такой самоотдачи? – Не возникает. Во-первых, мы больше занимаемся документами, бумагами, перепиской, договоренностями. Не оказываем адресной помощи: она на сегодняшний день бессмысленна. Если оплатим одному ребенку много часов поведенческой терапии, ничего не изменится даже в его жизни. Куда он пойдет? А школа, а институт? Надо выстраивать систему. Второе – у меня замечательная команда товарищей, подруг. В последний год я ушла снимать кино и чувствую себя двоечницей, которая пропустила две четверти и теперь не знает, как нагнать упущенное. Мои коллеги меня прикрыли. Постепенно возвращаюсь в строй. И третье – я люблю снимать кино, очень люблю свою работу, но я скучала по фонду. Мы солидарны с Чулпан Хаматовой, говоря, что не проходит недели, когда бы мы не воскликнули: "Зачем? Будь проклят тот день, когда я этим занялась!" Но, с другой стороны, не понимаю, как бы я жила без фонда. И никто из нас не понимает. Благотворительная организация, которая не ставит своей целью исчезновение себя, – это ерунда. Цель любой благотворительной организации – чтобы она стала не нужна. Поэтому мы мечтаем о дне, когда фонд "Выход" закроется – все сделано, все хорошо, мы больше не нужны! Но пока это не так: меняется начальник, и нас отбрасывает на три года назад. Первое время мы просто рыдали. Сейчас уже привычно отряхиваемся и начинаем все сначала. Шаг вперед, два шага назад. К сожалению, часто все упирается в личность. Нынешний министр образования Ольга Васильева для нас просто подарок. В теме инклюзии Ольга Юрьевна, ее коллеги и сотрудники являются людьми мотивированными – это совершенно ясно. – Очевидный вопрос, соединяющий две ваши ипостаси: вы бы не хотели снять фильм об аутизме? – Я не верю в кино по социальному заказу. Ничего хорошего не выходит. Это должно кому-то прийти в голову, и совершенно необязательно мне. Фильм «Пролетая над гнездом кукушки» Милош Форман снимал по роману Кена Кизи не потому, что хотел реформировать систему психиатрической помощи Соединенных Штатов, хотя получилось именно это. Фильм имел весьма опосредованное отношение к роману – Кизи вообще отказался его смотреть, ему не понравился сценарий. Роман-то про индейца, про вождя, а получилось совсем не так. Суть фильма в словах Макмерфи: "Я хотя бы попробовал", а побочным результатом этого явилась реформа системы психиатрической помощи в Штатах. Если бы они поставили изначально такую цель, у них бы ничего не вышло. Надеюсь, Господь Бог, музы, кто-то еще пошлет в чью-то голову в России замысел, который и произведет переворот.