Наверное, многие калининградцы уже замечали на улицах автомобили с наклейками «Милана, живи!» С них на вас смотрит ребёнок – милый, немного испуганный, крепко обнимающий маму. Но в генах малышки страшное заболевание – спинальная мышечная атрофия. Одним с бедой не справится Чтобы помочь Милане Семеньковой, нужно собрать около 150 миллионов рублей на укол препарата «Золгенсма», не зарегистрированного в России. 2 февраля в Доме искусств прошёл благотворительный концерт в поддержку девочки. Средства, собранные за билеты на концерт, за поделки на благотворительной ярмарке, кофе и сладости отдадут семье Миланы. Спинальная мышечная атрофия (СМА) страшный недуг. При этом заболевании у человека постепенно отказывает мускулатура всех частей тела, начиная с нижних конечностей и до головы. В среднем один из 6-10 тысяч детей рождается со СМА. Половина детей с этим диагнозом не доживают до двух лет. Радикального лечения болезни не существует. В мире разработано всего два препарата для терапии СМА. Один из них, «Спинраза», летом прошлого года, наконец, зарегистрирован в России. Укол вводится в позвоночник несколько раз в год на протяжении всей жизни. Несмотря на то, что препарат официально признали в нашей стране, средства на его получение больным так и не выделяют. И это при том, что стоимость инъекции составляет несколько миллионов рублей. «Золгенсма» – более новый препарат, зарегистрированный в США в прошлом году. В России данный препарат пока сертификацию не прошёл. По данным разработчиков, для приостановления развития заболевания и улучшения состояния ребёнка требуется только одна инъекция. Но её стоимость составляет около 150 миллионов рублей. Сделать укол необходимо до 2-х лет. Вот такая беда случилась с Миланой. Родители девочки всеми силами пытаются собрать необходимые средства. «У нас ещё есть время на поиск денег до того, как Милане исполнится два. Надеемся, успеем их собрать. Если нет, начнём ставить ребёнку «Спинразу». Сейчас состояние Миланы сильно ухудшается. Нужно начать лечение, как можно быстрее. Тогда дочка сможет сохранить навыки и восстановить утраченные. Мы не можем ждать, когда препарат зарегистрируют в России. На то, чтобы провести все процедуры, уйдёт время, а у нас его нет», – рассказала мама Миланы Виктория Кашуба. Чтобы помочь девочке, объединились тысячи людей. Устраивают флэшмобы. Салоны красоты, фотостудии, мастера хэндмэйда, спортивные школы проводят мероприятия и отправляют на счёт Семеньковых вырученные средства. Марина Кондратьева – один из лидеров этого волонтёрского движения. В своё время, буквально два года назад, она сама была вынуждена собирать средства на дорогостоящее лечение дочери Сони Кондратьевой. У девочки обнаружили серьезную врождённую патологию. Помочь взялись только в одной из клиник США. Деньги также собирали всем миром. «Вику я увидела на местном канале. Узнав о её истории, поняла, что мы чем-то похожи. Создали чат в мессенджере. Сначала было 20 волонтёров, сейчас нас уже 200. Каждый вносит свою лепту в общее дело. Мне казалось нереальным, что можно собрать такую сумму. А потом Вика сказала: посмотри видео про историю Димы Тишунина, которому в Тюмени за короткий срок собрали 169 миллионов рублей», – вспоминает Марина. Дима Тишунин и Катя Рубцова – два российских ребёнка со СМА, родителям которых удалось собрать нужную сумму. Катя уже получила заветный укол, Дима с родителями сейчас находится в Америке и ждёт терапию. Пример этих семей воодушевил и наших земляков. На сегодня удалось собрать примерно 13,5 миллионов рублей. Реквизиты для помощи Милане Семеньковой Сбербанк онлайн: 4276 2003 4016 0782(Мама КАШУБА Виктория) Либо по номеру телефона 89211063892 Каспи-голд для жителей Казахстана 5169 4971 5593 1060 (бабушка-КАШУБА Лариса) QIWI кошелёк :8 921 106-38-92 PayPal: semenkova-milana@gmx.de Реквизиты фонда КБФ «МАЯК» ⃣Номер счета 40703810377800000010 ⃣Банк получателя:Ф ОПЕРУ Банка ВТБ(ПАО) в Санкт-Петербурге ⃣БИК 044030704 ⃣Корреспондентской субсчет 30101810200000000704 Помощь черех БФ «Милосердие» СМС на короткий номер 3434, указав ОБЯЗАТЕЛЬНО слово СМА и сумму перевода. (Пример: СМА 300) перед отправкой проверяйте баланс на телефоне, если на счету 200 рублей, то отправлять не более 150 рублей.
