«Кто сказал, что мои возможности ограничены?». Как в Прикамье живёт девочка с редким заболеванием
У Насти есть одно простое, но важное правило — не переживать Хрупкая снаружи, но сильная внутри. Так можно сказать о героине этой истории — Насте Головиной. Девушке всего 17 лет, но за это время у неё было около 50 переломов. Всё из-за редкого заболевания. Сейчас ей требуется поддерживающая терапия. Мы навестили Настю и остались под впечатлением. Почему — читайте в материале. У Насти – генетическое заболевание, несовершенный остеогенез, по-другому — хрупкие кости. Оно неизлечимо, но сделать так, чтобы девушка ходила – реально. Нужна регулярная поддерживающая терапия — курсы укрепления костей. Для этого девушке 3-4 раза — по количеству курсов, которые зависят от состояния, — нужно ездить в столичную клинику. «Лечение всю жизнь» — Кости постоянно ломаются, это зависит от их плотности, от состояния мышц. Как говорят врачи, кости при таком заболевании, как губка — не плотные. Кальций не усваивается. За всю жизнь у Насти было около 50 переломов и 15 операций, — рассказывает мама девушки Елена Головина. — Лекарства замедляют старение костей, они меньше разрушаются. Лечение длится всю жизнь. Сейчас Настя передвигается на инвалидной коляске, но это временно. Лечение должно всё исправить. О нём, кстати, Головины узнали, когда Насте было уже девять лет. До этого в некоторых медучреждениях, по словам мамы Насти, отказывались брать такого ребёнка — не знали, что делать. Чтобы быть в форме — регулярный спорт. Ведь с мышцами тоже есть проблемы — они слабые, а если не тренироваться — «забудут», как двигаться. Настя Головина сама выбирала упражнения, которые может делать, а потом, уже в столичной клинике, ей подсказали, что будет лучше. Мама Насти — Елена Головина поддерживает дочь во всех начинаниях Планы Редкое заболевание не означает, что всё время нужно тратить на лечение и реабилитацию. У Насти есть дела поважнее, например, подготовка к ЕГЭ. В учебе у нее всё как у всех, те же 11 классов, но есть одно отличие — учителя приходят к ней домой. Её это не смущает, а даже нравится — больше, чем учеба в школе. Настя объясняет: у нее нет контакта с одноклассниками, кроме того, на таких занятиях она может спокойно задать вопрос учителю. По словам Насти, по предварительным тестам баллы пока хорошие. Девушка готовится поступать на факультет социологии. — Если передумаю работать социологом — брошу универ, пойду на другую специальность. В чем проблема? Ну, не понравится мне, сделаю перерыв в год, подготовлю другие предметы, сдам ЕГЭ, перепоступлю. Или получу второе образование. Запасные варианты — реклама и связи с общественностью, психология. Кстати, Настя собирается поступать не в пермский вуз — говорят, что в них нет доступной среды. Девушка держит курс на Калининград, уже выбрала учебное заведение. Этот город Настя выбрала специально — в ее планах после окончания вуза уехать за границу. Мама Елена Головина уже не переживает, говорит: «Лишь бы поступила, не хочется её ограничивать тем, что я постоянно рядом». Также семья рассматривает вузы в Москве, Владивостоке и Екатеринбурге. А после университета Настя и вовсе думает уехать из России. Настя мечтает уехать из России, одна из причин — менталитет. Причем уехать туда, где похолоднее — девушка не любит теплую погоду — В России мне не нравится отношение к людям с ограниченными возможностями, к людям другой национальности. Даже самое название «люди с ограниченными возможностями»... В Америке это называется «люди с особыми потребностями». Почему здесь считают, что мои возможности ограничены? В дальнейшем Настя хочет «писать диссертации и помогать людям». Научные работы будут связаны с отношением к другим, непохожим людям. Мама поддерживает её во всех начинаниях. — Настя закончила музыкальную школы по классу фортепиано, — вспоминает мама подростка. — В музыкалку её без моего ведома записала бабушка, только потом они мне позвонили и сказали об этом. Я решила, что если есть желание, то пусть занимается, мы как-то с детства ни в чём её не ограничивали, не было гиперопеки. Старались, чтобы она больше общалась со всеми. Теперь фортепиано сменилось на укулеле — маленькую четырехструнную гитару. «Мама говорит: “Ты с детства была с характером”» Настя рассуждает: а что, собственно, «париться» из-за каких-то проблем? В свои 17 лет она считает, что лучше не переживать зазря. Всё решаемо, главное — быть уверенным. На вопрос, откуда в ней это — пожимает плечами. Настя вместе с мамой ездят в специальный лагерь для «хрупких» детей. Каждую смену с ребятами работают вожатые-психологи. Елена говорит, что именно там Настя повзрослела и стала увереннее в себе — Я сама себя себя поддерживаю. Мама верит в меня, подруга говорит, что у меня все получится, — делится секретами уверенности девушка. — Это, наверное, потому что меня такие люди окружают. Подруга у меня уверена в себе, мама — тоже. Настя говорит, что абсолютная уверенность в себе у неё появилась после специального лагеря для ребят с таким же заболеванием. Девушка увидела, что остеогенез может протекать гораздо тяжелее, чем у неё, и ей расстраиваться из-за болезни просто нет смысла. Если раньше была неуверенность, которую удалось перебороть, то боязни что-то себе повредить, по словам девушки, не было никогда. Цитируем: в душе нет страха сломаться или упасть. По словам Елены, то, что Настя — другая, в детстве её никак не волновало. Но был переломный момент на пике подросткового возраста, в 14 лет. Девушка решила «бросить вызов» обществу и перекрасила волосы в синий цвет, чтобы окружающие смотрели не только на коляску. Вот так девушка выглядела, когда перекрасилась в синий — Помню, я шла по улице, и все бабушки смотрели и говорили: «Ой, у нее синие волосы, ей мама разрешает». А я еще выгляжу младше, хотя мне тогда было 14 лет, — вспоминает Настя с улыбкой. — Мне хотелось, чтобы люди перестали смотреть на меня как на человека с особыми потребностями — скажу, как в Америке. В общем, я добилась своего, была такая одна, я горжусь собой. Проходила год с синими волосами. Надоело, потом в розовый покрасила. Розовый уже не продолжение акции — это был интерес. Тайное хобби В конце нашего разговора Настя спросила у мамы, можно ли нам рассказать одну вещь, Елена дала добро. Оказывается, Настя закончила не только музыкальную школу, но и — после нее — курсы тату-мастерства. Обычно она об этом не рассказывает, потому что «люди в России к этой теме плохо относятся и часто невпопад высказывают на этот счёт своё мнение». Всё началось с первой татуировки, после нее Настя записалась на курсы — поняла, что и сама сможет этим заниматься, а если не захочет работать по специальности, то и зарабатывать будет на это хобби. Сейчас у Насти четыре тату. У каждой — свой смысл. Кстати, одну из них она била себе сама – это динозавр на лодыжке. Назвала его «Арсений, потому что «аррр»», а вообще он означает эволюцию и развитие. А ещё есть пионы на запястье, говорит, они всегда росли у бабушки, поэтому они ассоциируются с семьей. Тот самый «Арррсений» Это тату-машинка, она меньше и легче, чем другие существующие, чтобы Насте было комфортно работать — Меня спрашивают: «Если бы была возможность быть здоровой, ты бы хотела все изменить?» Я говорю, что нет. А зачем? У меня были бы другие вкусы, другое мировоззрение. Зачем грустить из-за того, чего не случилось?
