«Не собираюсь так жить еще 35 лет». Фернандо Риксен и его русская жена против страшной болезни

В 2013 году бывшему футболисту «Зенита» Фернандо Риксену поставили диагноз боковой (латеральный) амиотрофический склероз (БАС). Болезнь считается неизлечимой и прогрессирующей и приводит к параличам и последующей атрофии мышц. Несколько лет назад семья Риксенов — Фернандо, Вероника и их дочь Изабелла — перебралась в пригород Валенсии, где Фернандо когда-то купил небольшой частный дом. Покупка была сделана еще при его первой жене Грасиелле Л’Ами, с которой уже почти 10 лет ведутся судебные тяжбы (в том числе и за этот дом). Встретив меня на пороге, Вероника вкратце описывает текущее состояние Фернандо. В это время он сидит в кресле и совсем не двигается. Напротив Риксена — монитор-компьютер, пару месяцев выделенный голландской компанией. С его помощью Фернандо может общаться с окружающими, набирая глазами текст. Когда текст набран, он глазами выхватывает кнопку, благодаря которой на всю комнату слышно напечатанное. При этом болезнь прогрессировала до такой степени, что Фернандо вообще не двигается и ничего не может говорить — только издавать немного слышимые звуки. Некоторые моменты из жизни Риксенов и то, как Фернандо набирает текст, мы записали на видео. — Как поменялась ваша жизнь, после того как Фернандо подарили компьютер?Вероника: С мозгами у него все в порядке, эта болезнь влияет только на тело. Сейчас немного рычит из-за того, что Изабелла принесла из школы вирус. Я переболела, еле выздоровела, поэтому сейчас ему потяжелее. Комьютер для Фернандо нам дали голландцы по страховке. Он стоит 31 тысячу евро! Девайс очень помогает. Он может заходить в интернет, переключать ТВ. Это прикольно! Да, я ему нужна каждую секунду, но вот так он сидит и чем-то занимается. Фильмы включает. — Только фильмы? А футбол?Фернандо: Каждый день и все время!Вероника: У каждого из нас свой телевизор. Никто не имеет права мешать ему, когда он смотрит футбол. — Любимая команда в Испании?— Такой нет, — отвечает Фернандо. — Но мне нравится смотреть матчи «Барселоны» и «Реала». А еще — английский футбол, особенно «Ливерпуль» и «Манчестер Сити». Кстати, ассистент Гвардиолы Микеле Артета — мой бывший товарищ по «Рейнджерс»! Интервью прерывается, чтобы Вероника могла помочь Фернандо поменять позицию. — Следите за «Зенитом»?— Особо нет, не могу тут следить пристально за российским чемпионатом, поэтому что-то конкретное не скажу. Но мне нравится, как сейчас играет сборная России. — Кто лучший игрок?— Вратарь Акинфеев и нападающий из «Зенита» — Дзюба. На чемпионате мира сборная России играла очень смело. — Знаю, вы работали над своей книгой. Когда она выйдет?— Надеюсь, до того, как умру. Ха! Здорово иметь такой девайс, прямо как у Стивена Хокинга! — Вероника, что с состоянием Фернандо сейчас? — Врачи обычно говорят, что с такой формой болезни больше пяти лет не живут. — Пойдет на рекорд?Вероника: Ну, а куда денется!Фернандо: Если честно, я не собираюсь так жить еще 35 лет. — Вы не пользуетесь фейсбуком?Фернандо: Не люблю фейсбук: если отвечаешь одному, надо ответить всем. — Вероника, как он общается с друзьями?— А у него нет друзей. Есть редактор, который помогал с книгой, и пара человек, с которыми Фернандо общается. Так бывает, что в самый сложный момент никого не остается. — Фернандо, вы сказали, что смотрите фильмы. Три самых любимых?— «Мальчишник в Вегасе», все три части! Вообще, я смотрю много фильмов. — Сколько бутылок виски вы сами могли выпить за один вечер? Больше, чем в «Мальчишнике»?Фернандо: Не могу сказать: я пил до тех пор, пока не сваливался с ног! Но сейчас я в завязке. Уже три года.Вероника: То, что он не пьет — единственный плюс этой болезни. — Фернандо, в «Рейджерс» вы дрались с Канчельскисом, в «Зените» — с Радимовым? Кто из них лучше?— Оба дерутся хорошо, но я победил обоих! — А что для вас любовь? — Пожалуй, это единственное, что ты получаешь от людей вокруг, если даешь им такую же любовь. Кстати, заметь я так же могу смеяться: «Ха-ха-ха!». Во время интервью Фернандо показывает фразы на русском, которые у него сохранены на компьютере. Одна из них — «Спокойной ночи, Изабелла». Затем Вероника находит фотографию Фернандо в детстве и обращает внимание на внешнее сходство с дочерью. После этого мы даем Фернандо отдохнуть и продолжаем разговор на веранде. — Я так понимаю, Фернандо довольно неплохо понимает по-русски?— Да, есть бытовые слова, которые понимает, особенно мат. Зенитовцы быстро его этому обучили. — Вы переехали в Испанию. Вам здесь нравится?.— За восемь лет жизни в Бельгии и Нидерландах я не встречала таких отзывчивых людей, как здесь, в Испании. Была проблема — в наш дом не проходит интернет-сигнал — в итоге мы его тянем от соседей. То есть я плачу за их интернет, а они мне его раздают. Или еще: недавно познакомилась в аэропорту с одним человеком — причем это произошло в тот момент, когда мы должны были встретиться с Марадоной. Диего так нас кинул, конечно… Фернандо было очень тяжело. — Что случилось?— Он же сам нас пригласил два года назад. Они все организовали, а я взяла мужа, дочь… Приехали, ждем его в отеле. День ждем, второй, третий. А мне Фернандо надо мыть, организовывать условия для жизни. Еда нужна определенная и так далее. А в отеле это все невозможно сделать. И уехали, не дождавшись. После встречи [с Марадоной] Фернандо должен был лететь в Шотландию. Я посадила его в самолет, а там его уже должна была встречать медсестра. Сама в это время еле ходила: дочка в одной руке, чемоданы в другой, температура — почти под 40. Вдруг ко мне подходит мужчина и предлагает помощь. Но я отказываюсь, говорю: сама справлюсь, спасибо. А он спрашивает: «А почему вы школу прогуливаете?». Я была удивлена! Оказалось, что Бэлла (дочь Фернандо — Sport24) учится с его сыном в одном классе. Они рядом с нами живут, литовцы по национальности. Он начал помогать мне тащить чемодан, самокат, Бэллу. Сказал, что жена нас встретит. Я снова отказываюсь — подумала, вдруг она неправильно поймет. В итоге подъехала его жена, встретила — и вот уже они везут нас до дома. С того дня мы не расставались. — Это единственные друзья здесь?— Да. Они поддерживают и меня, и Фернандо. — О вас много говорили раньше, но в последние полтора года — тишина. До тех пор, пока не появился компьютер, с помощью которого Фернандо говорит. Что происходило в эти 18 месяцев?— Не скажу, что что-то изменилось. Больше всех Фернандо сейчас помогает «Рейнджерс». Там много людей, которые организуют для него благотворительные вечера. Он часто ездит на фанатские встречи. У него пока еще работает один палец, и по контракту с Nike он разрабатывает футболки, которые потом продают на аукционах. 5 октября Фернандо летит в Шотландию. Для него снова организовывают матч — все вырученные деньги пойдут Фернандо. — Главная проблема, которую вы сейчас испытываете?— Нужна сиделка, чтобы я могла чуть больше времени уделить ребенку. Получается, с утра я 20-25 минут везу ее в школу. Хорошо, Фернандо в это время спит. А вот обратно я забираю ребенка после 16. Выезжаю — и минимум на два часа Фернандо остается в одиночестве: нужно в зайти в магазин, у ребенка тренировка. А он в это время один, и что с ним может случиться, никто не знает. Мне некого попросить приехать, чтобы проверить Фернандо. Возле него нужно быть 24 часа. Если вдруг ему становится резко плохо, то все… — Честно: это очень тяжело?— Я устала в этом плане. На мне все — помой, покорми. Но — зато тело себе без всякого зала подкачала! — В зал совсем не ходите?— Да у меня времени на это нет. Его же таскать надо, кресло поправлять, покормить, помыть. Это все морально и физически тяжело. — Родители Фернандо по-прежнему с ним не общаются?— Ничего не изменилось. — Как такое вообще возможно? Родители, которые просто взяли и прекратили разговаривать с сыном.— Первое, что нужно понять: ты мать. И что бы ни натворил твой ребенок в жизни, каким бы говнистым он ни был, это и твои проблемы — это ты его так воспитала. Вот и все. Конечно, родители должны помогать, поддерживать — его и меня. — Хотя бы через знакомых от них что-то доносилось?— Нет. — И все-таки — откуда такое отношение?— Я его матери не нравилась изначально. Но ей так же не нравилась и его бывшая жена. Ей вообще никто не нравился. — Может, она хотела, чтобы Фернандо встречался с кем-то еще?— Нет. Их всех волновали его деньги. То, что появлялась какая-то семья и присутствует жена, которая претендует на его финансы, сильно их злит. — А что с судом по имуществу?— Опять отложили до марта. Дом, в котором мы сейчас живем, не полностью наш. Он его купил в 2000 году, когда играл за «Рейнджерс» и был с ней (речь о Грасиелле Л’Ами — Sport24) в браке. И этот дом она не переписывает ни на меня, ни на него. — Когда вы поженились, вы что-то приобретали?— Нет, только продавали. Как бы это ни звучало, но он достался мне гол как сокол. Его ободрала бывшая жена. — А его бывшая жена не интересуется его состоянием здоровья?— Нет. — Что с тем имуществом и деньгами, которые у него были?— Она практически все спустила. Самое интересное, что она до сих пор ему должна. Когда он еще играл в «Зените», она прямо во время матча взяла и сняла все их деньги и куда-то перевела. И тут он приходит и видит, что у него везде по нулям. Вот уже 10 лет прошло, а до сих пор мы пытаемся выбить из нее его же деньги. — Большая сумма?— Ей присудили полмиллиона евро, но стащила она около двух миллионов. Изначально по закону эти два миллиона должны были делиться пополам. В Нидерландах, как мы видим, закон на стороне женщины. Детей совместных у них нет. И я не понимаю, почему ей из-за отсутствия детей должно быть больше привилегий. — Пробовали с ней поговорить?— Да. Она его просто ненавидит. Она мне сама говорила: «Беги от него, если можешь!». Она говорит, что он ей жизнь испортил. — То есть пойти на компромисс нереально?— Проблема в том, что она уверена: у Фернандо до сих пор есть деньги. Она считает, что он ее обманывает, и нам не нужно ничего. А Фернандо ей объясняет: если бы у него действительно были деньги, он бы не боролся за эти полмиллиона евро. Для меня это все непонятно. Тем более сейчас она вышла замуж за другого мужчину, но до сих пор не может это отпустить. — А что с судом?— Мы выиграли все суды против нее. И там нам присудили суммы. Но она постоянно подает апелляции, чтобы не платить эти деньги. Ждет, чтобы его не стало, и она не была бы мне должна. Хотя она не мне должна, а моему ребенку, потому что она его первая наследница. — Главное, ради чего вы сейчас живете?— Мне хочется, чтобы Фернандо видел как можно дольше, как растет наша дочь. Как она ходит в школу, развивается, достигает успехов. Я сама выросла без отца, потеряв его в шесть лет. И знаю, что это такое, когда ты одна поднимаешь своего ребенка: мама нас двоих растила с сестрой, это тяжело. Ни один родной мужчина не заменит тебе отца. — Это правда.— Но заметь. Когда ты к нам пришел, то понял — в доме совсем нет атмосферы, будто здесь кто-то смертельно болен. Правда? — Сто процентов.— А то мне все время в соцсетях пишут: «Ты что такая радостная?» А что, я должна выкладывать фото, как мне тяжело? Или как я плачу, как мне сочувствуют? Для меня сочувствие и жалость — это самое ужасное. Да, тяжело, но это жизненное испытание, и я должна его пройти. Я это могу! Если ты видел мои соцсети, я никогда не показываю, как мне грустно. Еще я не люблю выкладывать его фото, где он в плохом состоянии. Я всегда стараюсь обрезать негативное. Есть куча всяких страниц в интернете, где можно посмотреть, в каком он сейчас состоянии. Но я не хочу у себя все это размещать. Все мои близкие знают, как мне тяжело, но окружающим об этом знать не обязательно. — Вы сказали, что Фернандо из-за характера потерял всех друзей. А что с вашими?— У меня есть одна подруга со школы — Кристина, она живет в Петербурге. И всегда меня поддерживает, приезжает. Буквально недавно приезжала. — Вы по Питеру не скучаете?— Конечно, скучаю! Для меня Испания — бедная страна, не Европа. Это немного деревня, тут нет никаких социальных условий. Например, мы переехали из-за Фернандо, потому что это единственное место, где мы можем жить и не платить за аренду. Мы здесь из-за его состояния и погодных условий. Он не может находиться на холоде, это очень плохо сказывается на мышцах. Не скажу, что Испания моя любимая страна, но мне комфортно. Хотя она достаточно недешевая. По менталитету Испания мне нравится. Все в школе знают нашу ситуацию, родители относятся с пониманием, готовы забирать Беллу из школы, чтобы я отдохнула. Такого ни в Нидерландах, ни в Бельгии не было. Не уверена, что такое было бы в России. — Петербургские врачи все еще отправляют вам медикаменты?— Мы их больше не используем — очень дорого, тысячи евро. При этом благодаря им он пока может дышать, а не живет за счет аппарата вентиляции легких. С его формой болезни пациенты быстро съезжают, а он держится. — Как состояние Фернандо характеризуют врачи?— Стабильно тяжелое. У него на протяжении уже двух лет так. Бывает, что день пободрее, как сегодня. А пару дней назад он вообще никакой был. Иногда я приезжаю, захожу домой, вижу его сзади и говорю про себя: «Хоть бы дышал». Внутренний страх все равно присутствует. Он может умереть даже не от болезни, а просто — сердце остановится. Он не двигается — ты же видел на ногах отеки, как у алкашей. Это из-за этого. С утра все нормально, а к ночи отекает. Но мне кажется, что он еще может и будет жить. — Когда вы последний раз отдыхали? Так, чтобы прям оторваться.— Лет пять назад. Мечтаю отдохнуть! Что я приеду в отель, ко мне постучат в дверь и принесут покушать. Не я принесу, а мне. Массаж кто-то сделает. Я устала за всеми ухаживать. Всем все носить, всем все подавать. Он у меня живет, как в отеле — сегодня хочет стейк, в другой день карпаччо. — Он может жевать?— Ну, не совсем, он глотает. Я ему мелко режу. Кашеобразное он не любит, ему нужно чувствовать вкус. Это тебе кажется, что он не привередливый. Непростой он. У него меню на три дня разное. Хочу, чтобы кто-то за мной поухаживал, чтобы я нормально поспала, без ночных рывков. Но вот пятого числа Фернандо улетает и будет с медсестрой. Ох, я оторвусь! — Как?— Лежать и спать! В гости пойду, встречусь с подружками, с которыми тут обещаюсь. — Каким Фернандо был до болезни? — Когда я начала с ним общаться, он был очень черствым на все эмоции. Я его хоть как-то раскачала, он начал говорить, что любит меня. Раньше, чтобы что-то из него вытащить, надо было лопатой рыть. Я психолог по образованию, и мне это пригодилось. Он менялся, но в нем и по сей день остался требовательный человек, который мне говорит, что я должна все делать и что я все могу. — Он извиняется?— Да, но очень редко, если реально переборщил. Он может написать: sorry. — За что вы его так любите?— Он подарил мне ребенка. Если бы не дочь, возможно, меня не было бы рядом — за десять лет случались разные моменты. Но рождение Беллы — самый яркий. А человека не любят за что-то. Просто любят. Я — за то, что, несмотря на состояние, он остается позитивным человеком, и мы постоянно шутим. Да, он может плакать и грустить. Мы все не вечны, мы здесь, чтобы умереть. Ты умрешь сегодня, завтра или через десять лет. Рано или поздно мы все окажемся там. — Как это все переживает дочка?— Она считает, что папа просто старенький. — Работает?— Да, Белла она заливает ему лекарства через катетер. Все время просится сама сделать! Но, знаете, возвращаясь к прошлому вопросу… Я не идеальная. Иногда хочу взять и уехать, чтобы никто не трогал. Сейчас, например, к нам приехала подруга моей мамы, она мне помогает. Но все равно это очень сложно. — Из России кто-то помогает?— Да, но не могу назвать этого человека. Скажу только, что он играет в премьер-лиге. — Хотя бы расскажите, что он сделал.— Однажды на меня вышли и сказали, что хотят помочь. Фернандо тогда было нужно специальное электронное кресло, которое стоило 25 тысяч евро. В один день они мне позвонили и спросили, сколько нужно денег. Я еще не успела кресло найти, а этот человек сказал, чтобы нам сделали перевод. Просто взял и отдал полмиллиона рублей со словами, чтобы мы отдохнули с семьей или наняли бы сиделку. Я таких людей еще не встречала! — Почему нельзя сказать, кто это?— Он очень попросил этого не делать. — Два года назад на Риксена выходили из ФИФА.— Нас сначала пригласили на церемонию вручения «Золотого мяча». После этого — в офис ФИФА к Блаттеру. А потом мы приехали на матч «Реала», после которого Роналду снял футболку и подарил Бэлле. Я ее не стирала, до сих пор у нас висит! Сейчас тебе покажу. — Кто был инициатором встречи с Роналду?— Блаттер. Это его инициатива. Он вывел нас на Криштиану — чтобы футболист поддержал футболиста. Ничего плохого не могу сказать о Роналду, он очень и очень приятный человек. Когда мы были в Мадриде, он нас принял, потом была фотосессия, где Фернандо впервые согласился публично сесть на инвалидное кресло. Фернандо к такому состоянию пришел не сразу, у нас была война из-за этого. Роналду так бережно к нему относился, защищал Фернадо от фанатов, которые кидались, Бэллу обнимал, целовал. Видно, что очень любит детей. — А Блаттер?— Говорил, что будет фонд. Речь шла о том, что они создадут фонд и будут нам помогать. — Фонд задумывался только для помощи Фернандо?— Нет. Именно по болезни Фернандо. Был еще один итальянский футболист — Стефано Бергоново (умер в 2013 году — Sport24), он тоже страдал от этой болезни. Нас с его семьей познакомил Йохан Кройф. — Каким был Йохан?— Прекрасный человек, мне очень понравился. Фернандо больше о нем знает. Еще удалось познакомиться с женой Бергоновы, она тоже очень понравилось. Тогда Фернандо еще ходил, и они следили за ним. Я в тот момент не понимала до конца смысла этой болезни, а его жена уже все пережила, и она меня поддерживала. Но мне это не казалось проблемой. Только потом, когда уже человек не ходит, и ты подаешь ему еду ложкой — в этот момент приходит осознание. — Кто еще поддерживал Фернандо?— Суфиан Тузани (футбольный фристайлер — Sport24) тоже подходил к Фернадо. Ну, и моя мама, она прониклась с ним. Говорит, что каким бы говнистым он ни был, он наш! Страшнее всего — то, когда Фернандо не станет, все его родственники придут за мной, и мы с Бэллой останемся на улице. — Откуда такое отношение-то?— Не знаю, он мне никогда ничего не говорил. Его мать всегда спрашивала: зачем ты сидишь на шее моего сына, почему ты не работаешь, почему не говоришь по-голландски? — А отец?— Он умер давно. А родственники даже в фэйсбуке меня заблокировали. Для меня они не семья. — Кстати, вы же говорите по-голландски?— Говорю, но почему мне должны указывать, на каком языке разговаривать с мужем? Мы и так договорились в свое время с Фернандо. А голландский выучила ради него, закончила там школу и получила два диплома. — В «Зените» Фернандо тренировал голландец — Дик Адвокат. — Он говорил, что очень хочет увидеть Фернандо, но боится эмоций — заплакать. Я лишь ответила: все мы люди, нам это свойственно. Посмотрите на Фернандо — при всех проблемах у него глаза, полные эмоций, юмора! Первые пять минут он, может, и поплачет, а потом — нормально. Может, за счет этого Фернандо и держится. — И что Дик?— Говорит, подумает. Больше историй на Sport24: «После «Зенита» он собирался в Португалию». Клуб из Литвы помнит Сарсанию и огонь «Спартака» Жена Гризманна придумала квест, чтобы сообщить Антуану пол будущего малыша