Прилетевшая в США на лечение девочка с СМА из Югры попала на карантин
ХАНТЫ-МАНСИЙСК, 26 мар — РИА Новости. Семья Сырцевых из Югорска (Ханты-Мансийский автономный округ), прилетевшая в США для лечения годовалой Юлианы, страдающей спинальной мышечной атрофией (СМА), ближайшие две недели проведет в карантине из-за коронавируса. В середине марта заместитель директора департамента здравоохранения Югры Владислав Нигматулин рассказал журналистам, что власти работают над тем, чтобы Сырцевы смогли попасть в США, несмотря ограничения из-за пандемии. "Мы на месте, дорога была длинная, тяжелая, но все получилось, мы смогли улететь. Мы уже в штате Огайо. По прилете нас отправили на карантин сроком на 14 дней, поэтому в больницу попадем только после изоляции", — написала мать девочки Людмила в инстаграме. В сентябре Юлиане исполнится два года. Как рассказала Людмила РИА Новости, лечение надо пройти до этого возраста, чтобы оно было максимально эффективным. По словам собеседницы агентства, лечить девочку решили в американской клинике, так как необходимый препарат производят в США и в Россию ввозить его нельзя. В России лечение тоже возможно, но проходить его надо каждые четыре месяца, тогда как за океаном предлагается генная терапия, которая должна исключить повторные процедуры. На лечение требовалось 2,4 миллиона долларов, и семья объявила сбор средств на странице в поддержку ребенка в соцсети "ВКонтакте". Вскоре удалось собрать 109 миллионов рублей, около половины из которых перевел пожелавший остаться неизвестным благотворитель, а еще через некоторое время нужную сумму собрали полностью. Спинальная мышечная атрофия — группа наследственных заболеваний, протекающих с поражением или потерей двигательных нейронов передних рогов спинного мозга. При СМА постепенно утрачиваются моторные функции, ребенок может перестать двигаться и даже дышать. В России зарегистрировано единственное лекарство для больных СМА — "Спинраза". Препарат необходимо принимать на протяжении всей жизни раз в четыре месяца. Ранее детский омбудсмен Анна Кузнецова попросила премьер-министра Михаила Мишустина рассмотреть возможность обеспечить детей с СМА лекарствами за счет федерального бюджета.
