Ещё

СК Чувашии изучает ситуацию с отсутствием лекарств для детей с редкой болезнью 

СК Чувашии изучает ситуацию с отсутствием лекарств для детей с редкой болезнью
Фото: ИД "Собеседник"
СК Чувашии проводит проверку по факту несвоевременного обеспечения лекарствами двух младенцев с диагнозом спинальной мышечной атрофии, пишет «Idel. Реалии».
Дети в возрасте шести и девяти месяцев не смогли в нужное время получить препарат «Спинраза», закупка которого должна была быть осуществлена местным министерством здравоохранения. Отмечается, что проверка организована по поручению председателя .
Портал «Такие дела» сообщает, что в  уже пояснили, что закупки препарата пройдут в ближайшее время.
Препарат «Спинраза» получил регистрацию в России в 2019 году. Ранее издание «Грани 21» писало, что препарат пока не включен в территориальную программу госгарантий, но может назначаться по решению врачебной комиссии.
Сейчас в Чувашии числится 17 человек с диагнозом детской спинальной мышечной атрофии, для ежегодного лечения которых в общем требуется 53 миллиона в год. При этом годовой бюджет Чувашии, предусмотренный на лекарственное обеспечение в 2019 году, в общем составляет 270 миллионов рублей. Эта сумма рассчитана на 79 тысяч льготополучателей.
В ноябре местные ведомства решали вопрос с выделением дополнительных средств на оплату лечения редких заболеваний с федеральным Минздравом и комитетом по охране здоровья .
В конце минувшего года главы фондов «Дом с маяком» Лида Мониава и «Семьи СМА» Ольга Германенко заявляли, что в Минздраве благотворителям предлагали собирать деньги на эти препараты через благотворительность. В январе директор фонда «Нужна помощь» обратился в новому премьер-министру с предложением организовать систему, согласно которой орфанные пациенты будут получать препараты за счет федерального, а не регионального бюджета.
Видео дня. Чем отличаются диетические и столовые яйца
Женский форум
Читайте также
Новости партнеров
Больше видео