Нужна помощь: Машу Кирюхину спасет лекарство
Вести.Ru и Русфонд объединились, чтобы помочь тяжелобольным детям. В рамках проекта мы рассказываем о детях, их родителях, которые попали в беду, испытывают горе и нужду, отчаявшись найти средства на лечение. Нет ничего ужаснее страданий ребенка – и ничего более радостного, чем его выздоровление. Каждую неделю мы рассказываем истории о детях, чтобы собрать средства на их лечение. Без вашей помощи детям не справиться. Сегодня мы рассказываем о трехлетней Маше Кирюхиной из Екатеринбурга. У девочки тяжелое и редкое генетическое заболевание – мукополисахаридоз, при котором из организма не выводятся продукты обмена веществ. Их переизбыток нарушает работу всех внутренних органов. Чтобы спасти Машу, год назад ей сделали трансплантацию костного мозга. Сейчас девочке жизненно необходимо дорогое лекарство, которое госквотой не покрывается. У родителей Маши нет средств на его покупку. Из письма Марины Кирюхиной, мамы Маши: "В три месяца дочка не могла держать голову, почти не поднимала ручки и ножки – мышцы у нее были совсем слабенькие. Невролог заподозрил генетическое заболевание. В пять месяцев после детального обследования Маше поставили диагноз "мукополисахаридоз 1-го типа, синдром Гурлер". У дочки не вырабатывается фермент, отвечающий за вывод продуктов метаболизма из организма, из-за этого все органы постепенно выходят из строя. Лекарство, которое назначили Маше, мало помогало. Остановить развитие болезни удалось год назад, когда дочке пересадили костный мозг от неродственного донора. Сейчас идет длительный восстановительный период. Дочке назначили препарат ноксафил, который должен защитить ее организм от инфекций – для Маши они сейчас смертельно опасны. Но ноксафил не предоставляется государством, а стоит очень дорого. В прошлом году приобрести лекарство нам помогли читатели Русфонда, огромное всем спасибо! Сейчас Маша чувствует себя лучше, начала говорить, интересуется книжками – положительная динамика очевидна. Прерывать терапию нельзя. А купить препарат нам не по силам, зарплата у мужа небольшая. Обращаемся к вам за помощью!" Для спасения Маши Кирюхиной не хватает 283 838 руб. Гематолог Первого Санкт-Петербургского государственного медицинского университета имени академика И.П. Павлова Анна Осипова: "Препарат ноксафил необходим Маше по жизненным показаниям. После трансплантации костного мозга иммунитет ребенка ослаблен, крайне опасны любые грибковые инфекции. Терапию надо продолжить, чтобы не допустить развития тяжелых осложнений". Внимание! Цена лекарства 386 477 руб. 69 056 руб. собрали телезрители ГТРК "Урал". 20 153 руб. собрали телезрители ОТВ. 13 430 руб. собрали читатели rusfond.ru. Не хватает 283 838 руб. ПОМОЧЬ МАШЕ Русфонд (Российский фонд помощи) создан осенью 1996 года для помощи авторам отчаянных писем в "Ъ". Проверив письма, мы размещаем их в "Ъ", на сайтах rusfond.ru, kommersant.ru, в эфире "Первого канала" и радио "Коммерсантъ FM", в социальных сетях Facebook, "ВКонтакте" и "Одноклассники", а также в 171 печатном, телевизионном и интернет-СМИ в регионах РФ. За эти годы частные лица и компании пожертвовали в Русфонд 12,893 млрд руб. В 2019 году (на 6 марта) собрано 268 678 329 руб., помощь получили 318 детей. В 2017 году Русфонд вошел в реестр НКО – исполнителей общественно полезных услуг и получил благодарность президента РФ за большой вклад в благотворительную деятельность. В ноябре 2018 года Русфонд выиграл президентский грант на издание интернет-журнала для потенциальных доноров костного мозга "Кровь5". Президент Русфонда Лев Амбиндер – лауреат Государственной премии РФ. Серьезную поддержку получили сотни многодетных и приемных семей, взрослые инвалиды, а также детдома, школы-интернаты и больницы России. Фонд организует акции помощи в дни национальных катастроф. Русфонд помог 118 семьям моряков АПЛ "Курск", 153 семьям пострадавших от взрывов в Москве и Волгодонске, 52 семьям погибших заложников "Норд-Оста", 100 семьям пострадавших в Беслане. Фонд – лауреат национальной премии "Серебряный лучник", награжден памятным знаком "Милосердие" № 1 Министерства труда и социального развития РФ за заслуги в развитии российской благотворительности. Руководитель Русфонда – Лев Амбиндер, член Совета при Президенте РФ по развитию институтов гражданского общества и правам человека, лауреат премии "Медиаменеджер России" 2014 года в номинации "За социальную ответственность медиабизнеса". Решив помочь, вы получаете у нас реквизиты фонда и дальше действуете сами. Возможны переводы с кредитных карт, электронной наличностью и SMS-сообщением, в том числе из-за рубежа (подробности на rusfond.ru). Мы просто помогаем вам помогать.
