Проблемы семей с детьми-инвалидами обсудили в Ижевске

По инициативе ижевского благотворительного фонда ЛУЧ СОЛНЦА и городской Общественной палаты в Ижевске удалось обсудить часть проблем, с которыми сталкиваются семьи с детьми-инвалидами. Речь идет в первую очередь о детях с тяжелыми множественными нарушениями здоровья, состояние которых не позволяет оставить их без присмотра даже на короткое время. По информации организаций соцбслуживания, в Удмуртии 445 детей с тяжелыми множественными нарушениями развития, которые нуждаются в постоянном уходе С такими детьми постоянно должен кто-то находиться родители, другие родственники, сиделка или няня. Проблема в том, что найти профессионала, который может помочь, непросто в том числе и по финансовым причинам, и потому родители вынуждены тратить абсолютно все свое время на уход за ребенком. В большинстве случаев речь идет о маме, потому что папа либо работает, либо просто уходит из семьи. В результате мама ребенка-инвалида часто не в состоянии не только ухаживать за собой, заниматься карьерой, хобби, встречаться с друзьями или ходить в кино она не может выделить время даже на то, чтобы спокойно выпить чашку кофе. Подобная ситуация, если ее не разрешить, приводит к депрессии и различным заболеваниям у мамы, а в худшем случае к отказу от ребенка Как сделать услугу по присмотру и уходу за детьми-инвалидами доступной для всех, кто в ней нуждается? Именно на эти вопросы постарались ответить участники встречи в медиагруппе Центр . В мероприятии участвовали заместитель министра социальной политики и труда Удмуртии Ольга Лубнина, председатель Общественной палаты Ижевска Анастасия Власова, директор фонда ЛУЧ СОЛНЦА Зульфия Акулова, представители московской организации Ясенева Поляна , чиновники соцзащиты и родители Фото: Амир Закиров Что есть сейчас? Проект Передышка Инициатором встречи неслучайно стал благотворительный фонд ЛУЧ СОЛНЦА : они на протяжении трех лет предоставляли ижевским семьям с детьми-инвалидами услугу Передышка . Суть ее в том, что фонд обучает профессиональных мам , которые затем могут несколько раз в неделю оставаться с ребенком, пока родители занимаются своими делами: ходят в кино, по магазинам, на прогулку, в банк или больницу и так далее. Подробно о проекте мы писали в прошлом году. Семья Федотовых получали помощь профессиональной мамы в проекте Передышка . Будет ли у них такая возможность в 2020 году, пока неизвестно фонд ждет результатов грантового конкурса Фото: Амир Закиров В 2017 году услугу Передышка получили 15 семей (по 360 часов каждая, в среднем 8 часов в неделю) В 2018 году 8семей (по 360 часов каждая, в среднем 7 часов в неделю) В 2019 году 15 семей (по 200 часов каждая, в среднем 7 часов в неделю). Однако Передышка реализуется на грантовые средства именно поэтому она бесплатна для родителей, а профмамы получают за свою работу небольшую зарплату. И если в этом году ЛУЧ СОЛНЦА не выиграет грант, проект остановится. Государственная услуга Помочь с присмотром за ребенком-инвалидом могут и социальные работники специалисты по работе с семьей из Центров соцобслуживания населения. Порядок предоставления такой услуги прописан в Постановлении Правительства УР от 22.12.2014 540. Согласно новой редакции Постановления, сегодня эта услуга может предоставляться каждый день от одного часа до четырех. Однако фактически реализовать подобный присмотр и обеспечить им всех нуждающихся мам пока не удается. Причины простые: Не хватает специалистов. Требования к соцработникам, которые могут оказывать такую услугу, довольно жесткие (например, обязательно наличие высшего образования), зарплаты в сфере невысокие, а текучка довольно большая. У специалистов не хватает времени. Кроме присмотра, они заняты и другой работой с обслуживаемым населением. Сложности с составление графика для каждого специалиста, а также невозможность оказать услугу срочно, в выходной день или вечером (например, если маму ребенка внезапно госпитализировали). Мамы детей-инвалидов либо не знают о такой услуге, либо отказываются от нее из страха оставить ребенка с чужим человеком. Кроме того, проблемы есть и на уровне самого Постановления: в нем порядок оказания этой услуги прописан так, что он подразумевает только прогулку, тогда как родителям часто необходимо, чтобы с ребенком кто-то остался дома. Также из документа следует, что услуга не оказывается семьям, которым теоретически могут помочь родственники. Но бабушки, дедушки, старшие дети не всегда могут присмотреть за ребенком с тяжелыми нарушениями здоровья например, с эпилепсией для этого нужен профессионал. На встрече присутствовали первый заместитель министра Ольга Лубнина и начальник отдела по делам инвалидов Мария Мартынюк. Они заверили, что все эти проблемы на контроле ведомства, но менять надо структуру оказания помощи целиком, в том числе на федеральном уровне, а на это нужен как минимум год. Что мы делаем сейчас? Стараемся информировать родителей об этой услуге, в том числе через общественные организации. Не все пока гладко получается. Но и количество семей, которые взяты на обслуживание, и количество часов оказания услуги у нас увеличилось. Мария Мартынюк, заместитель начальника управления по делам инвалидов и организации социального обслуживания начальник отдела по делам инвалидов Министерства социальной политики и труда УР Какие есть пути решения проблемы? Опытом оказания подобной услуги в других регионах страны поделилась Наталья Кудинова, руководитель проекта Передышка московской НКО Ресурсный центр поддержки людей с мультисенсорными нарушениями и их семей Ясенева Поляна . Кроме того, она отметила, что проект Передышка может рассчитывать на деньги грантов, которые распределяются уже внутри региона. Буквально в начале этого года после Послания Президента был организован ряд встреч с общественностью и принято решение 3 миллиарда рублей из фонда президентских грантов выделить в регионы на поддержку региональных НКО, рассказала Наталья Кудинова. То есть 30% стоимости проекта финансируют региональные власти, остальные 70% идут из этих 3 миллиардов. У меня нет пока сведений, кто будет администрировать эти деньги и как их будут распределять на региональном уровне. Но я думаю, что можно было бы встроиться в эту историю, участвовать в конкурсе не на федеральном, а на региональном уровне. Проект Передышка вошел в топ-100 лучших проектов, поддержанных Фондом президентских грантов. Этот список обещали выслать всем главам регионов с рекомендацией поддержать эти проекты на местах. Если учитывать это обстоятельство и рассчитывать на эти деньги, Министерству соцполитики можно сотрудничать с НКО в плане развития Передышки в Удмуртии. Потому что у министерства есть какой-то объем часов по этой услуге, если добавить к ним часы от НКО, то семьи смогут получать весь комплекс мер по этой услуге. Наталья Кудинова О чем договорились участники встречи? Общественная палата Ижевска разрабатывает памятку для родителей детей-инвалидов с перечнем услуг, на которые они имеют право, и с описанием, как эти услуги получить. Памятка будет доступна на сайте Минсоцполитики Удмуртии, также ее будут рассылать адресно по всем семьям. Минсоцполитики должно провести мониторинг реальной востребованности услуги в городах и районных центрах Удмуртии. Также Министерство рассмотрит вопрос о возможности включения в штатное расписание учреждений социального обслуживания работников, которые будут оказывать услугу, без требований к специальному профильному образованию. Чиновники Министерства социальной политики и труда Удмуртия изучат опыт других регионов по предоставлению этой услуги. В течение года в регионе должно быть организовано обучение работников учреждений социального обслуживания, которые будут оказывать данную услугу.