Ещё

#милана_живи: как семья калининградцев борется за дочь, которой нужен самый дорогой в мире препарат 

#милана_живи: как семья калининградцев борется за дочь, которой нужен самый дорогой в мире препарат
Фото: Клопс.Ru
В свои полтора года весёлая девочка с голубыми глазами знает, что такое вертикализатор, но не понимает, почему больше не может ползать. Малышка отталкивается ручками от пола, пробуя двигаться, но ничего не выходит.
У Миланы редкое заболевание — спинально-мышечная атрофия. В последнее время о девочке, которой всем миром собирают на дорогой препарат, узнали тысячи людей. «Клопс» побывал в гостях у семьи Миланы.
Семеньковы снимают однушку в многоэтажке на окраине Московского района. Виктории 24 года, Владиславу — 25.
Муж трудится в автосервисе рядом с домом и хватается за любые подработки. Вика занимается дочерью и учится заочно в БГА на отделении логистики. До того, как пара узнала о диагнозе дочери, молодая женщина работала. Сейчас всё её время посвящено Милане.
“Нам говорили, что Миланка ленится”
“Мы переехали из Казахстана восемь лет назад. Я окончила школу и надо было получать образование, а здесь оно на порядок лучше. Калининград для нас не чужой. У мужа тут прошло детство, а у меня здесь тётя живёт”, — объясняет Виктория.
Рождение Миланы стало радостным событием для их семьи. Когда девочке исполнилось семь месяцев, они поехали в гости к маме Виктории.
“Родня стала говорить, что Милана у нас какая-то слабая, что уже давно должна стоять. Мы стали водить её по врачам. Поначалу нас успокаивали: мол, Миланка ленится. Но мне было очень тревожно”, — вспоминает Виктория.
Со временем врачи стали подозревать что у малышки СМА. Сдали анализы — и диагноз подтвердился.
В России спинальной мышечной атрофией болеют около 900 пациентов, взрослых и детей. Болезнь обрекает пациента на мучительное существование: сначала человек перестаёт двигаться, потом глотать, дышать и когда отказывает сердечная мышца, наступает смерть.
Девочку отправили в Москву, в Научно-исследовательский клинический институт педиатрии имени академика Ю. Е. Вельтищева. Там Милану обследовали и разработали программу реабилитации.
День малышки расписан по часам. Кроме прогулок и игр, по два часа в день девочка проводит в вертикализаторе — аппарате, который помогает скорректировать последствия длительного пребывания сидя и лежа. По часу носит туторы — специальные ортопедические приспособления для суставов ног. Девочка принимает таблетки, занимается на мяче. Вика освоила специальный массаж.
“Все процедуры она переносит стоически, а раньше, бывало, плакала очень. Особенно ей не нравился вертикализатор”, — вспоминает Виктория.
Рядом с ней, на зелёном детском коврике, играет Милана. Девочка покоряет своей открытостью. Внимательный взгляд огромных глаз, круглые щёчки и добрый, смешливый нрав. Больше всего она любит пёстрого дракончика, с которым не расстаётся. Весело лопочет, объясняя что-то своему плюшевому другу. Восторг у малышки вызывает и связка гелиевых шаров. Она тянет их за ниточки и смеётся.
Милана — любимый и долгожданный ребёнок. Виктория рассказывает, что по линии мужа в семье долгое время рождались одни мальчики, потому родня особенно обрадовалась девочке.
Три вопроса про дорогой укол
Время работает против Миланы. Болезнь прогрессирует, и довольно активно.
“На той неделе мы были у невролога. Он Миланку посмотрел и сказал, что в ногах силы нет вообще. То есть всё очень плохо. Живот немножко реагирует на рефлексы. Ну а в ручках силы есть”, — поделилась Виктория.
Девочке прописали дорогостоящие уколы, которые не излечивают, но позволяют продлить жизнь и улучшить состояние. «Спинраза» и «Золгенсма» не входят в перечень жизненно необходимых лекарств, поэтому государство не выделяет деньги на их закупку и больным приходится самостоятельно искать деньги. Так поступила и семья Семеньковых.
1. Чем поможет «Золгенсма»?
Инъекцию препарата надо получить в возрасте до двух лет. Достаточно одного укола, который блокирует развитие заболевания. Цена лекарства — 2,4 миллиона долларов, сумма баснословная и сопоставима со стоимостью небольшой океанской яхты.
2. Существуют ли альтернативы?
Укол «Спинразы» стоит 125 тысяч долларов, но препарат вводят курсами. В первый год — шесть инъекций, после — по четыре каждый год, и так всю жизнь. Цена инъекции «Золгенсмы» равна 20 уколам «Спинразы».
3. Что будет, если деньги собрать не удастся?
“Если не успеем, значит, будем колоть «Спинразу» — других вариантов у нас, к сожалению, нет. Одно дело — единовременно собрать деньги на укол, другое — ежегодно выбивать немаленькие деньги на курс лечения. Конечно, у нас есть надежда, что препарат войдёт в список жизненно необходимых, но пока она ничем не подкреплена. А просто ждать мы не можем”, — объясняет Виктория Семенькова.
Полгода в режиме нон-стоп
Мама Миланы уже и не помнит, когда высыпалась последний раз. Бледная, с тёмными кругами под глазами, она бодро повторяет: «Мы не можем стоять на месте». От сочувствующих фраз девушка только отмахивается: сейчас не до того.
“Муж занимается расклейкой объявлений и прочей организационной работой — я на подмоге у него. Моя главная задача — заниматься с Миланой, и пока я не не сделаю все необходимые процедуры, я не приступаю ни к чему другому. Поэтому работаю по ночам. Ложусь в пять утра обычно”, — рассказывает мама девочки.
В режиме #милана_живи Семеньковы живут уже полгода.
За это время они прошли путь от полулегальных флешмобов, до благотворительного концерта на главной площадке города. Он состоится второго февраля в Доме искусств. На нём выступят (“Мысли вслух”), , студия эстрадно-сценического мастерства Елены Щедриной, Театр эстрады, студия танца «Экзерсис».
В последнее время к сбору средств подключились селебрити: (группа «Чили»), и Марина Погребняк, артисты и , супруга футболиста и жена , спортсменки калининградского .
По данным последних отчётов, собрано лишь 6,39% от необходимой суммы — 9,5 миллиона рублей. «У нас есть знакомые, которые вроде бы не против помочь внушительными суммами, но им нужен гарант безопасности — хороший фонд. Мы ищем его», — рассказывает Виктория.
, руководитель Благотворительного центра «Верю в чудо»:
“К сожалению, Благотворительный центр «Верю в чудо» не может помочь Милане Семеньковой со сбором на «Золгенсму», так как такая сумма только для одного малыша неподъёмна для нашей организации. Мы будем помогать семье в рамках благотворительного надомного хосписа «Дом Фрупполо». Это медико-психолого-социальная поддержка. Родители девочки уже принесли необходимые документы. После осмотра нашими специалистами мы составим план ведения пациента, в рамках которого Милана будет получать необходимую ей помощь”.
Уверенность в победе вселяют истории детей, для которых собрали деньги на «Золгенсму». Таких на всю Россию трое: Дима Тишунин из Екатеринбурга, Матвей Чепуштанов из Рубцовска и Катя Рубцова из Москвы. Со всеми Семеньковы знакомы и поддерживают общение.
“У детишек после укола болезнь остановила развитие. Наблюдается положительная динамика. Мы надеемся, что у нас тоже всё получится”, — делится Семенькова.
Спасительный укол Милане согласились сделать три клиники в Америке. Осталось четыре месяца. Если всё получится, семье надо будет оперативно собрать бумаги, пройти обследования и лететь в одну из клиник. Время пока есть.
Все, кто захочет помочь Милане Семеньковой, могут связаться с её родителями: мама Виктория 8 (921) 106-38-92; папа Станислав 8 (952) 110-09-99.
Вы можете также подписать петицию на сайте сайте change.org. В ней люди просят включить препараты для лечения СМА в список льготных лекарств в России.
Видео дня. Назван продукт, позволяющий сохранять молодость
Женский форум
Читайте также
Новости партнеров
Новости партнеров
Больше видео