Жизнь после Курска. Колясочник с неизлечимой болезнью начал новую жизнь в Питере

Из-за недоступной среды 21-летний Денис Гончаров перебрался в Северную столицу, нашёл любовь, интересную работу и изобретает первую сенсорную гитару До трёх лет Денис был обычным мальчиком. В 2001 году он стал быстро уставать даже от пары шагов и падал. Врачи поставили страшный диагноз – «миодистрофия Дюшенна». Медики говорили, что он вряд ли доживёт до 18 лет. Сейчас Денису 21 и он живёт полной жизнью. Поступил в вуз, устроился на работу, сам себя обеспечивает, посещает фестивали и борется за права людей с ограниченными возможностями. А ещё он придумал, как сделать сенсорные музыкальные инструменты для людей, которые не могут играть на обычных. Почему всё это было невозможно в Курске, молодой человек рассказал нашему изданию. Из друзей только две кошки Денис родился в посёлке Косиново под Курском. Мама – сотрудник почты, бабушка – учитель русского языка и литературы. Близкие пытались сделать всё, чтобы мальчик не чувствовал, что чем-то отличается от других. Но условия жизни и окружающие люди постоянно напоминали, что он особенный. – Где-то в 3 года мои мышцы стали слабеть. Падения стали обычным делом. Из-за этого меня исключили из детского сада, не захотели нести ответственность, видимо. На прогулках дети старались избегать меня, а их родители запрещали ко мне подходить. В какой-то момент я стал очень сильно из-за этого переживать и даже бояться людей. Время шло, а в моей жизни менялись только обои в комнате. Из друзей у меня были только две кошки, – вспоминает Денис. Мальчик с семьёй жил на 3-м этаже старой пятиэтажки без пандуса и лифта. Очень редко его вывозили на коляске на улицу или в гости к деду в Курск. Тело слабело с каждым днём. – В такие моменты я осознавал, что Курск совершенно не приспособлен для человека, имеющего проблемы с передвижением. Для меня город был полосой препятствий. Курск – это нулевая доступная среда и низкий уровень медицины. Но ещё хуже то, что взрослые на улице внимательно рассматривали меня. Дети тыкали в меня пальцами, а их родители не делали им замечаний. Самое страшное, что в Курске люди не верят, что можно что-то изменить или сделать лучше. Они просто смирились со своей судьбой, – признаётся Денис. До 7-го класса учителя приходили к мальчику на дом. После уроков он смотрел телевизор, вечерами забирался на подоконник и разглядывал звёзды. Когда школьнику исполнилось 13, в квартиру провели интернет. Для Дениса это была дверь в новый мир. В Сети молодой человек узнал, что в Европе и США жилые помещения для людей с инвалидностью обязательно оснащают пандусами и лифтами. Тогда молодой человек решил бороться за свои права. – Я написал главе города, сославшись на Конвенцию ООН. Почти месяц я ждал ответа. А когда пришло письмо, разворачивал дрожащими пальцами в надежде, что теперь всё изменится. И тут я прочёл: «Приобретите квартиру на первом этаже, чтобы получить возможность беспрепятственно выбираться на улицу», – вспоминает Денис. Никаких лифтов и пандусов в его доме так и не установили, и он по-прежнему выбирался на улицу крайне редко. – Помню, тогда мне пришла в голову мысль: «Может, вместо выражения «человек с ограниченными возможностями» пора вводить другой термин – «страна с ограниченными возможностями?» – рассказывает герой. Фонд дал толчок До 16 лет состояние Дениса только ухудшалось. К этому времени он мог передвигаться только в инвалидном кресле. Громко говорить о миодистрофии Дюшенна в обществе стали недавно. Во многом благодаря фонду «МойМио». Его организовала мама мальчика с таким диагнозом. Там не скрывают, что любой житель России с МДД сталкивается со множеством проблем: изолированность, отсутствие доступной среды, отношение общества к таким людям. Сложно представить, как сложилась бы судьба Дениса, но знакомые предложили ему отправиться на реабилитацию от фонда «МойМио». – В нашей стране не лечат от этой болезни. Более того, в России нет реабилитации и даже минимальной поддержки людей с этим диагнозом. Когда мне было 16 лет, волонтёры фонда «МойМио» пригласили меня в реабилитационный лагерь на неделю. Это было очень круто. Красивое место, яркое солнце, сосны-гиганты. Конкурсы, радости жизни, работа с психологом – это очень важно. Тогда всё это оказало огромное влияние на меня и подтолкнуло заняться собой, – рассказывает Денис. После этого молодой человек сказал себе: «Болезнь меня не убьёт», и его физическое состояние перестало ухудшаться. До 11-го класса Денис занимался с учителями по «Скайпу». Молодой человек сдал ЕГЭ на «отлично». После этого стал выбирать вуз, где можно учиться дистанционно. В одном из курских вузов сказали, что такая возможность есть. Парень поступил туда на программного инженера, но дальше что-то пошло не так. – Учился дистанционно на очном отделении. И очень скоро понял, что никто меня учить особо не собирается. Задания мне не задавали. Я постоянно звонил и напоминал о себе. В итоге там просто перестали брать трубку. Оценки просто рисуют. В итоге я учу и читаю то, что сам нахожу полезным для себя. Больше всего мне нравится веб-программирование, – рассказывает молодой человек. (Денис разрабатывает гитару для особенных людей) Когда Денис понял, что у него масса свободного времени, начал искать работу. Парень стал обращаться в группы в соцсетях, обзванивал от 20 до 50 работодателей в день. По словам Дениса, большинство нанимателей он устраивал ровно до того момента, пока они не узнавали о его диагнозе. – Сразу после этого в телефонной трубке раздавалось: «Мы обсудим с начальством и перезвоним». Но никто мне ни разу не перезвонил. Удача улыбнулась лишь после того, как я обратился в plus-one.ru. Их не смутила моя инвалидность, и я занял вакансию контент-менеджера. Новое дело позволило мне самостоятельно обеспечивать себя всем необходимым. Средства нужны были ещё и для курсов реабилитации, которые я прохожу каждые полгода. С того момента я избавил родителей от этой финансовой обязанности, – говорит Денис. Сначала курянин работал фрилансером и выполнял по интернету по несколько мелких задач. Первое время он зарабатывал по 2 – 3 тыс. рублей в месяц. Но уже спустя пару лет у него была стабильная работа и неплохая по курским меркам зарплата. Жить с родителями – не круто Два года назад Денис понял, что способен изменить свою жизнь. Для этого не нужно ждать хорошей погоды или особого расположения звёзд. – Когда мне исполнилось 20 лет, я решил, что никакие «ограниченные возможности» не станут для меня преградой. Близким всё тяжелее было помогать мне. И я не мог смотреть на маму, которая выбивалась из сил только для того, чтобы сделать мою жизнь комфортнее. Я понимал, что жить с родителями – не круто. А здоровье тому не оправдание. Возможно, для окружающих это выглядело безумием, но я решил, что способен жить самостоятельно, и стал собираться в другой город, – говорит Денис. Вариантов у молодого человека было множество, но выбор пал на Санкт-Петербург. Он выяснил, что в Северной столице есть метро, обустроенное для людей с ограниченными возможностями здоровья, а на улицах везде есть съезды с поребриков. От знакомых он знал, что люди там готовы откликнуться и помочь, например, придержать дверь или выйти из вагона метро. Дениса согласился поддержать двоюродный брат, который там жил. Ребята договорились вместе снимать квартиру в новостройке, где есть лифт и пандус. Курянин планировал эту авантюру примерно полтора года и попытался продумать всё до мельчайших деталей. (Денис на триатлоне) – Моим родителям всегда говорили, что люди с моим диагнозом редко доживают до 20-летия. Родные были радикально против моей идеи, и их можно понять. Они рассказывали мне множество страшных историй о том, что со мной может случиться. Но меня уже нельзя было остановить. Тут главное – не струсить и уверенно идти к своей цели, – говорит Денис. Переезд человека в инвалидном кресле – очень сложная задача, а если ещё и с вещами… Денис понял, что поезда и самолёты – это не его вариант. Тогда стало ясно, что нужно ехать на автомобиле. Помочь согласился виртуальный друг из Нижнего Новгорода, с которым Денис познакомился через интернет. Он нашёл возможность приехать на машине в Курск, а потом отвезти парня в Санкт-Петербург. – Через 15 часов поездки друг уже выгружал мои вещи в питерской квартире. Всё прошло гладко, и теперь мама с отчимом приезжают ко мне в гости! – рассказывает Денис. Первое время парень привыкал планировать бюджет. Ведь раньше деньгами распоряжались родители, а теперь нужно было везде платить за себя самому. Денис признаётся, что ему нравится рассчитываться собственными деньгами, в этот момент он ощущает свободу. Главное – не потратить всё в первый же день. Позже Денис столкнулся ещё с одной проблемой. Это были трудности с транспортом. В марте 2019 года на станции метро, которая располагалась рядом со съёмным жильём, сломался лифт для маломобильных пассажиров. Денис терпеливо ждал, когда его отремонтируют. Всё это время спускаться и подниматься в подземку ему помогали сотрудники метро, рискуя при этом нарваться на штраф, ведь им не положено заниматься этим. Через два месяца парень понял, что больше так продолжаться не может, и решил бороться за права людей с ограниченными возможностями. – Сначала я звонил в метрополитен и получал отговорки: «Починим в следующем месяце», «Финансирования нет», «Запчасти иностранные, а из-за санкций у нас проблемы с закупкой комплектующих». Тогда я написал пост в соцсетях, чтобы привлечь внимание к проблеме. Тему подхватил интернет-телеканал Piter.tv и сделал репортаж. Только после этого метрополитен зашевелился и вывесил объявление, что лифт начали ремонтировать. Указали, как положено, сроки: «Начало работ – 12 ноября, окончание – 13 декабря». И деньги внезапно нашлись, и санкции закончились, и оказалось, что лифт можно отремонтировать всего за месяц, – рассказывает Денис. Через 9 месяцев после поломки лифт заработал. Денис был счастлив, что сделал доброе дело не только для себя, но и для многих маломобильных граждан своего микрорайона. После этого Piter.tv взял его к себе на работу. Теперь Денис снимает сюжеты для канала. Ему там очень нравится, а коллег парень считает исключительно добрыми и приятными людьми, которые всегда поддерживают его и помогают в любой ситуации. (Денис в Санкт-Петеребурге работает журналистом) Своя Galactica С детства Денис любил слушать музыку. Особое отношение у него к гитаре. Когда-то на инструменте играл дедушка. Сам парень не мог освоить гитару из-за слабых мышц. – Подумал, что наверняка есть много людей, которым тоже тяжело управляться с инструментом, но они, как и я, мечтают почувствовать себя рок-звездой. Начал придумывать решение для этой проблемы. Было много вариантов, например, сделать пневмоперчатку, усиливающую нажатие. Но у кого-то может не быть необходимой для неё моторики. Тогда я подумал: «Почему бы не сделать специальную сенсорную гитару?». На ней каждый лад – сенсор, и струны, по которым надо бить пальцем или медиатором, сенсоры, – рассказывает Денис. Изначально молодой человек собирался сделать гитару только для людей со слабыми руками. Но в процессе изготовления идея развивалась, и теперь Денис планирует разработать максимально удобный девайс для людей с разными особенностями. Из-за любви к ретро свой проект Денис назвал Galactica. Музыкальный инструмент будет модульным, то есть в любой момент можно будет снять гриф, струны и сделать из гитары синтезатор. А если подставить тарелки, то инструмент превратится в барабан. По мнению разработчика, и звучать гитара будет по-разному: как балалайка, банджо, электро- или акустическая гитара. Инструмент даже позволит писать биты для рэпа и электроники. Для создания первого прототипа нужны были немалые средства – 1 млн. рублей. Курянин стал собирать деньги на краудфандинговой платформе planeta.ru. Но деньги никто не перечислял, и Денис закрыл сбор. – Тогда мы с командой очень торопились запуститься и были совсем без подготовки. Не было ни медийного, ни технического ресурсов. Сейчас я готовлюсь к запуску нового краудфандинга. Собираю ресурс и ищу постоянную команду. С этим пока никак не ладится. Но это временно. А прототип я всё-таки собрал на собственные средства, откладывая их с зарплаты, – рассказал Денис. Этот пробный экземпляр требует подключения к компьютеру. Как говорится, его слепили из того, что было. Вместо сенсоров там стоят кнопки, но даже это уже значительно облегчает процесс зажатия ладов. А на месте струн – небольшие рычажки, отклонение которых посылает сигнал, что струну дёрнули. Прототип не очень удобен для игры, но и создавался он только для демонстрации идеи. Настоящая Galactica будет автономна. Для её работы не понадобятся тысячи программ и ворох проводов. А ещё Денис планирует поддерживать отечественного производителя. Он хотел бы закупать в России все детали, вплоть до музыкальных процессоров. Сейчас не только электронику, но даже и струны приходится заказывать в США. Первый марафон В сентябре его подруга Даша в телефонном разговоре предложила Денису поучаствовать в триатлоне. Девушка пообещала помочь там, где это понадобится. Молодой человек, не долго думая, согласился. – Для меня всё это было вызовом самому себе. Такие вещи вдохновляют и меняют изнутри, а это как раз то, что я люблю. Хотя я слабо представлял себе, что это такое. Спорт всегда был далёк от меня. Через полчаса в интернете я узнал, что в ближайшее время в Сочи должен был состояться Iron star. Это было то, что нужно, – вспоминает Денис. Ironstar 226 Sochi 2019 – это соревнования по триатлону среди любителей. Желающие могли поучаствовать на любой из двух дистанций: «железной» (3,86 км – плавание, 180 км – велогонка, 42,195 км – бег) и «олимпийской» (1,5 км вплавь, 40 км на велосипеде и 10 км бегом). До самого марафона оставался целый месяц. Тогда Денис ещё не представлял, каким образом он будет участвовать, ведь ни бегать, ни плавать, ни крутить педали он не может. Но был вариант участвовать в тандеме. То есть спортсмен проходит всю дистанцию, а Денис – рядом. – Мы думали над самым удобным и безопасным способом, ведь если лодка перевернётся, я мог утонуть, а падение с велосипеда могло привести к серьёзной травме. У меня не было какого-то страха за своё здоровье или мысли, что я не справлюсь. С самого начала в голове была установка, что всё получится. Будет интересно, весело и чертовски сложно! То, что надо! Да к тому же я рассчитывал вновь побывать в Сочи. Ездил туда лишь однажды, в детстве. Даже море не помнил, – говорит парень. 12 октября 2019 года Денис преодолел «олимпийскую» дистанцию. В плавательном и беговом этапах курянину помогал Александр Козинец. А всю дистанцию в тандеме с Денисом прошёл Вадим Зеленский – успешный бизнесмен и основатель благотворительного фонда развития инклюзивного спорта «Больше Чем Можешь». Команда Дениса, Вадима и Александра преодолела всю дистанцию за 3 часа и 28 минут. – Эмоций было хоть отбавляй. Когда смотришь на спорт и соревнования со стороны, одно дело, а когда сам принимаешь в этом участие, всё совсем другое. Дистанция была сложная и опасная. В каждый момент могло пойти что-то не так. На лодке я был без жилета, потому что в нём я не мог нормально сидеть. На финише мне стало одновременно легко и грустно, грустно от того, что всё закончилось! Всю трассу нас поддерживали зрители, хлопали и кричали вслед. В будущем я хочу пройти трассу в 3 раза большей этой, но надо готовиться, что я и делаю. Я считаю, что если взял планку, то её надо только поднимать! Хоть на миллиметр, – признаётся курянин. Сейчас Денис тренируется в меру своих возможностей: поднимает гантели, делает скручивания. Он уверен, что жизненные сложности – не повод ждать к себе какого-то особенного отношения. – Никто не виноват в том, что с моим здоровьем что-то не в порядке. У меня есть всё, чтобы стать тем, кем мечтал. Да, это будет труднее и больнее, но единственный, кто может мне помешать, это я сам. Мне очень помог интернет. Это великое изобретение. Можно стать знаменитым на весь мир, зарабатывать миллионы, и для этого даже не нужно выходить из комнаты! Можно найти бесплатно лекции лучших университетов мира (и на русском языке), прочесть любую книгу, найти миллион друзей, которые всегда будут рядом! Всё это в твоих руках! – уверен Денис. (Денис с девушкой) Прошедшим летом в Санкт-Петербурге курянин познакомился через интернет с девушкой. Они много общались, а затем встретились. После долгих прогулок в какой-то момент оба поняли, чего хотят. Она же сопровождала его в путешествиях на различные фестивали видеоигр. Там Денису удалось сфотографироваться со знаменитостями и голливудскими звёздами: Эндрю Скоттом (известный по роли профессора Джима Мориарти в сериале «Шерлок» 2010 – 2017 гг.), Мадсом Миккельсеном (сыгравшем Лё Шиффра в фильме «Казино «Рояль» 2006 г.), солистами американской рок-группы Kiss. – Планов разных целое море. Всё получится! – уверяет молодой человек. Алёна Мартынова Справка Миодистрофия или миопатия Дюшенна (МДД) – генетическая болезнь, которая начинает проявляться в первые 5 лет жизни ребёнка и быстро прогрессирует. Это один из видов мышечной дистрофии, отличающийся нарастающей слабостью мышц. У пациентов с диагнозом МДД не вырабатывается белок дистрофин в гене, который отвечает за формирование мышечной ткани. Один из 6 тысяч младенцев рождается с миодистрофией Дюшенна. Официального регистра больных МДД в России нет, но фонд «МойМио» подсчитал, что в нашей стране таких детей около 4 тысяч. Миодистрофией Дюшенна болеют только мальчики. Носителем является женщина, но сама она не страдает от заболевания, а только передаёт этот ген своим детям. При этом болезнь может появиться в любой семье, независимо от образа жизни или социального статуса родителей.