«Мир аутизма. 16 супергероев»
Издательство «Эксмо» представило книгу Алексей Мелия, «Мир аутизма. 16 супергероев» «В 2016 году на конференции «Аутизм. Выбор маршрута» выступал американский психиатр Брайан Кинг, участник группы, занимавшейся разработкой современной американской классификации психических расстройств DSM-5. Брайан Кинг говорил о двух моделях звездного неба. Есть галактики, а есть знаки зодиака, созвездия: «В свое время люди договорились, что Большая Медведица – комплекс вот этих больших звезд». Примерно так же, по мнению Кинга, обстоит дело и с диагнозом «аутизм». Так получилось, что включили в «аутизм» одни симптомы, но могли бы взять и другие. Слово «аутизм» практически ничего не сообщает о человеке, которому поставлен такой диагноз». Алексей Мелия Число тех, кого сегодня называют аутистами, продолжает расти. В апреле 2018 года в США была опубликована статистика, согласно которой число аутистов выросло на 15% по сравнению с предыдущими опубликованными данными о распространенности аутизма. Теперь уже каждый 59-й ребенок имеет такой диагноз. А есть и другие данные – американский психиатр Стивен Эдельсон упоминает исследования, доказывающие, что аутизм обнаруживается уже у каждого 39-го ребенка. Лечебный педагог Алексей Мелия, сам перенесший в детстве психическое расстройство аутистического спектра, предлагает новый подход как к работе с аутистами, так и к пониманию мироощущения здоровых людей. В книге «Мир аутизма. 16 супергероев» он вместе с читателями разбирается, что такое аутизм, как с ним связаны мифология, религия, политика. И, наконец, как паттерны наших движений могут помочь нам научиться общаться и понимать людей с нарушениями развития – включая даже тех, кто почти или совсем не говорит. Так что же такое аутизм? Массовый диагноз – не более чем констатация наличия дефекта, ненормальности? Болезнь, которая еще недостаточно изучена? Или же вообще форма человеческого мышления, хорошо знакомая нам по суевериям, лженауке, конспирологии и склонности к религиозности? А еще – как быть? Ведь пока ученые спорят о том, существует ли в природе «среднестатистический» аутист, многие люди, такие непохожие друг на друга, продолжают нуждаться в понимании и помощи. Переосмысляя концепции физиолога Николая Бернштейна (ввел понятие моторного кода человека) и швейцарского психиатра Эйгена Блейлера (ввел понятие «аутистическое мышление человека»), Мелия строит яркую и детализированную типологию психиатрических образов. Он называет 16 супергероев, которых мы все можем встретить в нашей повседневной жизни, а автор видит их еще и среди своих подопечных – детей и взрослых с расстройствами аутистического спектра. Это: Философ, Механик, Волк, Святой, Поэт, Воин, Танцор, Всадник, Мудрец, Богатырь, Торговец, Помощник, Гном, Стражник, Гангстер, Оптимист. Используя увлекательные параллели и иллюстрации, героями которых становятся знаменитые личности: от Сергея Мавроди (Механик) до Чарли Чаплина (Гном), от Элвиса Пресли (Танцор) до Криса Хемсворта (Оптимист), от Халка (Воин) до Дэдпула (Гангстер), автор ведет с читателем доверительный разговор. В нем нет мистики и пафоса, но есть искреннее желание помочь всем, кто не понаслышке знает, что такое проблемы социальной адаптации. «Эта книга – во многом результат моих переживаний, связанных с тем, что, пытаясь помочь взрослым и детям с тяжелыми нарушениями развития, у меня часто создается ощущение информационного вакуума. Современная психиатрия предлагает два основных варианта, позволяющих, по сути, исключить из рассмотрения жизнь этих людей: первый вариант: «негативный отбор». Соединение в одну категорию практически несопоставимых случаев с последующим непомерным раздуванием значения образовавшейся в результате такого объединения диагностической вывески, прежде всего «аутизма»; второй вариант: психофармакологический контроль за поведением, которое таким образом обесценивается, отчуждается от человека, – порой, без учета его воли, желаний. Тяжелое нарушение развития – это особая жизненная ситуация. Такие нарушения развития – это та область, где можно столкнуться с исключительным разнообразием человеческих переживаний и поведенческих проявлений. И нам всем нужно хотя бы осознать, что она есть. В книге предпринята попытка посмотреть на вроде бы чуждый обществу «ненормальный» мир психических расстройств, как на проявление фундаментальных человеческих ценностей. Увидеть в переживаниях людей с нарушениями социализации знакомые нам всем состояния и проявления, которые являются неотъемлемой частью нашей общей культуры. Надеюсь, что мне это хотя бы отчасти удалось», – пишет автор в послесловии книги. Так кто же рядом с вами: Воин, Танцор, Механик или Поэт? А кто вы сами? Используйте книгу Алексея Мелии, чтобы найти ключ к шифру внутреннего мира аутизма, обычно закрытого от посторонних глаз, и увидеть под новым углом собственную личность. Книга «Мир аутизма. 16 супергероев» выйдет в продажу в преддверие Всемирного дня распространения информации о проблеме аутизма, который отмечается 2 апреля. Об авторе: Алексей Мелия – педагог Центра лечебной педагогики «Особое детство». Работает с детьми с нарушениями развития и со взрослыми людьми с различными психиатрическими диагнозами. Использует в работе методы альтернативной коммуникации для неговорящих людей. Родился в Москве в 1972 году. В детстве сам перенес психическое заболевание. Возможно, это и предопределило его интерес к профессии лечебного педагога. Кроме педагогического, получил экономическое и юридическое образование. Профессионально занимался документальной фотографией, исследованиями советской экономической истории 1920–1930-х годов. Автор книг «Мобилизационная подготовка народного хозяйства СССР» (2004) и «Север Турции» (2015). Сфера научных интересов: история отечественной психологии и лечебной педагогики 1920–1930-х годов. Цитаты: Николь Янковски живет в Америке, она – мама мальчика с диагнозом «аутизм». Николь пишет, что, когда они приходят на мероприятия для детей с «аутизмом», ее сын выглядит там как белая ворона. Когда-то такой ребенок, машущий руками и с трудом произносящий отдельные слова, был бы самым обычным «аутистом». Но теперь родители детей с таким же диагнозом и волонтеры, помогающие им на этих мероприятиях, просто не знают, как взаимодействовать с ее сыном. Они не привыкли к таким детям. У других детей «аутизм», скорее, напоминает чудачество. Николь пишет: «У моего мальчика классический аутизм. Именно он был лицом аутизма полвека назад, но сейчас именно такой аутизм исключают из описания. Нам нет места в реальном мире, где дети могут улыбаться, заводить друзей и отвечать на вопросы. И часто нам нет места даже в сообществе аутизма, где все чаще диагноз ставится более высокофункциональным детям… Теперь лицо аутизма – это мальчик со “странностями” в общеобразовательном классе». В современной классификации детских психических расстройств во главу угла поставлены отрицательные признаки. Получается очень своеобразная логическая конструкция. Диагноз основан не на том, что ребенок переживает, что делает, а на том, какие ожидания окружающих оказались неоправданными. Ребенок не слушается старших, родителей, представителей власти – значит, у него «вызывающее оппозиционное расстройство». Ребенок неусидчив, не выполняет задания до конца – значит у него «СДВГ» — «синдром дефицита внимания и гиперактивности». Ребенок не социализируется и не коммуницирует согласно возрастной норме – говорят о «расстройстве аутистического спектра», «аутизме». Отбор по отрицательным признакам, исходя из того, кем кто-то не является в глазах окружающих, просто не способен дать ответ на вопрос: кто же на самом деле человек, с которым ты взаимодействуешь? Почти сто лет назад Лев Выготский писал о принципе отрицательного отбора: «Всякий понимает, что нет ничего более ненадежного, чем отбор по отрицательным признакам. Когда мы ведем такой отбор, то рискуем выделить и объединить в одной группе детей, которые с позитивной стороны будут иметь мало общего. Если мы станем отделять цвета, которые не являются черными, только по этому отличительному признаку, то получим пеструю смесь: тут будут и красные, и желтые, и синие цвета – только потому, что они не черные. Массовая педагогическая практика (европейская и американская) показала: установка на отрицательные признаки и привела именно к тому, что случилось бы с тем, кто вздумал отбирать цвета по отрицательному признаку, т. е. отобранные дети оказались глубоко разнородными по составу, структуре, динамике, возможностям, по причинам, которые привели их к этому состоянию». Как-то мы поспорили с маленьким Философом по поводу химических элементов. Мальчик сказал, что есть химический элемент унунпентий и написал Uup 115. Название показалось мне очень странным, и обозначение из трех букв вызывало сомнение, я все же привык, что химические элементы обозначают двумя буквами. Я сказал, что такого элемента нет, мальчик не стал спорить. После занятия я проверил, и оказалось, что такой элемент действительно есть (его открыли уже в третьем тысячелетии). На следующей неделе я распечатал схему атома с многочисленными электронами на орбитах и тремя буквами Uup на ядре. Я принес распечатанный лист мальчику, отдал ему и сказал, что я был не прав, унунпентий есть. Мальчик ничего не ответил, просто взял лист. Через несколько месяцев в одном разговоре я его спросил: «А какой химический элемент тебе нравится больше всех?» Он ответил: «Унунпентий». Сделал паузу, подумал и добавил: «Потому что ты мне его принес»