Не хочу быть «человеком за скобками»

В детстве я болела гнойной ангиной несколько раз подряд. Маме никак не могли дать даже санаторий. Меня как-то лечили, потом заболела спина. Осенью, перед Новым годом, она жутко болела. Было мне девять лет. Знаете, как бывает, потом читаешь, узнаешь, что у тебя были все симптомы, но врачи эти симптомы почему-то не замечали. Как-то мама привела меня в детскую больницу, меня там оставили, назначили прогревание. А у меня от ангины собрался гной в позвоночнике. И врачи его зачем-то стали греть. Я начала терять сознание, падать. Мне повезло: приехал молодой врач из облбольницы. Увидел все симптомы, отвез меня туда, сделал операцию. Но было поздно. Так я перестала ходить. Я прошла огромный путь. Кажется, я его даже еще не осмыслила. У меня очень любящая семья, но когда мне было девять лет, в то время было как-то не принято говорить об инвалидности. Сейчас в этом плане все гораздо проще, много информации. Ты видишь много примеров, и для тебя это уже не так страшно. А тогда… В общем, меня просто посадили дома. Закрыли все двери. А я себе не очень отдавала отчет в том, что со мной происходит. Думала, поболею да выздоровею. В итоге вышла из дома, только когда уже начала взрослеть. Я делала умственную зарядку. Шевелила пальчиками. Это очень тяжело, ужасно выматывает, когда ты сидишь, концентрируешь свое внимание. У меня был тренажер Дикуля, папа ездил за ним в Москву. Мной занимались. А потом люди, наверное, просто устали. Я покрутила головой и подумала: «Ну ладно, наверное, я должна сама?» Первый раз сломала ногу, когда окончила школу. Начала делать зарядку и сломала себе бедро — любила садиться в позу лотоса и растягивать ноги. И как-то настолько растянула, что... Это было очень страшно. Михаил Михайлович Горькавый учил меня в школе. Он профессор, и, когда вышел на пенсию, пошел учить детей. У него была миссия помогать детям, которые учатся надомно, ходил ко мне каждый день, водил ко мне других надомников. А надомники разные бывают. На их фоне я поняла, что никакая я не «тугодумка туповатая», начала заниматься собой, понемногу шевелить стопой. С осени до декабря училась, потом не смогла, через год снова сломала ногу. У меня была психологическая травма. Забинтовали меня почти наполовину, все время я лежала с этой подвешенной ногой. Хотя я всегда была активной — рисовала, читала, — за три месяца привыкла жить в таком «замедленном» режиме. И когда гипс сняли, у меня была паника: давайте его вернем! Потому что с гипсом — безопасно. Потом я взяла себя в руки. Думаю: «Надо что-то делать». Восстановилась в институте. Но учиться там не смогла, тогда не было никакого дистанционного образования. Тогда я активизировалась сама. Пошла на курсы французского языка дистанционно и… снова сломала ногу. Говорят, если постоянно ломаешь ноги, значит ты идешь не той дорогой. И поэтому я решила, что, наверное, мне ничего не нужно делать. Просто тихо, медленно жить. Потому что, если я делаю что-то, в итоге сразу больно и страшно. Был период, когда меня преследовали только плохие мысли. Чтобы отвязаться от них, я пыталась представить: что должно случиться, что меня обрадовало бы? И решила, что, наверное, должен кто-то родиться. И тут у моего брата рождается ребенок. Это так меня воодушевило! Мы начали играть с ребенком, развиваться. У меня появилась идея делать куклы. В какой-то момент друзья моего брата сказали: «Может, ты в художественный салон их сдашь?» И мама отвезла в лавку. Там все взяли. Это было такое счастье! Оказалось, я могу делать что-то, что нужно людям! И за это готовы заплатить деньги. У меня было полно кукол. И их взяли все. Я воодушевилась, начала делать куклы в промышленных масштабах. Но в какой-то момент мне и это наскучило. А художественная лавка закрылась, они решили сменить сферу деятельности. Все лето я рисовала, смотрела по сторонам — вероятно, от усталости. А осенью уже начала делать ватные игрушки и устраивать выставки в Доме творчества. А также выходить в город — узнала, что в оперном есть подъемник, и стала туда ходить. Затем захотелось чего-то большего — ходить в кино, например. Я знала, что доступная среда в городе вроде бы уже есть, но о ней никто особо не говорит. Потом появился канал «Дождь» с Евгенией Воскобойниковой, которая тоже на коляске. И там рассказывали о людях, которые меняют мир. А я все время себя ощущала человеком за скобками. То есть они меняют мир, а я просто смотрю. И я почувствовала, что мне неприятно быть в этой позиции. Что хочу быть такими, как они. Меня всегда тянуло в театр. Родители — люди никакие не театральные: папа тренер по хоккею, мама работала на заводе. Я смотрела передачи по телевизору и была уверена, что ничего хорошего в новосибирском театре нет. Хотела быть сценографом, много рисовала, но про то, чтобы стать актрисой, никогда не думала. И тут я получаю письмо: «Приходите к нам в театр «Старый дом». У нас тут спектакль Антонио Лателла». Я была так удивлена, что какой-то театр, о котором я вообще не знаю, написал мне во «ВКонтакте»! Я решила, что это событие. Пригласила стилиста, сделала прическу, нарядилась и пошла в театр. Понятия не имела, что это за спектакль, не знала, что он идет пять часов, но пошла как на праздник. Как будто отправилась выходить замуж. Начала смотреть и поняла, что это тот самый театр, который я видела в передачах. Мне показалось, что сама рука судьбы привела меня сюда. Что случилось чудо. И если это возможно, значит со мной могут случиться и другие чудеса. И еще я подумала, что, если в моем городе есть такие артисты, я хочу вместе с ними играть в спектаклях. Я начала ходить по театрам: в «Красный факел», «Глобус», писала отзывы — театры это репостили. Меня стали узнавать. Артисты начали со мной знакомиться. Потом «Глобус» предложил собрать людей с инвалидностью на экскурсию. Я никого не знала, но нашла. А потом решила, что нужны какие-то другие проекты. И тут актриса Олеся Соколова мне говорит: «Вот ты так любишь театр. Сделай свою театральную студию!» Казалось, что это сложно. Что я ничего не умею, нужно поучиться. Но другая подруга сказала: «Возьми и организуй». Я решила, что это опять знаки. И организовала. Человек с особенностями может быть плохим или хорошим человеком. Он может быть любым. Люди с инвалидностью — просто люди, и они могут быть плохими, ленивыми, как и все остальные. Когда появился парень с аутизмом, мы не знали, как с ним себя вести, что он понимает, что ему нравится. Потом я поняла, что он попросту ленится: он привык, что от него никто ничего не требует. А мы начали просить его ставить стулья, убирать за собой, танцевать, как все. И все больше и больше он откликается на общие требования. Конечно, мы все эгоисты. Когда у тебя инвалидность, ты становишься еще большим эгоистом. Но родители не виноваты. Когда рождается такой ребенок, их нужно научить, что с ним делать. А нас же никто не учит, карабкайся как хочешь. С физическими особенностями еще можно разобраться хоть как-то. А с ментальными — тяжелее. Мы никогда не сможем построить никакую доступную среду, если не захотим сделать город и страну удобными для людей. Потому что, если мы постоянно будем делить общество на людей с инвалидностью и без инвалидности, у нас ничего не получится. И если ты это понимаешь, то все меняется, ты просто строишь удобный дом для всех. Я ничего не имею против слова «инвалид». Когда ты говоришь «человек с инвалидностью», ты подчеркиваешь, что это человек, и потом уже — что у него есть особенности. А особенность — это ведь уже неплохое слово? Поэтому нам важно говорить «человек с особенностями слуха, зрения». И самим себе напоминать о том, что это — не проблема. Это особенность.