Жизнь на пределе: кто поможет, если у близкого деменция

По данным ВОЗ, старческим слабоумием — деменцией — страдают более 50 млн человек в мире. Каждый год фиксируется около 10 млн новых случаев заболевания, которое становится основной причиной инвалидности пожилых людей. В 60–70% случаев к деменции приводит болезнь Альцгеймера, в остальных — ее провоцируют болезнь Пика, инсульты, грубые нарушения кровообращения в головном мозге. Поражение сосудов препятствует полноценному снабжению мозга кислородом и вызывает отмирание отдельных его участков. По России актуальной статистики не существует, деменция и болезнь Альцгеймера не включены и в статистический сборник Минздрава за 2017 год. Еще 15 лет назад число людей с этим синдромом достигало почти двух миллионов. Лекарства от развившейся деменции до сих пор не придумали. И когда придумают — неизвестно. На фармрынке наблюдается скорее обратная тенденция: компании сворачивают работу над препаратами против болезни Альцгеймера. Так, в 2018 году компания Pfizer объявила о прекращении такого проекта потому, что не смогла доказать эффективность своих разработок. Все это родственники пациента узнают, как правило, в кабинете врача или в интернете, когда болезнь их близкого находится уже на поздней стадии. Лайфхак "Надеваете комбинезон на бабушку, он из плотного материала, чтобы не смогла порвать. Это идеальный вариант". В экране монитора — блогер Андрей показывает бабушку на кровати, одетую в бордовый наглухо застегнутый строительный комбинезон. Андрей поясняет, что хорошо бы еще надеть на нее и строительную куртку, обязательно так, чтобы застежка была на спине, но сейчас жара, поэтому обходится без нее. Андрей — кочегар. Он живет вместе со своей бабушкой 87 лет, у которой тяжелая деменция. В свободное время он снимает для YouTube ролики с лайфхаками о том, как, на его взгляд, лучше ухаживать за такими больными. Как кормить, как готовить диетические протертые супы, как надевать строительную робу, чтобы бабушка не порвала подгузник и не засунула его куски в рот. Под видео — сотни комментариев с благодарностями. От тех, кому помог комбинезон. Тех, кто восхищается мужчиной, "не сдавшим" бабушку в интернат. А еще — рассказы о себе и своих стариках. Здесь под безликими анонимными аватарками измученные родственники выплескивают то, о чем не принято говорить с коллегами и друзьями. В виртуальном пространстве можно пожаловаться на бессонные ночи, на то, что не получается принять некогда добрую, интеллигентную, опрятную маму или бабушку, которая теперь ходит под себя, плюется едой и каждое утро не может вспомнить собственных детей и внуков. Рассказать о том, что невыносимо разрываться между любовью, жалостью, чувством вины и попытками сохранить свою жизнь. И о том, как сложно оставаться один на один с проблемой, решения которой, кажется, не существует. За чертой Истории родственников больных деменцией очень похожи: долгое время они не обращали внимание на странности в поведении своего близкого — списывали на возраст и сложный характер. "Последнее время появилась какая-то растерянность, — рассказывает о своей матери 45-летняя москвичка Ирина Щетанова. — Мама попросила заполнить квитанцию за свет — она не могла вспомнить, как пишутся некоторые буквы, слова, стала писать с грубыми ошибками. Перестала понимать величину денег — могла перепутать сто рублей и тысячу. Но мы жили отдельно от нее, в остальном все было как всегда, думали, что это обычная невнимательность или забывчивость, ведь ей тогда было чуть больше шестидесяти". Перелом случился, когда мама Ирины на автобусе отправилась с дачи в Москву и потерялась. Найти ее удалось только спустя несколько дней с помощью полиции — в больнице. Вскоре после этого случая женщина заперлась в комнате, когда дочь приехала навестить ее. "Я привезла маме горячий обед. А она кричала из-за двери "отстаньте", "уходите". Я вызвала скорую. Врачи осмотрели ее и сказали, что это необратимый процесс, "улучшений не ждите". Иногда деменция проявляется внезапно и остро: у матери Светланы Харуты из Петербурга болезнь стала резко прогрессировать после перенесенного на фоне стресса инсульта. "Пять лет назад у меня умерла младшая сестра, ей было 33 года. Они с мамой жили тогда в Бурятии. Я приехала к маме и увидела совершенно разрушенного человека — она не узнавала меня. Забрала ее в Москву. Вскоре начались галлюцинации, ей казалось, что из стены выпрыгивает собака, постоянно тревожилась, что надо кого-то идти искать. Стала агрессивной, появились истерики, ее нельзя было оставить одну, все окна плотно закрывали. Ночью устроили дежурство — кто-то спал, кто-то следил за ней. Однажды была моя смена, но я отключилась буквально на 15 минут. За это время мама сняла с себя памперс и измазала его содержимым все стены в ванной". К такой жизни в семье Светланы оказались не готовы ни дети, ни муж: после 25 лет благополучного брака супруги заговорили о разводе. "Мы прожили вместе с мамой пять лет. Муж долго терпел, но в итоге поставил мне условие, — вспоминает Светлана, — или живем вместе и маму определяем в пансионат, или расходимся. Сказал: я так больше не могу". Светлана выбрала маму. Муж собрал вещи и после этого полгода жил отдельно. "Я не осуждаю его — не знаю, как бы сама реагировала, если бы его родители были в таком состоянии и жили с нами. Но отдать мою любимую маму в ПНИ (психоневрологический интернат — прим. ТАСС) я бы не согласилась никогда. А на частный пансионат у нас просто не было денег". Вакуум По признанию родственников больных деменцией, самым трудным для них становятся даже не сами проявления болезни, а специфический эмоциональный вакуум, осознание брошенности и беспомощности. "Я не понимала, куда обращаться, — рассказывает Светлана, — не было ни информации, ни поддержки. Врачи из поликлиники отмахивались. У мамы катаракта, нужна операция, но мне сказали: "С вашим диагнозом нет смысла это делать, ей все равно — зрячая она или нет, а вам зачем это?" Я прекрасно видела, что люди реагировали на маму с нескрываемым раздражением". Координатор благотворительного проекта "Старость в радость" Александра Кузьмичева рассказывает, что в России большинство родственников оказываются привязанными к своим близким с тяжелыми изменениями психики, вынуждены ссориться с семьей, жить в постоянном стрессе, сталкиваться с неприятием и даже брезгливостью окружающих. "У нас еще совершенно не развита служба помощи родственникам больных деменцией на государственном уровне. Они оказываются перед ужасным выбором услуги круглосуточной сиделки и решением быть этой сиделкой самому. В первом случае проблема заключается в том, что в стране нет института лицензирования сиделок, люди наслышаны об историях, когда сиделки стариков обижали, закармливали седативными препаратами и даже били. Профессиональная хорошая сиделка стоит дорого. И надо помнить, что ни один человек не справится с тяжелым больным в режиме 24/7, то есть, их нужно несколько". В Москве средняя стоимость сиделки, имеющей медицинское образование, - 75 тысяч рублей в месяц. Родственники должны также обеспечить ей полноценное питание, место отдыха, оплату наземного общественного транспорта - в случае, если дом больного находится не в шаговой доступности от станции метро или пригородных поездов. Можно найти сиделку и в разы дешевле, но специалисты патронажных служб уверяют, что низкая стоимость услуг такого специалиста должна насторожить родственников. Чаще всего она говорит о низкой квалификации работника, а то и вовсе - об ее отсутствии. То же правило работает и в отношении дешевых частных домов престарелых. Вариант найма сиделки многим не подходит и по другой причине: не каждая семья готова постоянно жить под одной крышей с посторонним человеком. Поэтому родные людей с деменцией в России чаще стараются обойтись своими силами. "Если человек решает все бросить и ухаживать за близким самостоятельно, - объясняет Александра Кузьмичева, - он рискует выпасть из профессии, остановиться в карьерном росте, часто теряет семью, обрастает кредитами и долгами, а когда мама или папа уходят, оказывается выброшенным из жизни, измотанным, у него самого могут появиться психические заболевания". Принять бабушек и дедушек с глубокой деменцией готовы психо-неврологические интернаты – за проживание и уход государство удерживает часть пенсии больного. По сути это новый дом, в котором живет и получает сопровождение и медицинское обеспечение человек, который не может сам о себе позаботиться. По исполнению эти интернаты - нечто среднее между больницей и тюрьмой. Они слишком большие, от 500 до 1000 проживающих, не только для того, чтобы обеспечить индивидуальный подход, но и для того, чтобы соблюдать права человека в отношении каждого, кто там живет. А живут там сейчас одновременно, по данным общественников, взрослые люди с инвалидностью и ментальными нарушениями, выросшие в детском интернате. Вместе с ними проживают люди, имеющие с детства инвалидность, но росшие в семье, которая теперь по каким-то причинам не может больше о них заботиться. Там же живут люди с судимостью, имеющие психические нарушения, и пожилые с деменцией. По сути это режимный объект, бывает, с колючей проволокой по периметру, где заведующий интернатом, как правило, он же главный врач, по закону сам оценивает качество предоставляемой им же самим социальной услуги. И даже несмотря на все это, в интернаты для взрослых в РФ стоит очередь — очень много семей не могут справиться самостоятельно, но пока ПНИ - это единственный государственный механизм помощи в их ситуации. "Бывает, есть гериатрическое отделение, где содержатся только пожилые люди, - объясняет Александра Кузьмичева. - В Москве, например, есть и хорошие ПНИ, и не очень. Родственники прекрасно понимают, что в таком большом заведении уделить внимание всем подопечным трудно. К тому же, сама идея "сдать" куда-то родственника очень непопулярна, тех, кто решается на подобный шаг, обычно осуждают окружающие. Но если у семьи нет ни моральных, ни финансовых ресурсов ухаживать своими силами, пансионат может стать единственным выходом, чтобы не разрушить жизнь остальных членов семьи". Минтруд в течение последних двух лет начал масштабную работу по реформированию системы взрослых интернатов. В нескольких пилотных регионах идет проект по поддерживаемому проживанию, но и в самом министерстве признают, что это долгая работа. Конечно, для любого человека лучше жить дома и получать необходимую помощь. Надежда "Я не думала, что может быть выход", - говорит Светлана Харута почти шепотом. Она делает паузу, пытаясь побороть дрожь в голосе и справиться с волнением, глубоко вздыхает. Два года назад на одном из форумов ей посоветовали обратиться в некоммерческую организацию «Альцрус». Женщина уверена: если бы этого не произошло, жизнь бы никогда не вернулась в прежнее русло. "Нас спасла президент "Альцрус" Александра Щеткина, - рассказывает Светлана. - Она написала, что в Питере есть небольшой частный пансионат "Опека" с господдержкой, и я бесплатно оформила туда маму – сначала на три месяца. Потом на два года. Забираю ее часто на выходные или если надо пройти обследование. Там отличные условия, много занятий творчеством, пение, ритмика, врач, психолог. Очень внимательные люди, мне было спокойно оставить на них маму. Это был как глоток воздуха. Мы с мужем серьезно поговорили. Поняли, что не хотим потерять свою семью, снова стали жить вместе". Двухлетний период, на который маму Светланы поселили в пансионат, скоро истекает. Мысль о том, что путевку могут не продлить, вызывает у женщины ужас. "Я буду стараться, но не знаю, повезет ли. Частный пансионат за свои деньги я не потяну" Средняя стоимость проживания в частном пансионате в Москве и Петербурге - от 45 до 100 тысяч рублей в месяц. Для большинства россиян это делает услугу недоступной, хотя степень доверия к таким учреждениям у них гораздо выше, чем к государственным: привлекает домашняя обстановка, небольшое число постояльцев, меньшая загруженность персонала. Три года назад у россиян появилась возможность воспользоваться услугами лучших частных пансионатов на тех же условиях, что и в государственных. "Ее дает федеральный закон № 442 и постановление Правительства Москвы № 829 от 26 декабря 2014 года, — говорит заместитель руководителя Департамента социальной защиты и труда столицы Павел Келлер. — В реестр поставщиков социальных услуг Москвы с этого момента предусмотрено включение не только государственных учреждений, но и частных пансионатов". По словам Келлера, решение было принято для того, чтобы предоставить клиентам больший выбор заведений, что, в свою очередь, создает конкурентную среду среди поставщиков социальных услуг – то есть, пансионатов. Клиент, попадая в частный пансионат, потратит столько же, сколько и в государственном - за проживание взымается 75 процентов от ежемесячного дохода пенсионера. Остальную сумму доплачивает государство. "Такая схема удобна всем, - объясняет исполнительный директор сети пансионатов для пожилых людей Senior Group Ольга Гребнева,- государству не надо вкладываться в строительство новых учреждений и закупку дорогого оборудования, а частный пансионат получает постоянных клиентов и заполняемость мест. Пожилой человек и его родственники получают обслуживание высокого качества". И московская сеть Senior Group, и петербургская "Опека" - та самая, что приняла маму Светланы Харуты - сегодня входят в реестр поставщиков социальных услуг. По словам Ольги Гребневой, сотрудничество с государством - это мировая практика. Частному учреждению, работающему с клиентами на исключительно коммерческой основе, будет сложно развиваться. "Строительство пансионатов для пожилых - это длинные деньги, этот бизнес не окупается быстро, а вложения в него очень большие, он работает за счет объемов и зависит от заполняемости - поясняет Ольга. - А обеспечить постоянную заполняемость только на коммерческой основе очень сложно - хороший уход стоит дорого, цены многим недоступны. У нас в сети около 70 процентов клиентов проживают по субсидии Департамента труда и социальной защиты населения Москвы. Государство компенсирует нам в среднем 70 тысяч рублей в месяц - эта сумма складывается из 75 процентов пенсии человека и субсидии Департамента. Но мы ведем диалог и с федеральными органами исполнительной власти, чтобы изменить ситуацию в регионах". Шаг вперед Александра Щеткина, президент АНО "Альцрус", помогающей людям с болезнью Альцгеймера и их родным, считает, что, закон, позволяющий частным пансионатам бороться за право попасть в государственный реестр поставщиков социальных услуг, приведет к повышению качества услуг, причем не только в частном секторе, но и в государственном. Например, московский геронтопсихиатрический центр милосердия в работе с больными с деменцией консультируется с коллегами из Европы, Израиля. "Пансионаты сегодня стараются работать в соответствии с мировыми стандартами, сотрудники проходят обучение у международных специалистов. У человека с болезнью Альцгеймера, с деменцией, особое восприятие - мы не задумываемся, например, что такого больного может напугать темный пол или стена, поэтому пол лучше делать цветным. Часто приходится продумывать мелочи, которые здоровому человеку не придут в голову. Очень важно, чтобы к человеку в любом состоянии относилсь с уважением, чтобы он максимально долго делал сам то, что может делать - ел, умывался, одевался, просто сидел в кресле". Для того, чтобы разъяснить эти тонкости, "Альцрус" организовал бесплатную школу для родственников: во время занятий их учат не только правильно ухаживать, но и правильно реагировать на поведение больного. "Ошибочно думать, что человек с деменцией ничего не понимает. Например, он может прекрасно реагировать на стихи, музыку. Мы запустили проект "Альцкафе" - договариваемся с несколькими ресторанами в Москве о том, что в определенные дни часть помещения будет отдана родственникам, которые придут со своими бабушками и дедушками. Устраиваем музыкальные концерты. Таким образом мы вырываем родственников из замкнутого круга, в котором есть только квартира, постоянные бытовые заботы. Мы хотим показать, что, даже если у их родственника такая болезнь, жизнь продолжается". Карина Салтыкова, Инна Финочка