«Не все готовы бороться за лекарства». Мама особенного ребенка верит, что родители в силах добиться качественного лечения своих детей — если перестанут бояться

В начале августа стала известна история пятилетнего Семена из Балакова, страдающего эпилепсией. Его мама Анастасия Ламзова рассказала в соцсети, что ребенку с мая не выдают «Суксилеп», семья заказывает дорогое лекарство из Москвы, так как в местных аптеках его не достать даже за деньги. После скандала в прессе областное министерство здравоохранения за пять дней нашло препарат, который не могло закупить в течение трех месяцев. Теперь Семен обеспечен противосудорожным средством на два месяца. Еще сто упаковок «Суксилепа» выдали другим семьям, где растут дети с эпилепсией. Но неизвестно, закупит ли минздрав следующие партии препарата. В первом полугодии, по сведениям РБК, в Саратовской области сорвалась почти половина аукционов на льготные лекарства. Минздрав удивляется Препарат для Семена привезла в Балаково заместитель областного министра здравоохранения Ольга Полынина. Анастасия пригласила на встречу местных журналистов: «Хотела, чтобы всё сняли на видео. Честно сказать, уже ни во что не верилось». В здание поликлиники №6, куда прибыла саратовская чиновница, посетителей поначалу не пустил охранник. После телефонных переговоров с начальством Ламзовой и репортерам позволили войти. Замминистра извинилась за отсутствие лекарства. «Сказала, что произошел какой-то сбой и она сама удивлена, – вспоминает Анастасия, – предложила при необходимости звонить ей на рабочий телефон, а если ее не будет на месте – передать сообщение с моей фамилией через секретаря». Другие семьи тоже уже получили «Суксилеп». Родители из Саратова в соцсетях благодарят Ламзову за то, что она не побоялась заявить о проблеме. «Не все готовы бороться за лекарства, – говорит Анастасия. – У одной из мам ребенок принимает «Суксилеп» четыре года. Всё это время мама покупала его за свои деньги, делала запасы на полгода вперед. В прошлом году препарат внесли в перечень ЖНВП – жизненно необходимых и важнейших лекарственных препаратов. Я предложила ей обратиться за льготным рецептом в поликлинику. Мама не сразу на это решилась – боялась, что лекарства всё равно не дадут и еще чего-нибудь лишат «за дерзость». Подбор противосудорожной терапии – долгая индивидуальная работа. Препарат, помогающий одному пациенту, может вызывать тяжелые побочные эффекты у другого. В Балакове нет детского эпилептолога. Лекарства Семену назначают врачи частного саратовского медцентра, специализирующегося на лечении эпилепсии. С 2017 года мальчик принимал «Депакин», «Кепру», «Топамакс», «Иновелон», «Сабрил». Положительные изменения наступили только на «Суксилепе». «Раньше приступы у Сёмы бывали до двадцати раз в сутки. Благодаря этому препарату – два-три раза, в некоторые дни клинических проявлений нет совсем», – рассказывает Анастасия. Первые упаковки лекарства семья покупала за свой счет. В январе 2019-го Ламзовой выписали льготный рецепт. Рецепт для тяжелобольного ребенка врачи участковой поликлиники приносят на дом. За препаратом мама должна идти сама. «Мы живем недалеко от льготной аптеки, – говорит собеседница, – пациенты из сёл могут добираться сюда полдня и уехать с пустыми руками». В первый раз фармацевт заявила, что «Суксилепа» нет, и попыталась забрать у Анастасии рецепт. Ламзова добилась, чтобы его зарегистрировали в журнале отсроченного обслуживания. Как положено по закону, через 15 дней горожанке выдали сразу две упаковки. «Следующий раз препарат нам выписали в марте. Невролог предупредила: берите сейчас, а то потом не будет». В мае препарат исчез из аптек. Бороться и искать Противосудорожные средства нужно принимать каждый день. Иначе пациенту грозят приступы, эпилептический статус (состояние, когда припадки следуют один за другим дольше 30 минут) и реанимация. Как объясняет известный российский эпилептолог, доктор медицинских наук Василий Генералов, в некоторых случаях происходит срыв ремиссии: даже при возобновлении приема лекарство, с таким трудом подобранное, не дает прежнего эффекта. Ламзовы купили три упаковки препарата за 9 тысяч рублей. Пришлось оформлять заказ из Москвы, потому что в саратовских аптеках «Суксилепа» не оказалось. В июне Анастасии предложили лечь с сыном в городскую больницу Балакова, где «Суксилеп» якобы был. «Зная, что ребенок тяжелый, нам пообещали отдельную палату. На деле оказалось, что предыдущий пациент еще не выписан, из-за температуры ему назначены антибиотики. Я спросила заведующего отделением: почему он допустил контакт с инфекционным больным? «Заболеете, напишете жалобу», – ответил он», – вспоминает Анастасия. Семену не подошло больничное питание, состоящее в основном из макарон (мальчик находится на кетоновой диете, главное место в которой занимают овощи и мясо). Хуже всего, что льготного «Суксилепа» ребенку так и не дали. Больница заявила, что препарат не входит в стандарт лечения. Анастасия пожаловалась в медицинскую страховую компанию. Там ей посоветовали обратиться в Росздравнадзор. Контрольное ведомство рекомендовало судиться. В июле Ламзовой пришел ответ регионального минздрава. Замминистра Ольга Полынина разъяснила, что ни один поставщик не захотел участвовать в закупке «Суксилепа». В письме чиновница уверяла Анастасию, что Семен обеспечен лекарством до конца лета. «Я, признаюсь, рыдала, прочитав ответ», – написала Анастасия на странице «ВКонтакте». По телефону в министерстве сказали, что «допустили опечатку». Мама Семена рассказала в соцсетях о нехватке лекарств. Новости из Балакова по времени совпали с федеральным скандалом: в Москве задержали двух женщин, которые купили для своих сыновей незарегистрированный в России препарат от эпилепсии. Силовики заподозрили их в торговле наркотиками. По подсчетам благотворительного фонда «Дом с маяком», в незарегистрированных лекарствах нуждаются не меньше 2,2 тысячи пациентов. Матери детей-инвалидов направили коллективное письмо президенту Владимиру Путину с просьбой наладить поставки препаратов. Представители благотворительных фондов и врачи московских клиник рассказали о проблеме на пресс-конференции. Федеральное правительство поручило минздраву до конца октября закупить 10 тысяч упаковок незарегистрированных препаратов. Совет Федерации начал разрабатывать закон о ввозе таких лекарств. Судя по количеству жалоб на перебои с лекарствами, которые давно легализованы и производятся на российской территории, официальный статус препарата вовсе не означает, что больной будет получать его вовремя и в достаточном количестве. Анастасия надеется, что родители смогут изменить ситуацию к лучшему: «Я всегда верю в светлое будущее, – улыбается она. – Всё зависит от нас. Чем настойчивее мы, мамы и папы, будем отстаивать права наших детей на качественное лечение и реабилитацию, тем скорее чиновники и медики привыкнут исполнять законы и стандарты». «Победить МСЭ» «Почти три месяца ушло на решение проблемы с препаратом. Из-за этого я не успела заняться получением технических средств реабилитации. За них тоже придется побороться», – предполагает Анастасия. Семен трижды проходил медико-социальную экспертизу (МСЭ). В первый раз врачи участковой поликлиники, готовящие документы для экспертизы, и специалисты МСЭ не предложили ребенку ни подгузников, ни колясок. Неопытная тогда мама еще не знала, как этого добиться. Во второй раз ортопед пояснил, что не может вписать в рекомендации нужные мальчику, но обременительные для казны средства реабилитации, так как его «потом накажут». Перед третьей комиссией Анастасия показала сына реабилитологу частной саратовской клиники (в муниципальных больницах Балакова такого специалиста нет). Медик составил список необходимого ребенку – специальные матрацы, подушки, санитарное кресло и т.д. Анастасия написала главврачу детской поликлиники требование включить всё это в рекомендации для МСЭ и предупредила ортопеда, что в случае необоснованного отказа обратится к руководству и в суд. Процедуру прохождения экспертизы Анастасия описывает на странице Сёмы «ВКонтакте»в статье «Победить МСЭ». «МСЭ никогда не начинается вовремя. Если вам назначили к 12:00, будьте готовы, что попадёте туда, в лучшем случае, часом позже. Комиссия осмотрела сына, сделала антропометрические замеры. Нам предложили выйти за дверь, ожидать решения. Через минуту позвали обратно и сообщили, что все ТСР, описанные в направлении из детской поликлиники, впишут в индивидуальную программу реабилитации и абилитации (ИПРА). Сказали приходить к концу комиссии. Мы пришли, просидели ещё час. Оказалось, что в ИПРА не вписали подгузники. Мы указали на ошибку, программу переделали». Раньше реабилитационные средства выдавало министерство соцзащиты. С января этим занимается фонд социального страхования. Положительных изменений родители детей-инвалидов пока не заметили. «Например, соцзащита выплачивала компенсацию за покупку подгузников в течение месяца. ФСС месяц рассматривает заявление и еще месяц переводит деньги», – говорит Анастасия. После общения с сотрудниками ведомства она задумалась о покупке видеокамеры: «Буду с ней ходить по всем инстанциям, как с видеорегистратором», – смеется собеседница. Многочисленные государственные структуры, вроде бы обязанные заботиться об особенных детях, на самом деле даже не могут понятно и полно объяснить родителям, на какую помощь можно рассчитывать и как ее получить. Для обмена информацией, юридических консультаций и психологической поддержки балаковцы создали группу «Кот и кит». На сегодня в ней почти 1800 участников. Кое-где у нас порой Весной областные чиновники заявляли, что на закупку льготных лекарств в нынешнем году выделено более 800 миллионов рублей. Право на льготные лекарства имеют около 200 тысяч жителей региона. Заместитель председателя правительства Валентина Гречушкина утверждала, что «проведены все необходимые конкурсные мероприятия, поставка прошла во все районы, лекарственные средства есть в достаточном объеме».«Если возникают какие-то вопросы с выдачей льготных препаратов, это отдельные случаи, с каждым из них нужно разбираться конкретно», – уверяла чиновница. Жители области каждый месяц жаловались на нехватку лекарств в прокуратуру и в СМИ. Не получали льготных препаратов жители Балашова, Аткарска, Балакова, Маркса, Красноармейска, Саратова. Перебои коснулись пациентов с самыми тяжелыми диагнозами – рак, муковисцидоз, сахарный диабет. Ситуацию в Саратовской области отметил во время июньской прямой линии президент Владимир Путин: «Склады завалены лекарствами, а до потребителя они не доходят». Губернатор Валерий Радаев тут же съездил на областной аптечный склад. Убедился, что президент, как всегда, прав: закрома полны. Причем глава государства прав во всем: с обеспечением населения, как признал председатель правительства Александр Стрелюхин, «есть логистические недоработки». В июле областное управление Следственного комитетавозбудилоуголовное дело о халатности «должностных лиц системы здравоохранения». По мнению следователей, «больные вынуждены были приобретать дорогостоящие препараты за собственные средства, а граждане, у которых отсутствовала такая возможность, испытывали ухудшение состояния здоровья в связи с несвоевременным приемом медикаментов». О результатах расследования пока ничего не известно. Как сообщило агентство РБК, Саратовская область стала лидером среди российских регионов по доле сорванных закупок лекарств. В первом полугодии не состоялось 48,4процента аукционов.