Вести.Ru и Русфонд объединились, чтобы помочь тяжелобольным детям. В рамках проекта мы рассказываем о детях, их родителях, которые попали в беду, испытывают горе и нужду, отчаявшись найти средства на лечение. Нет ничего ужаснее страданий ребенка – и ничего более радостного, чем его выздоровление. Каждую неделю мы рассказываем истории о детях, чтобы собрать средства на их лечение. Без вашей помощи детям не справиться. Сегодня мы рассказываем о 12-летней Насте Мыцыковой из города Россошь Воронежской области: У девочки сразу два тяжелейших заболевания: спинальная мышечная атрофия (СМА) и нейромышечный сколиоз самой тяжелой, 4-й степени. Слабеющие мышцы не могут поддерживать позвоночник, деформация прогрессирует, органы грудной клетки сдавливаются все сильнее – и девочка страдает от приступов удушья. Помочь Насте может только сложная операция на позвоночнике с установкой специальной металлоконструкции. Операция нужна как можно скорее, поскольку состояние Насти ухудшается. Из письма Анны Мыцыковой, мамы Насти: "Настя у нас красавица и умница. Вот только из-за тяжелой болезни руки и ноги у дочки стали слабыми и непослушными. Без посторонней помощи ни перевернуться с боку на бок, ни одеться, ни лечь, ни встать. Родилась Настя здоровой. Вовремя села, в семь месяцев встала и пошла. А потом неожиданно перестала подниматься в кроватке, ножки ослабли. Врачи не могли понять, что с ребенком, но мы настояли на том, чтобы Насте срочно сделали генетический анализ. Оказалось, у дочки спинальная мышечная атрофия – наследственное заболевание, при котором все мышцы постепенно ослабевают. Врачи предупредили нас, что болезнь неизлечима, даже говорили, что вряд ли девочка доживет до трех лет. Но мы не сдавались, старались сделать все возможное, искали методы лечения, специалистов. В семилетнем возрасте Настя заболела с высокой температурой, после чего ее состояние резко ухудшилось. Она могла сидеть только с поддержкой, каждый шаг давался с неимоверным трудом. Очередное обследование выявило, что на фоне прогрессирования СМА у Насти развивается сколиоз, сдавливаются органы грудной клетки, дочке стало трудно дышать и глотать. Настя растет, деформация позвоночника прогрессирует, вырос горб, приступы удушья возникают все чаще и становятся сильнее. Дочка мужественно переносит все испытания. Когда есть силы, она рисует или лепит из мягкого пластилина. На недавней консультации в московском Национальном медицинском исследовательском центре (НМИЦ) травматологии и ортопедии имени Н.Н. Приорова профессор Колесов сказал, что Насте нужна срочная операция. Это поможет распрямить спину и остановить приступы удушья. Операция сложная и очень дорогая. Ни ОМС, ни госквоты не могут покрыть необходимых расходов. А оплатить операцию мы не в состоянии. Помогите, пожалуйста, спасти нашу девочку!" Для спасения Насти Мыцыковой не хватает 956 923 руб. Заведующий отделением патологии позвоночника НМИЦ травматологии и ортопедии имени Н.Н. Приорова Сергей Колесов (Москва): "У Насти тяжелое искривление позвоночника – нейромышечный правосторонний грудопоясничный сколиоз 4-й степени, который развился на фоне генетического заболевания, СМА 2-го типа. Деформация стремительно прогрессирует, происходит сдавливание внутренних органов, нарастает сердечно-легочная недостаточность. Установка фиксирующей металлоконструкции позволит избежать опасных осложнений, устранить искривление позвоночника и сопутствующий болевой синдром. Качество жизни Насти значительно улучшится". Внимание! Цена операции 1 460 027 руб. 58 365 руб. собрали слушатели радио "Говорит Москва". 503 104 руб. собрали читатели rusfond.ru. Не хватает 956 923 руб. ПОМОЧЬ НАСТЕ Русфонд (Российский фонд помощи) создан осенью 1996 года для помощи авторам отчаянных писем в "Ъ". Проверив письма, мы размещаем их в "Ъ", на сайтах rusfond.ru, kommersant.ru, в эфире "Первого канала" и радио "Коммерсантъ FM", в социальных сетях Facebook, "ВКонтакте" и "Одноклассники", а также в 172 печатных, телевизионных и интернет-СМИ в регионах РФ. За эти годы частные лица и компании пожертвовали в Русфонд 13,073 млрд руб. В 2019 году (на 18 апреля) собрано 448 712 172 руб., помощь получили 496 детей. В 2017 году Русфонд вошел в реестр НКО – исполнителей общественно полезных услуг и получил благодарность президента РФ за большой вклад в благотворительную деятельность. В ноябре 2018 года Русфонд выиграл президентский грант на издание интернет-журнала для потенциальных доноров костного мозга "Кровь5". Президент Русфонда Лев Амбиндер – лауреат Государственной премии РФ. Серьезную поддержку получили сотни многодетных и приемных семей, взрослые инвалиды, а также детдома, школы-интернаты и больницы России. Фонд организует акции помощи в дни национальных катастроф. Русфонд помог 118 семьям моряков АПЛ "Курск", 153 семьям пострадавших от взрывов в Москве и Волгодонске, 52 семьям погибших заложников "Норд-Оста", 100 семьям пострадавших в Беслане. Фонд – лауреат национальной премии "Серебряный лучник", награжден памятным знаком "Милосердие" № 1 Министерства труда и социального развития РФ за заслуги в развитии российской благотворительности. Руководитель Русфонда – Лев Амбиндер, член Совета при Президенте РФ по развитию институтов гражданского общества и правам человека, лауреат премии "Медиаменеджер России" 2014 года в номинации "За социальную ответственность медиабизнеса". Решив помочь, вы получаете у нас реквизиты фонда и дальше действуете сами. Возможны переводы с кредитных карт, электронной наличностью и SMS-сообщением, в том числе из-за рубежа (подробности на rusfond.ru). Мы просто помогаем вам помогать.
