Девочка с редкой болезнью из Екатеринбурга получила лекарство за 160 млн рублей

ЕКАТЕРИНБУРГ, 25 марта. /ТАСС/. Страдающая редким заболеванием, спинальной мышечной атрофией (СМА), семимесячная Аня Новожилова из Екатеринбурга получила лекарство за 160 млн рублей, сообщила в среду в Instagram мама ребенка Светлана. У Ани спинальная мышечная атрофия первого типа, она приводит к постепенному ослабеванию мышц, угасанию двигательных и дыхательных функций. Девочку поддержал хоккеист Павел Дацюк, он передал свои клюшку и свитер для благотворительного аукциона. Болезнь до недавнего времени считалась неизлечимой, но в 2019 году в США появилось лекарство, заменяющее сломанный ген функционирующей копией. Семье девочки потребовалось около 160 млн рублей, чтобы воспользоваться возможностью лечения новым препаратом, собрать средства удалось благодаря неравнодушным людям. "Анюта получила свой заветный укол Золгенсма, теперь эта дата - ее второй день рождения. Жесткий карантин и нестабильность состояния в первые дни после инфузии, расшатанные и без того нервы заставили нас отложить сообщение об этом радостном событии. Спасибо вам, наши дорогие волшебники, без вас бы этого чуда не произошло. Мы приложим все усилия, чтобы Анюта восстанавливалась и радовала всех своими достижениями", - написала женщина, уточнив, что лекарство ввели 20 марта. Она рассказала, что из-за ситуации с коронавирусом семья до последнего не была уверена, что девочке удастся ввести лекарство вовремя, по предположению медиков, препарат имеет наибольшую эффективность в случае, если он введен до семи месяцев, этого возраста ребенок достиг 21 марта. В конце января спикер Совета Федерации Валентина Матвиенко поручила профильному комитету палаты по социальной политике рассмотреть возможность включения спинальной мышечной атрофии в список первоочередных орфанных (редких) заболеваний, лечение которых финансируется из бюджета.