Катя Мезенова: «Постила отфотошопленные портреты сына, чтобы никто не догадался о его диагнозе»
У диджитал-амбассадора Calzedonia Кати Мезеновой образцовый инстаграм (@mezenova): сумки мечты, открыточные морские пейзажи и закаты цвета фламинго. А еще в нем есть красивый мальчик Максим – сын Кати, который живет с гигантским меланоцитарным невусом, серьезной дерматологической патологией, угрожающей здоровью и жизни. С тех пор как девушка честно рассказала своим подписчикам о диагнозе сына, у нее появилось множество новых друзей – и энное количество врагов. Палата, в которой родился Максим, выглядела так, словно в ней проходила научная конференция. Пока врачи – акушеры, терапевты, генетики – все как один с обеспокоенным видом что-то обсуждали, я провалилась в беспамятство. Муж пытался объяснить мне содержание их разговоров, но его слова отзывались гулким эхом в моей голове. «Ну ничего, зато живой», – подумала я про себя. А потом увидела красноватое тельце сына, покрытое бурыми разводами и огромным континентом родимого пятна – с горами, морями и целыми лесами. Диагноз Максиму поставили сразу – гигантский меланоцитарный невус. И объяснили, что пятно опасно реактивностью: любая травма или малейшие изменения в организме – например, гормональный всплеск в переходном возрасте – могут спровоцировать рак. Помню, как меня накрыли эмоции, главными из которых были гнев и обида. «За что? Разве мы с мужем заслужили такое?» – повторяла я про себя. И конечно, мне было ужасно жаль ребенка. А когда я узнала, какое длительное и тяжелое лечение ему предстоит, жалость сменилась крайним отчаянием. Врачи заранее нас предупредили, что операция включает несколько этапов. Во время первого под кожу вживляются имплантаты- экспандеры, которые могут увеличиваться в размере. Каждую неделю – всего таких недель должно пройти десять – нужно делать подкачки, то есть вливать в эти «шарики» специальную жидкость. Экспандер растягивается сам и растягивает здоровую кожу, которая впоследствии становится материалом для пересадки. На финальном этапе экспандеры убирают, «плохую» кожу иссекают, а оставшуюся натягивают на ее место. Этот процесс занимает минимум шесть-семь лет, а в российских клиниках – еще больше, поскольку опыта в лечении подобных невусов фактически нет. Только в этом году впервые прооперировали девочку с невусом как у Максима. Мне страшно было отдавать малыша на операцию, результат которой не могут точно спрогнозировать даже врачи. Узнав о диагнозе сына, мы начали судорожно искать любую информацию, которая могла бы нам пригодиться. Смотрели конференции и консилиумы, читали научные статьи и форумы – мы буквально поселились в интернете всей семьей. И в какой-то момент обратили внимание, что в 90% отзывов люди ссылаются на некоего Александра Маргулиса – чудо-хирурга из Израиля. Нужно было лететь на консультацию, и как можно быстрее. Уже первая встреча с доктором принесла облегчение. Александр мог спрогнозировать дальнейшее лечение и подробно объяснил нам, как все будет происходить. Тогда в моем сознании случился поворот. Эмоции сошли на нет, и я сконцентрировалась на главном – помочь Максу, чего бы мне это ни стоило. Когда мы вернулись в Москву, я стала работать в два раза больше и свела социальную активность на нет. Я ушла в себя. Но в инстаграме мне приходилось поддерживать иллюзию беспечности и идеальной жизни. Со временем мой профиль стал напоминать магазин на диване. Подписчики это быстро заметили. В комментариях начали появляться вопросы про ребенка, меня спрашивали, где он и почему я о нем не забочусь. До этого я подробно рассказывала, как проходит беременность, и вот теперь столкнулась с обратной стороной публичности: незнакомые люди жаждали подробностей моей личной жизни. А я не понимала, как себя вести. Сначала постила отфотошопленные портреты сына, по которым невозможно было догадаться о его диагнозе. Но даже в этих случаях находились «доброжелатели», писавшие: «Что за урод!» После таких комментариев меня бросало в дрожь от одной мысли, что однажды я покажу им Максима. Постепенно информация стала просачиваться. Кто-то увидел нас на детской площадке, кто-то что- то услышал... А тут еще и фонд «Артемка», который согласился нам помочь и собрать деньги на операцию в Израиле, рассказал нашу историю у себя на странице. Я поняла, что молчать больше не могу. Вернее, не должна. Дело не только в том, что про нас узнали. Молчание было предательством, во-первых, по отношению к самой себе, а во-вторых, по отношению к людям с похожей проблемой, которых я могла бы поддержать. Спустя полтора года после рождения сына я выложила свой первый по-настоящему важный пост. Накануне публикации переживала как перед выпускным экзаменом. Фотограф, наша знакомая, сделала красивую съемку: на заходном кадре я держу Максима на руках, развернув мальчика родимым пятном к объективу. Этот и другие снимки потом разошлись по всему миру. То, что происходило в моем профиле следующие несколько дней, повергло меня в шок. Я не ставила цель привлечь чье-то внимание, просто хотела рассказать свою историю и перестать казаться той, кем и так не являлась, но была в глазах незнакомой аудитории, – девочкой с идеальных селфи, у которой все всегда хорошо. За два дня я получила тысячи сообщений от добрых, отзывчивых людей, которые нас поддержали, а на счете фонда «Артемка» меньше чем за один день собралась вся сумма, необходимая на лечение в Израиле. И даже образовалась разница в 800 тысяч рублей: эти деньги фонд перечислил на счета других своих подопечных, и таким образом еще пять детей закрыли сбор. На этом месте я с удовольствием поставила бы точку в истории про инстаграм. Но среди пользователей нашлись и те, в ком пост про Максима открыл ящик Пандоры. «Продай свои луи виттоны и вылечи ребенка», «Ну что, гениальный пиар-ход», «Ты ждала полтора года, чтобы попросить у нас денег?!» – по уровню жестокости один комментарий превосходил другой. Потом появились любительские расследования в ютьюбе. Меня называли мошенницей и лицемеркой, упрекали в том, что я якобы сказочно богата. Возникли мифические четыре миллиона, которые я зарабатываю в месяц, а вдобавок мне приписали хейтерство в адрес тех, кто лечится в России. Сначала я пыталась бороться, спорить, доказывать с пеной у рта, что никого не обманываю: выкладывала документы, скринила счета за лечение. Чем больше усилий я прикладывала, чтобы убедить людей в своей честности, тем ярче полыхал костер общественной ненависти. Позже я познакомилась с мамами, которые столкнулись с похожей ситуацией, даже не будучи блогерами. Им тоже писали в комментариях: «А почему вы не продали квартиру? А почему не лечитесь дома?» Самое обидное, что эти люди даже в своей злобе неискренни. В реальности им на тебя глубоко плевать: уже в следующую секунду они находят новую жертву. Им просто нужно избавиться от переполняющего их яда и двигаться дальше налегке. Я не понимаю, почему это происходит, что у них должно быть внутри. Но меня утешает то, что хороших, добрых людей больше. ПРОДОЛЖЕНИЕ ЧИТАЙТЕ В АПРЕЛЬСКОМ НОМЕРЕ HARPER’S BAZAAR РОССИЯ. ЗАПИСАЛИ МАРИЯ УШАКОВА И МАРИЯ БЕЛОКОВЫЛЬСКАЯ. ФОТОГРАФ ТАУ ДЕМИДОВ; СТИЛИСТ ЛИЛИТ РАШОЯН; МАКИЯЖ И ПРИЧЕСКА: НАТАЛЬЯ ОГИНСКАЯ@PRO.FASHIONLAB; АССИСТЕНТ СТИЛИСТА КИРИЛЛ ЛУКЬЯНОВ; АССИСТЕНТ ФОТОГРАФА ДМИТРИЙ НАЗАРОВ@BOLD_MOSCOW; ПРОДЮСЕР КСЕНИЯ СТЕПИНА.
