«Было трудно сдерживать слёзы»: Лопырева пытается собрать 47 млн рублей на лечение ребенка

Ване Семенову из столицы Чувашии всего шесть месяцев. Многие дети в этом возрасте учатся ползать и сидеть, впервые пробуют еду с общего стола, радуют своих родителей заливистым смехом и смешной мимикой. У этого малыша такой возможности нет – из-за редкого генетического заболевания он неподвижно лежит, питается через зонд и дышит с помощью аппарата ИВЛ. На интеллектуальное развитие болезнь не влияет, а потому Ваня всё понимает и смотрит умными глазами на окружающих его людей – родителей и старшую сестрёнку, врачей и всех неравнодушных, кто пытается помочь семье и спасти кроху, собирая деньги на зарубежный медицинский препарат, способный остановить атрофию мышц. Препарат этот называется Спинраза и стоит очень дорого – шесть инъекций обойдутся в 47,4 млн рублей. Само собой, у семьи таких денег нет, им пришлось объявить сбор средств в Интернете, просить поддержки у благотворительных фондов и знаменитостей. Последние, кстати, редко рвутся помогать больным детям – кто-то опасается мошенников, кому-то лень проверять медицинские документы, кто-то просто не хочет портить фотографиями из больничных палат свои красивые ленты в Instagram. Но Ване повезло – на его историю обратила внимание известная российская модель, обладательница титула «Мисс Россия — 2003», бывшая телеведущая и блогер Виктория Лопырева. Она не просто поучаствовала в сборе средств на лечение Вани, но лично навестила малыша и его маму в Морозовской детской городской клинической больнице. Мир не без добрых людей Виктория и ее муж Игорь Булатов приехали к Ивану в Крещенский Сочельник. Проведя какое-то время рядом с больным крохой, модель расплакалась. Ваня всего на полгода младше ее собственного сына Марка Лео, а потому она легко может представить, что творится сейчас в душе Ваниной мамы. «Посмотрите ему в глаза. Ванечка все понимает, но является заложником своего тела, в котором произошёл какой-то сбой. Но мы с вами можем его спасти! Времени мало, но его мама Аня борется за жизнь своего сына и верит, что все будет хорошо! Давайте соберём на первые уколы, чтобы Ваня мог жить! Мне было трудно сдерживать слёзы, но тут слезами не поможешь, хотя мое сердце разрывается от того, что лекарство стоит невероятно дорого. Но нас ведь много и мы сможем! Я в нас верю! Ребята: деньги, связи, медийная поддержка - кто чем может, помогите!» - призвала Виктория на своей странице. Многие из ее 3,4 миллионов подписчиков откликнулись на этот призыв и перевели деньги, другие сделали репосты и привлекли на страницу @vanya.help новых «добряков». В итоге за три дня семья мальчика собрала почти 10 млн рублей, и пожертвования на их счета в банках и электронные кошельки продолжают поступать. Осталось собрать 28 млн и мама с папой надеются, что к 20 февраля успеют это сделать. Помощь Виктории и Игоря родители мальчика высоко ценят. «Это очень крутая семья с большими добрыми сердцами. Мы видим лишь картинку через экран. У этой семьи очень доброе сердце и широкая душа. Дай Бог здоровья и всех благ. С такой поддержкой Ванюшка обязательно в скором времени ещё побежит и сыграет в футбол», - написала после встречи мама мальчика. С просьбой к новому министру Когда 22 января 2019 года был объявлен новый состав российского правительства, Виктория тут же обратилась к министру здравоохранения страны Михаилу Мурашко с просьбой помочь Ване Семенову. «Поздравляю Михаила Альбертовича с этой должностью и очень прошу начать руководство с маленького чуда - помощи малышу Ванечке, которому очень нужно одно дорогое лекарство. Понимаю, что наивно, но верю в чудо (и в нового министра)», - написала она в посте с фотографией члена правительства. Неизвестно, отреагировал ли на это послание министр, но вот некоторые звезды откликнулись и оказали семье посильную помощь. Это игроки московского «Динамо» Антон Шунин и Кирилл Панченко, модель Дарья Клюкина, блогеры и представители бизнеса. Они перечисляют Ване деньги, делают репосты. Благодаря им все больше виртуальных подписей набирает петиция с требованием обеспечить больным спинальной мышечной атрофией (СМА) доступ к лечению, адресованная руководству нашей страны. Дети-«смайлики» Диагноз Вани и сотен других детей из России - спинальная мышечная атрофия 1 типа или болезнь Верднига-Гоффмана. В результате мутации гена SMN-1, в норме производящего белок SMN, этот белок не поступает в мышцы, из-за чего они становятся слабыми и в итоге полностью атрофируются. Ослабевают ножки, спина, шея и ручки. Начинаются необратимые последствия – деформация позвоночника и грудной клетки, становится все труднее дышать и глотать. Согласно данным статистики в «Википедии», половина детей со СМА 1 типа не доживают и до 2-х лет, если им не помочь. Препаратов, одобренных в качестве действенных средств для борьбы со СМА 1 типа сейчас два. Первый – это упомянутая выше Спинраза (нусинерсен). Шесть ее инъекций на протяжении года должны помочь Ивану восстановиться и начать дышать самостоятельно. «Данный препарат вводят в течении года. Первые четыре укола подряд с интервалом в две недели, далее в течении полугода оставшиеся два», - рассказывают в своем аккаунте родители Вани, успевшие с августа 2019 года хорошо ознакомиться с этой темой. Далее у них будет всего несколько месяцев на второй препарат - Золдженсма, который применяют не курсами – нужна всего одна инъекция. Как показывают исследования, благодаря ему белок SMN начинает нормально вырабатываться, зависимость от аппарата ИВЛ пропадает, у пациентов улучшаются моторные навыки – они получают возможность сидеть, вставать, ходить. В ряде случаев дети могут двигаться так, будто и не находились совсем недавно на волосок от смерти – всё идет в соответствии с возрастными нормами. Для Вани и множества других детей это шанс начать жизнь! Если вы хотите помочь Ване Семенову, все реквизиты для перечисления средств вы можете найти в Instagram-аккаунте @vanya.help. С информацией о спинальной мышечной атрофии, вы можете ознакомиться на сайте Центра молекулярной генетики, об указанных выше препаратах, их работе, результатах исследований и стоимости - на сайте Мосмедпрепараты.ру.