Как помочь семьям с детьми-инвалидами?

Обсудить проблематику семей с детьми-инвалидами, а главное - выработать меры по повышению информированности членов этих семей о той помощи, на которую они могут рассчитывать собрались представители реабилитационных учреждений, профильных министерств и ведомств, общественных организаций и благотворительных фондов. Все эти люди непосредственно и ежедневно контактируют с такими семьями, знают не понаслышке их нужды и чаяния. Самая большая госпрограмма на сегодня в стране это «Доступная среда», разработанная на2010-2020 г.г., но есть и другие. Чем же они помогают людям? Открывая встречу, региональный координатор партийного проекта «Крепкая семья», заместитель министра труда и социального развития КЧР Мадина Шаева отметила, что данный проект, сроки реализации которого определены на период с 2017 по 2021 годы, призван защищать права семьи и пропагандировать семейные ценности. - Наша цель – поддержка и содействие институту семьи, но очень часто, несмотря на постоянно публикуемую информацию, содействие СМИ, многие нуждающиеся в помощи и имеющие права на нее просто не знают своих истинных и законных привилегий, - отметила она. Врио руководителя исполнительного комитета КЧРО Партии «Единая Россия» Руслан Джамбаев дополнил сказанное тем, что к сожалению, основным источником получения информации у таких людей порой являются соцсети и необходимо работать совместно, учитывая этот факт, чтобы люди узнавали реальную и своевременную информацию: - Бывают, что законы меняются, и люди, рассчитывая на привычную помощь, получить ее не могут, потому что условия изменились, а они вовремя этого не узнали. О деятельности организаций и учреждений, в которые чаще всего обращаются семьи, в которых есть дети с инвалидностью, дальше и шла речь. Как отметила начальник отдела организации назначения и перерасчета пенсий ГУ – Отделение Пенсионного фонда РФ по КЧР Елена Дахунова на территории КЧР проживает 3600 детей с ограниченными возможностями. - Такие семьи получают выплаты - социальные пенсии детям-инвалидам и инвалидам с детства. С 1 ноября размер такой пенсии для людей с I группой инвалидностью 12 681 рубль, со II группой инвалидности – 10567 рублей. Еще одна мера поддержки – назначение страховой пенсии, сообщила она. Еще в более тесном контакте с подобными семьями работают представители Фонда социального страхования. Начальник отдела социальных программ регионального отделения Фонда Зулета Гедугова подробно рассказала об изменениях, произошедших в российском законодательстве в части вопросов предоставления технических средств реабилитации, протезно-ортопедических изделий, санаторно-курортного лечения. Одновременно обозначила Зулета Мухаджировна и «минусы» действующей контрактной системы закупок: затянутые сроки, громоздкая система, сбивание цен, недобросовестные поставщики и порой специально «накрученная» на определенный результат процедура торгов. - Когда выходим на аукционы, то поставщиков в лицо мы не знаем. Только по окончании аукциона узнаем, с кем будем работать. Самые низкие контракты заключаем на площадке ФЗ-№44: выходят несколько организаций, начинают конкурировать и опускают цену. А за бесценок далеко не каждый потом соглашается поставлять свои изделия. В итоге такие изделия поставляются, выдаются в семьи с детьми-инвалидами и за них выплачивается мизерная компенсация. Если поставщик безответственный, то ситуация некрасивая получается… По ее словам, если бы изменения в ФЗ-№44 были в сторону увеличения количества добросовестных поставщиков, было бы лучше: - К сожалению, ограничивать такую конкуренцию мы тоже не имеем права… Но, если бы можно было в данном случае ужесточить правила для участников аукциона, это помогло бы нам с качественными закупками, - добавила Гедугова. Тем не менее, она заверила, что даже при таких обстоятельствах они стараются достичь качественных результатов подобного взаимодействия: - Вот уже около двух лет у нас проходит приемка по результатам заключенного контракта совместно с общественниками, представителями регионального ВОРДИ («Всероссийская организация родителей детей-инвалидов…») и др. Практически ежедневно встречаемся с мамочками, обговариваем насущные проблемы, бывают и разногласия, конечно, но стараемся прийти к единому мнению. В КЧР на каждого ребенка-инвалида до 18 лет отдельно разрабатывается программа реабилитации, куда входят и мероприятия по улучшению качества жизни. Причем все техзадания, базовые характеристики и нормативы спускаются из центрального аппарата, то есть что-то изменить на месте не всегда есть возможность. К примеру, с1 июля 2019 года в действующем приказе ужесточили выплату компенсаций по чекам. - Согласно последним требованиям, при подаче заявления на выплату компенсации на приобретение необходимых технических средств, родители детей- инвалидов должны предоставить сразу несколько документов, а именно: кассовый и товарный чеки с подробным описанием товара и наличием QR-кода. Когда требуется замена реабилитационных технических средств с завершенным сроком эксплуатации, родителям необходимо принести эти средства на техническую экспертизу, в любом виде, поэтому ни коем случае нельзя их выбрасывать. Иначе возникает серьезная проблема: нет в наличии предмета - нет замены. Примеры тому уже были, - предостерегает Зулета Гедугова. Как отмечают специалисты и сами родители в регионе мало специализированных магазинов, приходится куда-то выезжать за нужными предметами. Часто родители покупают это в мегаполисах, где проходят курс лечения или реабилитации. Потом привозят домой, идут за компенсацией и - снова трудности. Еще одна проблема: не всегда то, что приобретается для детей с инвалидностью, востребовано. - Бывает, что предложенное родители не берут, а покупают сами, лучшего качества, более адаптированное для ребенка с инвалидностью. И потом приходят за компенсацией, а она ничтожна мала. К примеру, за ту же инвалидную коляску, купленную за 50 и более тысяч рублей, возвращают всего 9 тыс. руб., - говорит Гедугова. - А зачем приобретать то, что не нужно? И по заказу нам делают не всегда то и не так, но дешево. Зачем? Это пустая трата денег! – парируют родители. Но… в техническом задании тоже есть регламент и ой, как! он мешает порой. Закупают по тем параметрам, которые предполагает программа реабилитации, а потом вещь приносит не пользу, а только нарекания. В числе актуальных вопросов у родителей детей с ограничениями в здоровье есть и другие. На лечение ребятишек возят в основном поездом, но бывает, когда нужно самолетом, а его оплачивают только в случае определенных дальних расстояний. На меньший километраж компенсации нет. Везти ребенка-инвалида приходится поездом, причем предусмотрен к компенсации лишь плацкарт. Представляете – сутки-двое в общей толпе, с узкой полкой и общим туалетом, даже если он приспособлен к таким случаям. Не в восторге ни сами едущие на лечение, ни окружение в вагоне. Вызывает нарекание родителей и процесс получения памперсов – слишком много заполняется лично бумаг, почему нельзя единожды вбить в общую базу и все? Много волокиты! Ответ ожидаемый - есть те же нормативы, в соответствии с ними делают ежегодное обновление заявлений и бывает, что только лично заполненные бумаги служат доказательной базой при возникающих спорах. Есть претензии у родителей и к поликлинике РГБЛПУ «Республиканская детская многопрофильная больница»: мало узких специалистов, очередь к ним очень большая, с особенными детьми попасть трудно. На это и. о. заведующей поликлиникой Мария Толмачева отвечает, что специализированный кабинет для приема таких детей есть - №110 на 1 этаже здания. Причем специалисты сами спускаются в этот кабинет, кода поступает ребенок с инвалидностью. И объявления висят об этом. Но почему-то родители, что называется, «в упор» не видят этого кабинета. Необъяснимая странность? Руководителю РГКУ для детей-инвалидов «Республиканский стационарный реабилитационный центр для детей с ограниченными возможностями «Росинка» Александру Асланукову также пришлось выслушать от мамочек нелицеприятные замечания. Когда-то «Росинку» сдавали в сжатые сроки, в небольшом, наиболее пригодном, но не предусмотренном для этих целей здании. Плоды пожинаются сейчас: дефицит помещений, их «неудобность», лестницы не оборудованы, на верхний этаж подняться трудно, специалистов мало, а имеющиеся – увы, уже утратили энтузиазм и обросли формализмом. Нет хороших реабилитологов. Очень короткое время для занятий с логопедом. Да, это снова нормативы, но больному ребенку трудно быстро сосредоточиться и все отведенные ему 20 минут отдаваться исключительно процессу дефектологии. Значит – снова проблема и снова необходимо решение: искать возможности пересмотреть отпущенные нормативы времени. Результат - мам, пап и самих детей не тянет в такое учреждение. Вот почему в одни организации ребенок торопится, в другие - не затащишь! - Мы сотрудничаем со ставропольским центром «Надежда». Перенимаем их опыт, намечены оптимизация (увеличение числа потоков за год) и модернизация. Будем исправляться, - обещает Аслануков. Директор РГКУ «Республиканская комплексная спортивно-адаптивная школа для лиц с ограниченными возможностями здоровья «Надежда» Оксана Кохан тоже озвучила нужды своего заведения: профессиональные кадры, собственное хорошо оборудованное, а не временное, не адаптированное для инвалидов помещение. Возможность заниматься с детьми самыми разными видами спорта. - В арендованных помещениях действуем ограниченное время, лишь по 4-м направлениям тренера работают. Тренажерный зал в подвале, куда не спустишься, закупленные новые тренажеры ставить некуда, а плавание как вид спорта для лиц с инвалидностью вообще погребен, - с грустью констатирует Оксана. В республике уже есть несколько бассейнов, но так до конца и не налажено бесплатное и комфортное посещение хотя бы одно из них. Нет специальных тренеров, инструкторов по плаванию. Еще одна проблема - кадровая. В той же детской поликлинике Черкесска раньше были единичные случаи прихода детей-инвалидов, сейчас поликлиника уже не справляется – печальная динамика роста детской инвалидности. Нет в достатке психологов, дефектологов, реабилитологов, других узких специалистов. - Спасибо нашему Минздраву, не отказывают ни в чем, но операция – это 30% решения вопроса, главное – реабилитация. Почему мы свои деньги вынуждены увозить куда-то, здесь наш дом, почему все это нельзя сделать здесь? Почему, как только молодой специалист доходит до высокого профессионального уровня, он уходит в частную клинику? Наживает опыт на наших детях, а потом идет делать деньги. Присылают очередного молодого, неквалифицированного. Воспитание и обучение кадров должно поддерживаться государством и строго контролироваться им же, - считают родители. Да, сошлись во мнении все участники совещания. Проблемы у детей- инвалидов есть и они растут. Нужен большой республиканский центр по этому направлению, нужна глобальная региональная программа, которая целенаправленно будет работать в этих рамках, а всем учреждениям и общественным организациям этой сферы нужно действовать сообща! И обязательно привлекать к этому родителей – у кого, как не у них право первого голоса? Тем не менее Зулета Гедугова отмечает, что ситуация все же меняется к лучшему: - Стараемся, чтобы индивидуальный подход был к каждому ребенку и к такой семье. Будем и впредь отмечать слабые моменты и выправлять ситуацию. Все озвученные на совещании проблемы будут тщательно изучены и по ним будут приняты отдельные решения, а пока семьи с детьми-инвалидами будут жить по-прежнему. Но – с надеждой на лучшее.