Нужна помощь: Веру Щипачеву спасет лекарство
Вести.Ru и Русфонд объединились, чтобы помочь тяжелобольным детям. В рамках проекта мы рассказываем о детях, их родителях, которые попали в беду, испытывают горе и нужду, отчаявшись найти средства на лечение. Нет ничего ужаснее страданий ребенка – и ничего более радостного, чем его выздоровление. Каждую неделю мы рассказываем истории о детях, чтобы собрать средства на их лечение. Без вашей помощи детям не справиться. Сегодня мы рассказываем о пятилетней Вере Щипачевой из Екатеринбурга. У девочки врожденный порок лимфатической системы, стойкие отеки мягких тканей правой половины тела. Это заболевание изучено мало, способы его лечения пока не отработаны в полной мере, и врачам приходится действовать методом проб и ошибок. Родители девочки обращались в разные больницы, где лечение ограничивалось процедурами дренажа – откачиванием лишней жидкости, назначенные лекарства не помогали. Лишь в немецкой клинике Вере провели комплексную терапию и подобрали препарат, который поможет предотвратить опасные последствия и улучшит состояние ребенка. Но покупать дорогое лекарство родители Веры не в силах. Из письма Марины Щипачевой, мамы Веры: "Дочка родилась с отеком правой половины тела, ее экстренно перевели в больницу, где выявили водянку (скопление жидкости) в брюшной полости. Вере провели дренирование, удалили лишнюю жидкость. Когда дочке был месяц, генетик по результатам обследования поставил диагноз: врожденный порок развития лимфатической системы, сопровождающийся нарастающим отеком мягких тканей. Это очень редкое заболевание, и главная проблема в том, что до сих пор не существует стандартного протокола его лечения. С рождения дочка наблюдается в Областной детской клинической больнице №1 в Екатеринбурге, мы ездили на обследование в профильный центр в Москву. Вере назначали специальную диету, медикаментозную терапию. Но состояние оставалось тяжелым: часто возникали сильные отеки правой руки и ноги, живота, в брюшной полости скапливалась жидкость, приходилось дочку класть в больницу для процедуры дренирования. Мы продолжали искать больницу, где могли бы подобрать эффективную терапию. По совету специалистов обратились в клинику Фёльди в Германии. Первые два раза мы возили дочку в эту клинику на свои средства, последний раз оплатить поездку и лечение нам помогли добрые люди. В декабре 2018 года немецкие врачи подобрали и выдали Вере препарат сертикан (эверолимус). Состояние дочки улучшилось. Сейчас лекарство заканчивается, и купить его мы не можем – все наши средства уже израсходованы. Прошу вас, помогите, пожалуйста!" Для спасения Веры Щипачевой не хватает 171 237 руб. Врач Специализированной лимфологической клиники Фёльди Стелла Арбитманн (Фрайбург, Германия): "Вера наблюдается в нашей клинике с 2014 года. Девочке проводилось комплексное лечение с применением симптоматической и заместительной терапии. По рекомендации специалистов центра сосудистых мальформаций Университетской клиники Фрайбурга Вере с апреля 2018 года провели курс лечения препаратом сиролимус. К сожалению, лечение не принесло ожидаемого положительного эффекта. Был проведен консилиум, и с учетом реальной опасности для жизни ребенка было решено скорректировать медикаментозную терапию. Девочке подобрали препарат сертикан (эверолимус), так как он обладает более выраженным действием при данном заболевании". Внимание! Цена лекарств 288 000 руб. 11 613 руб. собрали телезрители ОТВ. 82 706 руб. собрали телезрители ГТРК "Урал". 22 444 руб. собрали читатели rusfond.ru. Не хватает 171 237 руб. ПОМОЧЬ ВЕРЕ Русфонд (Российский фонд помощи) создан осенью 1996 года для помощи авторам отчаянных писем в "Ъ". Проверив письма, мы размещаем их в "Ъ", на сайтах rusfond.ru, kommersant.ru, в эфире "Первого канала" и радио "Коммерсантъ FM", в социальных сетях Facebook, "ВКонтакте" и "Одноклассники", а также в 171 печатном, телевизионном и интернет-СМИ в регионах РФ. За эти годы частные лица и компании пожертвовали в Русфонд 12,981 млрд руб. В 2019 году (на 27 марта) собрано 356 335 788 руб., помощь получили 387 детей. В 2017 году Русфонд вошел в реестр НКО – исполнителей общественно полезных услуг и получил благодарность Президента РФ за большой вклад в благотворительную деятельность. В ноябре 2018 года Русфонд выиграл президентский грант на издание интернет-журнала для потенциальных доноров костного мозга "Кровь5". Президент Русфонда Лев Амбиндер – лауреат Государственной премии РФ. Серьезную поддержку получили сотни многодетных и приемных семей, взрослые инвалиды, а также детдома, школы-интернаты и больницы России. Фонд организует акции помощи в дни национальных катастроф. Русфонд помог 118 семьям моряков АПЛ "Курск", 153 семьям пострадавших от взрывов в Москве и Волгодонске, 52 семьям погибших заложников "Норд-Оста", 100 семьям пострадавших в Беслане. Фонд – лауреат национальной премии "Серебряный лучник", награжден памятным знаком "Милосердие" № 1 Министерства труда и социального развития РФ за заслуги в развитии российской благотворительности. Руководитель Русфонда – Лев Амбиндер, член Совета при Президенте РФ по развитию институтов гражданского общества и правам человека, лауреат премии "Медиаменеджер России" 2014 года в номинации "За социальную ответственность медиабизнеса". Решив помочь, вы получаете у нас реквизиты фонда и дальше действуете сами. Возможны переводы с кредитных карт, электронной наличностью и SMS-сообщением, в том числе из-за рубежа (подробности на rusfond.ru). Мы просто помогаем вам помогать.
