Уйти в себя. Почему в России постоянно растёт число аутистов?
Льюис Кэрролл, Энтони Хопкинс, Робин Уильямс, Билл Гейтс - гении и самые известные аутисты. Год от года количество людей с расстройством аутистического спектра растёт. Почему это происходит и как живут и работают люди с РАС «АиФ-Ростов» поговорили с руководителем социально-терапевтического направления РРООИ «Центра лечебной педагогики и социальной терапии «СВеЧа» Татьяной Недельницыной. Виноваты гаджеты? Светлана Ломакина, «АиФ-Ростов»: Татьяна, сегодня в мире больше 10 миллионов аутистов. В 1995 году статистика давала цифру один аутист на 5000 человек, а в 2017 году один к пятидесяти. Так и есть? Татьяна Недельницына: Ну это же всемирная статистика, она везде разная. В Корее один к тридцати. За ней идет Америка. Там это тема номер один. Я читала на портале фонда" Выход" об одной американской семье, где у младшего ребенка обнаруживают аутизм, а потом проверяют старшего ребенка и у него оказывается аутизм, а потом и у родителей. Но они же как-то жили до этого? Поженились, работали, воспитывали детей. Когда я начинала свою деятельность, мы знали два вида аутизма - ранний детский аутизм (тяжёлая форма, при которой ребёнок уходит в себя) и синдром Аспергера (высокофункциональный аутизм, его приписывают даже Владимиру Путину - прим. ред.). Сегодня выделили много других особенностей и мы уже говорим не об аутизме, а о расстройствах аутистического спектра (РАС) - серии расстройств, которые бывают очень разными. Их цифра действительно очень быстро растёт. - С чем это связано? - Теорий много. От перенесённого во время беременности кислородного голодания ребёнком и инфекционных заболеваний до наследственной предрасположенности. Но я читала и о том, что это подстройка организма под условия, которые создаёт ему окружающая среда. Мы слишком много времени проводим «в своём мире», то есть за гаджетами. Сегодня парень с девушкой могут прийти на свидание, сидеть каждый в своём телефоне и там же переписываться, находясь за одним столом, без прямого контакта. Я знаю молодых людей, у которых в реальном мире нет друзей, он избегает прямого контакта в жизни, но в виртуальном мире у него друзей тысячи. Мир аутизируется и даже страшно представить, каким он будет через полвека. Как распознать? - Объясните нашим читателям, как распознать человека с аутизмом? Я читала, что у вполне контактных людей могут быть его признаки? - В интернете вы можете найти самые простые тесты на аутизм и пройти их самостоятельно. Главный признак - человек не понимает, как его воспринимают другие люди. Он ориентирован только на себя, если сосредоточен на своих мыслях и действиях, то может показаться, что он не видит вас, не слышит ваши обращения. У него есть навязчивые привычки, он может делать какие-то странные, непонятные для других вещи. К примеру, ребёнок может часами обкладывать ножку стола кубиками. Такого человека могут пугать и расстраивать перемены в окружающей обстановке - он теряет чувство стабильности. Допустим, вы убрали шкаф из комнаты, а у ребёнка истерика - он плачет, кричит, так словно бы ему причинили физическую боль. В то время как при серьезных ушибах и травмах, ведёт себя так, словно боли не чувствуют. Так же эти люди избегают прямых контактов. Еще у людей с такими особенностями потрясающая память. Один из наших ребят закончил институт, написал кандидатскую. Он может часами говорить, не замолкая: начинает с одного, потом какое-то слово наводит его на новую тему и так далее. Разговаривать с ним непросто, поэтому знакомые стараются избегать общения, не берут трубку, когда он звонит и он остается в изоляции. Для того, чтобы его остановить, надо взять за руки, усадить, переключить на физическую работу, отвести в мастерскую, ввести в новое действие. Там ему самому становится легче. - Я слышала, что в советское время людям с тяжёлой формой аутизма грозила психушка, другого варианта не было. Верно? - В те времена людей с лёгкой формой аутизма не отслеживали. А для тяжелой - да, было именно так. Диагноз «ранний детский аутизм» ставили детям. А когда они взрослели, чаще всего диагноз менялся на шизофрению. Но время идёт, сегодня есть масса книг об аутизме: и наших, и зарубежных авторов. Особенно запомнился мне цикл лекций Хильке Осика - музыкального терапевта из Швеции. Из пятерых ее детей, трое - тяжёлые аутисты. Самый взрослый сын в сорок лет был в памперсах, никакой эмоциональной связи с ним не было. Но однажды Хильке изучила метод поддерживающей коммуникации - она держала сына за руки, а тот писал на компьютере слова. На первом же занятии выяснилось, что Маркус умеет читать. Научился с 4-х лет - когда домой приносили продукты, он читал этикетки и соотносил их с содержимым. Потом он написал, что у него есть мечта - увидеть Джоконду. Потому что однажды в подростковом возрасте слышал, как одна женщина рассказывала, как была потрясена, увидев её в Лувре. Маркус попросил мать отвезти его в Париж. Это путешествие вылилось в книгу «Маркус едет в Париж». Там Хильке описывает внутренний мир аутистов на примере своих детей: они очень тонко чувствуют живопись, музыку, театр. Хотя по их реакциям это не всегда понятно. И только родительское терпение, чуткость и любовь смогут переломить ситуацию. Возвращение в мире - Сколько у вас детей с синдромом РАС и кто их помощники, воспитатели? - Около двадцати в старшей и младшей группах. Для каждого мы разрабатываем свою программу: в первую очередь, это физический труд, контакты с телом, затем творческое и интеллектуальное развитие. Почему так? Потому что такие люди, как правило, внутри проживают насыщенную жизнь, но физически этого не видно, для того, чтобы вернуться в мир, им нужно действие. Воспитатели наши работают много лет, раньше они приходили как волонтёры - у нас же общественная организация и постоянного финансирования нет, а в первый год мы вообще работали бесплатно. Были у нас студенты, будущие учителя, совершенно разные истории. Да и я сама попала сюда двадцать лет назад почти случайно - пришла подменить человека, а осталась на всю жизнь. - За счёт чего вы выживаете? - Последний год работали за счёт президентского гранта. Мы даже не надеялись, что выиграем его, но представили проект «Отворяем двери надежды» и оказались в числе победителей. Название проекта нам подсказала книга женщины с тяжелой формой аутистического расстройства Темпл Грандин. Там описан её непростой опыт на пути от социальной изоляции к полноценной жизни в обществе. Мы хотим помочь нашим воспитанникам войти в обычную жизнь: научиться быть самостоятельными, ходить в магазин, общаться, заводить новых друзей и так далее. У нас есть мастерская, множество занятий и свой театр «Приют ангелов», где играют наши же ребята. - За эти двадцать лет, которые вы работаете, были воспитанники, которые очень изменились? Вернулись в мир? - Изменения в лучшую сторону есть у всех. Но отличие нашей работы в том, что, как правило, для обычного человека она не видна. Наши воспитанники делают самые простые вещи - учатся рисовать, убирать за собой посуду, переходить дорогу, ездить по городу, мыть руки. Работа долгая и кропотливая, но каждый раз, когда мы видим хотя бы маленький прогресс, для нас это большое профессиональное достижение и маленькое человеческое чудо.
