В Ярославле родители онкобольной девочки борются за её статус инвалида
11-летняя Дарья из Ярославля осталась без глаза из-за онкологического заболевания. В местном бюро медико-социальной экспертизы её инвалидом признать не могут: недуг в стадии ремиссии, а отсутствие парного органа по закону должным основанием не является. У девочки приближается подростковый возраст, что несёт с собой высокие риски рецидива заболевания. В этой связи семья ребёнка оспаривает результаты медико-социальной экспертизы и обратилась в Минтруд РФ. В ноябре 2018 года Бюро медико-социальной экспертизы (МСЭ) Ярославской области отказалось фиксировать инвалидность онкобольной девочки без глаза по причине ремиссии болезни. Родители 11-летней Даши более семи лет борются за здоровье дочери. Однако, согласно действующему законодательству, отсутствие парного органа, в случае Даши это глаз, не является причиной для установления инвалидности. На момент повторного прохождения процедуры у девочки наблюдалась ремиссия, а значит, по логике законодателей, показаний по онкологии в пользу определения инвалидности также нет. «Приходите, когда будет рецидив» В августе 2011 года жители Ярославля Елена и Андрей Курацаповы заметили у трёхгодовалой дочери Даши блеск в глазу и увеличенный зрачок. Ребёнок жаловался на то, что в глазу ей что-то мешается. «Она родилась с этим, но мы сами обратили на это внимание только на третьей стадии», — вспоминает Андрей. После осмотра у окулиста, онколога и череды обследований в местных больницах Даше поставили страшный диагноз — молекулярная ретинобластома третьей стадии. Тянуть было нельзя, иначе болезнь ушла бы в организм, поэтому 1,5 млн рублей на операцию родители собирали очень быстро — по знакомым и друзьям. «Мы старались всё сделать быстро. В октябре съездили в Израиль, провели там операцию, где Даше удалили глаз», — рассказал Курацапов, отметив что спасти глаз не удалось в связи с поздней стадией заболевания. В ноябре 2011 семья вернулась в Россию. «По возвращении, когда я просил справку, чтобы дочка снова в садик пошла, они, удивившись, спросили меня: «А вы вернулись?» — вспоминает удивлённую реакцию врачей отец Даши. — С нашим диагнозом — молекулярная ретинобластома — нас воспринимали, как «груз 200», условно говоря». В Московском научно-исследовательском институте глазных болезней имени Гельмгольца девочке рекомендовали категорию «ребёнок-инвалид». Сейчас 11-летняя Даша посещает школу. Учителя характеризуют её как прилежную и старательную ученицу. Курацаповы стараются делать всё, чтобы дочка не стеснялась отсутствующего глаза, активно развивают и социализируют её. Новый современный глазной протез стоит три тысячи долларов, и менять его необходимо раз в пять лет. Как пояснил отец девочки, каждые полгода нужно ездить в Израиль на коррекцию протеза. «В клинике советуют приезжать раз в полгода, потому что необходимо работать с протезом, ведь ребёнок растёт, кости растут. Мы пробовали сократить поездки до раза в год, но протез начал выпадать», — пояснил Курацапов, отметив, что если протеза не будет, то есть угроза деформации черепа. В ноябре 2018 года Курацаповы пошли на комиссию для продления инвалидности у Даши. Но в итоге они получили отказ — у ребёнка наблюдается ремиссия, а глаз — парный орган, и его отсутствие — не повод для оформления инвалидности. Прежде девочка вместе с родителями ежегодно или каждые два года проходила комиссию для подтверждения инвалидности. «Компенсационные органы не считаются утратой, как нам говорят, а когда мы говорим об онкологии, отвечают, чтобы приходили, когда будет рецидив!» — рассказала Елена Курацапова. По словам отца девочки, раньше статус инвалида, помимо материальной поддержки, помогал им попасть на приём к профильному специалисту без проблем. «Сейчас мы вынуждены записываться. А вы понимаете масштаб очереди? На два-три месяца всё расписано. Льготы немного снижают нагрузку, которую мы тянем», — возмущается он. «Поддержать на уровне государства» Получив отказ медико-социальной экспертной комиссии (МСЭК), родители Даши оспорили решение, попутно обратившись в Департамент здравоохранения области. Там им помочь не смогли, потому что вопросы инвалидности курирует Министерство труда и социальной защиты РФ. В начале февраля 2019 года родители Даши составили обращение в Минтруд РФ, попросив продлить инвалидность дочери до достижения ею совершеннолетия. В письмо включили мнения ведущих онкоспециалистов в стране, в частности главного детского онколога страны Владимира Полякова. Под обращением подписались заведующий отделением Ярославской областной клинической больницы Аркадий Клочихин и заведующий кафедрой онкологии медицинского университета Ярославля Виктор Малашенко, знакомые с историей болезни Даши. Рекомендации о продлении инвалидности дала и лечащий врач девочки в Ярославле. «Дарья находится в подростковом возрасте и при гормональной перестройке риск рецидива онкологического заболевания очень высок», — беспокоится Курацапов. В онкоцентре им. Блохина в Москве не смогли прокомментировать ситуацию для RT, объяснив это тем, что сотрудники центра могут дать советы лишь по медицинской части, методам лечения, а постановка на учёт — дело МСЭК. Обращение Курацаповых в Минтруд поддержал ярославский областной депутат Василий Бобков, посчитавший необходимым привлечь внимание федеральных чиновников к проблеме. «Мне непонятно: инвалидность была по основному заболеванию, все онкологи в документах пишут, что важно оставаться на контроле в момент гормонального роста, но их этого лишают. Мы не только за нашу девочку боремся, но и за других ребятишек», — объяснил депутат. По мнению Бобкова, именно на федеральном уровне нужно пересмотреть существующие документы, которые регламентируют государственную помощь в ситуациях, аналогичных той, что сложилась с семьёй Курацаповых. «Я считаю, что на уровне государства мы должны такие семьи поддержать. Что это будет — инвалидность, субсидия — не знаю», — считает Бобков. RT не удалось оперативно получить комментарий в пресс-службе Министерства труда и социальной защиты России. Изъян в законе Родители Даши убеждены, что необходимо внести уточнения в существующее законодательство. По словам Елены Курацаповой, случившееся с их ребёнком — не ошибка чиновников, а пробелы в законодательстве, где дети считаются инвалидами лишь в крайнем случае. По мнению президента «Лиги защиты пациентов» Александра Саверского, с которым поговорил RT, корень проблемы не в законодательстве, а в деятельности самих определяющих инвалидность комиссий. «Решение МСЭК в правовом поле объективировать невозможно — нет ни экспертиз, ни судебных решений. Независимой экспертизы быть не может, просто экспертам неоткуда взяться. Жалоб много, но нет инструментов», — объяснил Саверский. В связи с этим в 2016 году «Лига защиты пациентов» предлагала передать полномочия МСЭК врачебным комиссиям лечебных учреждений, ведь лечение и реабилитацию пациенты получают именно там. Особый подход Эксперт ОНФ, научный руководитель и председатель правления Национального центра проблем инвалидности Александр Лысенко пообещал RT, что займётся ситуацией Курацаповых. Лысенко регулярно участвует в обсуждениях вопросов инвалидности на уровне Минтруда РФ и курирует отдельные случаи граждан, обратившихся к нему. Эксперт ОНФ подтвердил, что отсутствие одного глаза не является поводом для предоставления инвалидности, при условии, что второй глаз видит нормально. По словам Лысенко, в спорных ситуациях необходимо, чтобы пациента посмотрело несколько специалистов. «Что касается онкологии, то здесь особый подход. Никто не даёт гарантий, что не будет рецидива. Ребёнок получает препарат и наступает ремиссия. Но стоит этот препарат отменить, и опять всё приходит к изначальному состоянию», — пояснил эксперт ОНФ. Лысенко уточнил, что в рамках процедуры оспаривания решения МСЭК граждане могут обратиться в суд, но экспертиза будет стоить порядка 100 тыс. рублей. «Есть определённые жёстко установленные нормы, и через них переступить нельзя. Хотя мы и сейчас ведём дискуссию с Федеральным бюро медико-социальных экспертиз. Но я считаю, что всегда при спорном случае решения должны быть в пользу ребёнка и его семьи», — заявил Лысенко.
