«Я не хочу лечиться, я хочу жить»: петербургский программист с ДЦП – о номинации на премию ООН, сексе, ЕГЭ и Боге
19-летний петербургский программист с ДЦП Иван Бакаидов стал номинантом World Summit Awards – престижной премии ООН. Его отметили за программы синтезации речи LINKa, которые помогают людям с ДЦП, аутизмом и пережившим инсульт, общаться с окружающими. «Собака.ru» поговорила с Иваном о детстве, принятии себя, сдаче ЕГЭ, сексе и религии. Бакаидов, которым мы безгранично восхищаемся, на личном примере доказывает: если ты не говоришь, это еще не значит, что тебе нечего сказать. «Я не хочу лечиться, я хочу жить» Отношение к людям с особенностями – это вопрос культуры и воспитания, в этом смысле мне с родителями повезло. Отец по образованию гидроинженер, вытачивал турбины на Саяно-Шушенской ГЭС, а мама переводчик. Они слушают «Аквариум» и «Наше Радио», у мамы много друзей за границей – они пересылали ей по факсу буклеты и рассказывали о ДЦП. Когда мне было полтора года, мы попали в Институт раннего вмешательства. Они сотрудничали со шведами, которые перестали бить детей в 1960 году – а мы про это в 2018 кино снимаем (Иван имеет в виду фильм «Временные трудности» Михаила Расходникова – прим. Ред.) Есть два пути по отношению к людям с особенностями: русский и нормальный. Русский – бить по жопе, пока не пойдет и не заговорит. Нормальный – посадить в коляску, дать карточки, но параллельно с этим учить ходить и говорить. Думаю, дело все в том, что наш человек боится нестандартного: геев, евреев, инвалидов. Больше всего повезло евреям, их не исправить, поэтому сразу в топку. А инвалидов можно пытаться вылечить, это же логично. Но я не хочу лечиться, я хочу жить – а по-настоящему помочь мне могут только советы брать одну свою руку другой, чтобы попадать точнее, или варить макароны сразу в дуршлаге. Детство и принятие себя С пяти лет я пошел в обычный детский сад, но у меня был тьютор, который водил меня под руки. Обычно так, конечно, не делают, но мы диссиденты. Из детского сада помню только, как склеил первую девочку – ее звали Катя, у меня почему-то 70% девочек Кати, а оставшиеся 30% – Маши. В детстве я, конечно, завидовал брату, который мог делать трюки на самокате. Но потом, когда мозг начал вытворять то, что называется рок-н-роллом, пришло понимание, что я тоже многое могу – только нужно подобрать способ. Был период, когда я себя не принимал, но это было лет в семь от маленького ума. Мне рано дали компьютер в свободный доступ, есть видео, где в четыре года я печатаю «Мама Юля», я писал очень длинные и глупые дневники, считал число Пи. Родители стимулировали тягу к знаниям: отец постоянно задавал вопрос «А почему так?» Например, ставил банку на батарею и спрашивал: «Почему вздулась крышка?» «Часто люди считают меня идиотом до фразы: "Я выступал в ООН, имейте совесть"!» Школа для детей с особенностями В школу я пошел, как все дети – незадолго до семилетия. Тогда мне поставили восьмой вид обучения – тяжелая умственная отсталость, потому что комиссия просто не умела со мной общаться. Мне повезло – чудом открыли класс для детей без речи в динамике, и я попал в него. Конечно, всем было очень страшно – не было понятно, как учить людей без обратной связи. Сначала нам дали очень старую учительницу, она не могла запомнить три имени. Но через месяц она померла (мы тут ни при чем!). И тогда к нам пришла молодая Арина Дмитриевна. На первом уроке она сказала, что 3 – 2 = 1, а из двух три вычесть нельзя. Я заорал и как-то показал ей, что будет -1. Тогда она поняла, что что-то не так. Она сделала большую картонную клавиатуру, на которой мы показывали ответы. В школе до нее ничего подобного не использовалось, но вообще идея довольно проста. В моем классе было еще два человека. У Дениса моторная алалия – он не связывает мысли и слова. Он меня с отцом каждый день встречал фразой: «папа, сын». Как я истерил от этого бреда! Хотя парень он хороший. У второго мальчика – Никиты – просто ДЦП и легкая долбанутость – он постоянно бегал и ловил крыс. Обучение у нас проходило так: «Ваня, решай это, Денис, я к тебе приду, Никита, куда ты опять убежал». В средней школе меня перевели в класс с пятью девочками, но они тупили – а это был самый умный класс в параллели. Поэтому после девятого класса я ушел на дистанционное обучение – просто не видел смысла тратить пять дней на то, что я мог сделать за два. Я мог заниматься по скайпу или лично с преподавателем. Увлечение программированием В освободившееся время я занимался программированием – Арина Дмитриевна еще в третьем классе подсунула мне учебник по информатике за девятый. В нем я нашел программу «ЛогоМиры» — это такая штука для обучения детей алгоритмическому мышлению через программирование черепашки, которая выполняет простые команды, например, рисует фигуры. Интерес к технике у меня был уже тогда – я знал, что делает транзистор, раньше, чем научился самостоятельно ходить. Я мечтал создать свою операционную систему Doors – по аналогии с Windows. За это сейчас стыдно – тогда я не знал о малыше Джиме (Иван имеет в виду Джима Моррисона, создателя группы The Doors – Прим. ред). LINKa. нажми, LINKa напиши, LINKa. покажи В восьмом классе я часто оставался после уроков на тренировки по бочча – спортивной игре с мячом на точность. Заканчивались они в 17, а отец забирал меня в 18 – поэтому я куковал с другими ребятами, которые ждали родителей. Там я увидел девочку Линку, которая общалась с людьми, смотря на ладони. Яблоко или груша? На какую руку взглянет, то и скормят – демократия. Ни руками, ни ногами шевелить она не могла. Я подумал, что можно подставить ей кнопку под голову, чтобы она печатала – а для этого решил создать программу «LINKa. нажми». Занялся этим летом на даче – бабушка тогда читала биографию Стивена Хокинга, там был описан алгоритм: таблица с буквами, они по очереди выделяются, а юзер жмет на нужной. Как говорится, «хорошие художники копируют, великие художники воруют». Когда показал программу, ее мама была очень растрогана, но она вечно ревет – что ни сделаешь, бросается в слезы от умиления. Каждый день рождения Линка пишет мне поздравление час – потому что на одну букву тратится минута. Конечно, аналоги моей программы есть, но преимуществом было в том, что можно было сказать: «Ваня, сделай шрифт чуть больше, Линка плохо видит», и я на переменке эту задачу решал. Рассказ о «LINKa. нажми» я опубликовал у себя на странице, этим заинтересовалась газета «Не инвалид», а уже через год «Милосердие» писало про внесенные правки. Сейчас в программе куча разных карточек с ответами: числа, буквы, времена года, учителя выбирают их в зависимости от предмета. После я запостил говорилку – программу «LINKa. напиши». В первом варианте она была очень простой: поле ввода и кнопка «Сказать». Потом понял, что постоянно говорю «Привет, я Ваня» и добавил возможность сохранения фраз. После я слямзил идею Go Talk и сделал «LINKa. покажи» – в ней пользователь выбирает картинку, а программа озвучивает запись под ней. На самом деле в моих программах нет ничего нового – я просто смотрел на Запад и переводил на русский. До меня этого никто не сделал, потому что рынок очень маленький – всего 100 000 человек. Но меня деньги как цель не интересуют, я всегда найду их с помощью простого поста на Facebook, была бы идея. «Поверить в себя»: 6 историй успеха людей с инвалидностью ЕГЭ и вуз В этом году я окончил школу, и в вуз пока решил не идти – так устал от ЕГЭ, что не готов сразу начинать бороться с преподавателями. В экзаменах слишком тупые задания, которые все же надо решить правильно, в сочинении можно только согласиться с автором отрывка текста и по шаблону привести аргументы из литературы – я в итоге всех послал и процитировал Шевчука и Цоя. В ИТМО, куда я хотел бы попасть, пять зданий и всего час между лекциями. Конечно, можно поймать двух однокурсников и побежать с ними под руки, но это тоже требует сил на договоренности. Мои родители понимают, что лучше смотреть YouTube на двойной скорости, чем бегать между корпусами университета, но ближний круг давит – как так, такой умный и без диплома, поэтому в вуз я, наверное, все-таки пойду. Но посмотрим, где я буду в мае, может быть, даже уеду из страны, мне нравится Барселона – там тепло, красиво и современно, а для меня температура очень важна, вчера у нас дома не было отопления, и я даже рук не мог разогнуть из-за спастики. «В сочинении на ЕГЭ тупые задания, можно только согласиться с автором – я в итоге всех послал и процитировал Шевчука и Цоя» Секс и самостоятельная жизнь Сейчас я хочу съехать от родителей – все лето я искал квартиру, но было сложно – в Купчине я жить не хочу, а в центре везде три ступени до лифта. В итоге я помолился, и мне написала журналистка, которая делала про меня сюжет, что готова мне сдать квартиру, и это чуть ли не единственный дом в городе без ступеней и не в жопе мира. Сейчас там идет ремонт – я попросил снять двери и поставить поручень в ванну. Родители относятся к моему желанию жить отдельно спокойно: сначала я стал отпускать их на дачу, потом в отпуск на две недели. У ДЦПшек такая проблема: если ты живешь с семьей, то секса у тебя нет, а это как-то нехорошо. В основе моего стремления к самостоятельности – желание иметь половую жизнь. Для человека без речи тактильная коммуникация очень важна. Сейчас у меня есть 3-5 близких подруг, из-за того, что мы не переступаем грань интимной близости, я оставляю право на эту поликоммуникацию. Позиция проста: кто первый встал, того и тапки. Вообще я люблю женщин, они очень красивые, я бы хотел любоваться ими. Я не могу сказать, что нравлюсь девушкам. Со мной интересно дружить, так как я знаю, что везли в чемодане Джулс и Винсент, я встаю утром у подруги, выглядываю в окно и смачно говорю: «Сайгон – дерьмо», но переступить грань и быть со мной, обнимать, целовать никто не готов. Это обусловлено и моим скверным характером, и воспитанием девочек с ДЦП как невинных ангелочков, а в круг типичных людей я влит мало. Наверное, это единственная вещь, которая меня расстраивает. Еще надо понимать, что сексуальное просвещение не дошло до многих семей с особенными детьми. Например, кто-то может считать, что ребенок-инвалид дается как испытание за аборт. Отношение окружающих и выступление в ООН Часто люди считают меня идиотом до фразы: «Я выступал в ООН, имейте совесть». Я принял участие в саммите в 2016 году: подал заявку, получил приглашение, билеты и проживание оплатил ЗакС. Там было очень скучно – чиновники только здороваются пять минут на английском, который даже мама не понимала, такой он официальный. Когда я выступил, зал мне аплодировал, потому что моя речь была живой, настоящей – это не был абстрактный рассказ про чернокожих женщин-инвалидов жертв насилия в Африке. Главный месседж, который я хотел донести: «Если не можешь говорить, это еще не значит, что тебе нечего сказать». В Петербурге отношение к таким, как я, хорошее: я бухаю с антропологами, даю интервью «Собаке», у меня много друзей – и паралитиков, и студентов Европейского университета. Я хожу в бары – правда, часто, сидя за одним столом, приходится писать приятелям в Telegram. «У ДЦПшек такая проблема: если ты живешь с семьей, то секса у тебя нет, а это как-то нехорошо» Планы Сейчас мне много помогает Google Russia, я езжу на разные IT-конференции от Новосибирска до США, где рассказываю о том, как адаптировать сайты для людей с особенностями. Сейчас я со своим проектом подаю заявку в «Сколково» – заинтересованность есть, но я же филантроп, а им нужна бизнес-модель. Надеюсь, премия World Summit Awards поможет. Религия и толерантность Моя особенность научила меня толерантности: моя лучшая подруга – бисексуалка, при этом я хожу в церковь. Я верю, что Бог – это любовь, а не система. Религия не мешает мне быть панком – я свободен и хочу жить вечно. Я многое могу уместить в своей голове.
