Наталья Комарова навестила «Югорского смайлика»
Губернатор Югры Наталья Комарова во время рабочей поездки в Югорск навестила Юлиану Сырцеву. Девочка страдает редким генетическим заболеванием, при котором постепенно разрушаются мышцы. Спасти ребенка может укол одного из самых дорогих лекарств в мире – «Золгенсма». Стоит инъекция американского препарата 150 миллионов рублей. Глава ХМАО не осталась в стороне от проблемы семьи Сырцевых. Она направила просьбу о помощи всем крупным предприятиям округа. Большую поддержку полуторагодовалой Юлиане оказывают и неравнодушные жители региона. «Это огромная поддержка, мы сначала были в растерянности, в панике, мы не знали, что делать. Когда столько людей начали откликаться, начали предлагать свою помощь, мы поняли, что у нас есть большой шанс справиться со всем», – рассказал папа Юлианы. На данный момент общими усилиями собрано 28 миллионов рублей. Это почти 20 процентов от общей суммы, которая позволит подарить ребенку жизнь. Во всех городах округа проходят акции в поддержку с хэштегом «Югорский смайлик». Благотворительные организации отказались поддержать Юлиану. По их мнению, такую сумму собрать нереально без властей. Однако на помощь девочке пришли сотни волонтеров, которые распространили информацию о ситуации по всему региону. И сегодня, пожалуй, в ХМАО нет человека, кто бы не слышал о юной югорчанке, борющейся со смертью. Политики, спортсмены, деятели культуры, школьники, студенты сплотились, чтобы помочь. Ежедневно в регионе проходят мероприятия, на которых организаторы заявляют – все собранные средства мы направим Юлиане Сырцевой. Например, одна из школ Советского района за день акции перечислила родителям девочки 130 тысяч рублей. Добавим, что 16 февраля хоккейный клуб «Югра» проведет благотворительный матч в поддержку Юлианы против чемпиона ВХЛ «Сарыарки». Как рассказал «АиФ-Югра» пресс-атташе команды Петр Ермаков, все собранные средства с билетов будут направлены родителям Юлианы. Добавим, что «Арена-Югра» вмещает 5,5 тысяч зрителей. Так что у организаторов есть все шансы собрать до 1 млн рублей.
